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Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras | Noticias de santander, colombia y el Mundo

2010-02-28 20:11:22

Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras

Colombia conmemora día nacional de enfermedades raras

 

En una actividad al aire libre, más de una decena de fundaciones que velan por las personas que sufren estas enfermedades, y más de 300 pacientes se reunieron en representación de los casi 4 millones de colombianos que tienen un padecimiento que es de difícil diagnóstico y de muy alto costo.

"Tuvimos una jornada de integración, recreativa y lúdica, con la que buscamos hacer visible las enfermedades huérfanas en Colombia y sensibilizar a la comunidad sobre este tipo de padecimientos que, aunque no son tan frecuentes, no quiere decir que no existan", afirmó Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, Acopel.

Durante el día de integración, los pacientes sembraron árboles para conmemorar de manera simbólica la representación de estas personas que han sido diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, degenerativas y en su mayoría genéticas, las cuales son muy difíciles de diagnosticar.

Enfermedades raras y la emergencia social

Según la organización Mundial para la Salud, existen más de 5.000 enfermedades raras, que por ser de difícil diagnóstico y por su alto costo, no están contempladas dentro de los planes obligatorios de salud. Por eso, en la mayoría de los casos las personas asumen los pagos, o apelan al procedimiento de tutela para obtener los medicamentos y tratamientos que necesitan.

Dentro del marco de los decretos de Emergencia Social, Marcelina Ávila, vicepresidente de la Asociación Colombiana de Enfermedades Raras, afirmó que "el recurso que tenían los pacientes para acceder a los medicamentos, que son de alto costo, era la tutela. Y ahora con los decretos de la Emergencia Social estos procesos se van a postergar".

Según Ávila, "aunque los pacientes tengan alto nivel económico, no podrán sostener sus tratamientos porque las medicinas son muy caras".

Finalmente, la representante de los pacientes con enfermedades raras aseguró que nunca fueron tenidos en cuenta mientras diseñaban los estos decretos.

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