Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras | Noticias de santander, colombia y el Mundo

2010-02-28 20:11:22

Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras

El 28 de febrero en Colombia no pasó como un día cualquiera para los más de 300 pacientes que padecen enfermedades huérfanas o raras en el país. Ellos decidieron reunirse en Bogotá para conmemorar el día nacional de las Enfermedades Raras.
Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras

 

En una actividad al aire libre, más de una decena de fundaciones que velan por las personas que sufren estas enfermedades, y más de 300 pacientes se reunieron en representación de los casi 4 millones de colombianos que tienen un padecimiento que es de difícil diagnóstico y de muy alto costo.

"Tuvimos una jornada de integraci√≥n, recreativa y l√ļdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades hu√©rfanas en Colombia y sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que, aunque no son tan frecuentes, no quiere decir que no existan", afirm√≥ Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociaci√≥n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep√≥sito Lisosomal, Acopel.

Durante el día de integración, los pacientes sembraron árboles para conmemorar de manera simbólica la representación de estas personas que han sido diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, degenerativas y en su mayoría genéticas, las cuales son muy difíciles de diagnosticar.

Enfermedades raras y la emergencia social

Seg√ļn la organizaci√≥n Mundial para la Salud, existen m√°s de 5.000 enfermedades raras, que por ser de dif√≠cil diagn√≥stico y por su alto costo, no est√°n contempladas dentro de los planes obligatorios de salud. Por eso, en la mayor√≠a de los casos las personas asumen los pagos, o apelan al procedimiento de tutela para obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan.

Dentro del marco de los decretos de Emergencia Social, Marcelina √Āvila, vicepresidente de la Asociaci√≥n Colombiana de Enfermedades Raras, afirm√≥ que "el recurso que ten√≠an los pacientes para acceder a los medicamentos, que son de alto costo, era la tutela. Y ahora con los decretos de la Emergencia Social estos procesos se van a postergar".

Seg√ļn √Āvila, "aunque los pacientes tengan alto nivel econ√≥mico, no podr√°n sostener sus tratamientos porque las medicinas son muy caras".

Finalmente, la representante de los pacientes con enfermedades raras asegur√≥ que nunca fueron tenidos en cuenta mientras dise√Īaban los estos decretos.

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