Miércoles 30 de Marzo de 2016 - 10:37 AM

Santandereano busca recursos para tratamiento experimental que salve su vida

El hombre, de 33 años, padece una enfermedad degenerativa avanzada.
Suministrada /VANGUARDIA LIBERAL
Santandereano busca recursos para tratamiento experimental que salve su vida
(Foto: Suministrada /VANGUARDIA LIBERAL)

En un intento desesperado por salvar la vida de Edwin Hernández Díaz, un bumangués de 33 años que padece de Síndrome de Devic o Neuromielitis Óptica, NMO, su madre, esposa y hermana lanzaron hace unos días en redes sociales una campaña con las etiquetas #VacaParaSalvarAEdwin y #PorAmorAEdwin, para recolectar dinero que le permita financiar un tratamiento experimental o alternativo en el Instituto de Inmuno Oncología Dr. Ernesto J.V. Crescenti, en Buenos Aires, Argentina.

Desde mediados de 2014, Edwin batalla contra esta enfermedad catalogada como huérfana y autoinmune del sistema nervioso central. El Síndrome de Devic o Neuromielitis Óptica ocasiona la pérdida de mielina (“sustancia blanca” del cerebro), lo que provoca daños agudos y severos en su cuerpo, dado que atrofia la transmisión de impulsos nerviosos entre distintas partes del mismo.

Según la investigación médica, la enfermedad no tendría cura, por lo que en Colombia se sugiere un tratamiento paliativo. No obstante, el Instituto Crescenti, quien ya revisó la historia clínica de este bumangués, ofrece un ‘Tratamiento Inmunomodulador’ que ayudaría a regenerar su mielina, basado en los resultados de más de 25 años de investigación experimental.

Al respecto, Silvia Juliana León Barajas, su esposa, le aseguró a Vanguardia.com que desde su diagnóstico también lucha contra Coomeva EPS, sin que la Entidad Promotora de Salud “garantice un tratamiento oportuno y efectivo” a su pareja.

Antes de su enfermedad, Edwin Hernández Díaz se ganaba la vida como coordinador del parqueadero de la Clínica Chicamocha. Actualmente, requiere en un 87% ayuda de terceros para realizar actividades de autocuidado y de la vida diaria. Él y su esposa viven de un salario mínimo que recibe como pensión, dada la pérdida de su capacidad laboral.

Quienes deseen donar recursos para ofrecerle a este santandereano su única esperanza de vida, pueden consignar a la cuenta de ahorros Bancolombia 796 - 573432 – 30 o hacerlo a través de la plataforma virtual ‘GoFund Me’ en el perfil ‘Help Love Edwin’.

También, las personas interesadas pueden asistir a una ‘tapatón’ convocada para el próximo 3 de abril en la heladería artesanal Frulatto, ubicada en la carrera 15 #3-22 del barrio Puerto Madero, Piedecuesta, y en el tercer piso del centro comercial La Florida.

La urgencia del tratamiento alternativo


Al igual que la Esclerosis Múltiple, la Neuromielitis Óptica se caracteriza por ser neurodegenerativa, afecta fundamentalmente a los adultos jóvenes, por lo general a mujeres, y provoca secuelas que en la NMO suelen ser más agudas y severas, según un estudio científico cubano. Esta enfermedad consiste en la inflamación simultánea y recurrente del nervio óptico y la médula espinal.

De acuerdo a Silvia Juliana León Barajas, la presencia del NMO se hizo notoria en el cuerpo de su esposo el 22 de agosto de 2014, por lo fue internado en la Clínica Carlos Ardilla Lülle de Floridablanca. “Todo comenzó con un fuerte dolor de cabeza y la pérdida progresiva de la visión de su ojo derecho, que nos obligó a ingresarlo por urgencias”.

Tras jornadas extensas de hospitalización y un diagnóstico inicial de Neuritis Óptica (inflamación en el nervio óptico), en diciembre de 2014 el resultado ‘positivo’del examen especializado de NMO que detecta la presencia de anticuerpos Anti–Acuaporina 4, reveló que Edwin padecía esta enfermedad. Para entonces, el paciente ya registraba vejiga neurogénica, es decir, carencia de control de la orina; pérdida de la visión en su ojo derecho, y de la fuerza de sus miembros superiores e inferiores.

Durante los primeros meses siguientes al dictamen médico, el paciente recibió sesiones de plasmaféresis terapéutica, tratamiento indicado cuando no hace mejoría con los esteroides. Sin embargo,aseguró su esposa,el 20 de marzo de 2015,el neurólogo Carlos Abel Quintero les indicó que el tratamiento no estaba funcionando.

Entonces, el médico solicitó de manera urgente a Coomeva EPS un medicamento llamado Ritoximab, y la remisión de Edwin Hernández al Centro de Cáncer y Enfermedades  Hematológicas Virgilio Galvis Ramírez de la Foscal, para dar inicio a la quimioterapia con dicha droga. Asimismo, Quintero solicitóre habilitación física para el paciente, atención domiciliaria y el suministro de pañales y Ensure, esta como su única alimentación.

No obstante, al parecer, la EPS demoró todo lo prescrito por su médico tratante, por lo que Silvia Juliana León Barajas instauró una acción de tutela en contra de Coomeva EPS, por la presunta vulneración de los derechos fundamentales de su esposo a la salud, la vida, la dignidad humana, al acceso a los servicios y procedimientos médicos no POS y la seguridad social.

Los incumplimientos

El 9 de junio de 2015, el Juzgado Segundo Penal Municipal de Bucaramanga, con función de control de garantías para adolescentes, falló la tutela a su favor y ordenó a Coomeva EPS autorizar y programar las citas de control, exámenes y procedimientos, en un lapso de 48 horas.

También, la autoridad judicial ordenó a la EPS autorizar y suministrar, de manera inmediata, los pañales desechables, crema antipañalitis y Ensure en la cantidad requerida; y brindar atención integral a Edwin Hernández Díaz, es decir, el fácil acceso a servicios POS y no POS.

Llegó el 23 de agosto de 2015 y, al parecer, Coomeva EPS no se pronunció de manera efectiva a la orden del juez. Por lo que Silvia Juliana León Barajas instauró un desacato a la acción de tutela en contra de la EPS, acción legal fallada a su favor. Actualmente, se encuentra en proceso el segundo desacato interpuesto en su contra.

Presunta negligencia de Coomeva EPS

Silvia Juliana León Barajas dio a conocer a Vanguardia.com las ‘jugadas’ de la EPS tras la última solicitud de Carlos Abel Quintero, médico tratante de Edwin Hernández Díaz.

El pasado 11 de marzo, 23 días después de la solicitud, el paciente recibió una carta por parte del “auditor médico área tutelas” de Coomeva EPS Regional Nororiente. El funcionario, quien no firmó el oficio, hizo entrega de la orden de Rituximab y la correspondiente a hospitalización para la aplicación del medicamento en la Foscal.

No obstante, en el oficio se manifestó que debía dirigirse a urgencias para ser ingresado y valorado por un especialista encargado. Según afirmó León Barajas, los funcionarios en el área de urgencias de dicha institución médica le aseguraron que es imposible que un paciente ingrese por urgencias para recibir quimioterapia.

Entonces, ¿por qué Coomeva EPS expidió la orden de hospitalización por urgencias? La ordende remisión de Edwin fue firmada por el médico general Andrea P. Mejía. Quien, según su esposa, no lo ha valorado personalmente, por lo que se basó en su historia clínica. Sin embargo, a Mejía, al parecer, se le olvidó tener en cuenta ciertos detalles del paciente.

“A esta señora se le olvidó decir que el sistema inmune de Edwin está debilitado por los medicamentos, y que ingresar por urgencias representa un riesgo gigante para él”, declaró León Barajas.

Asimismo, tres días después, el pasado 14 de marzo, el mismo funcionario envió un oficio de entrega de la orden para recibir hidroterapias en Profesionales de la Salud y Cía Ltda., y la correspondiente a ambulancia con el Grupo Emerger. Nuevamente, el auditor médico no firmó la carta.

¿El nuevo inconveniente? De acuerdo a Silvia Juliana León Barajas, Profesionales de la Salud le notificó que sólo prestan el servicio para grandes contribuyentes, es decir, medicina prepagada. Por otra parte, aseguró, su esposo, quien necesita constantemente de oxígeno, sufrió una crisis respiratoria el pasado 24 de marzo, y no pudo recibir el servicio de ambulancia gratuito, porque el Grupo Emerger no tenía convenio en ese momento con Coomeva EPS. “Tuve que pagar de mi bolsillo el servicio de ambulancia”.

Vanguardia.com se comunicó con la Foscal para verificar la información y, efectivamente, la institución médica no tiene convenio con Coomeva EPS, desde el pasado 18 de marzo. Igualmente, el Grupo Emerger tiene suspendido su convenio con la EPS, desde la misma fecha.

En lo que respecta a Coomeva EPS, Vaguardia.com intentó comunicarse en los últimos dos días con la entidad, pero no fue posible.

Actualmente, Edwin Hernández Díaz tiene compromiso agresivo, severo, visual y medular extenso. “Lo peor que puede pasar es que su músculo torácico no responda, y sufra de un paro cardiorespiratorio”, señaló su esposa.

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