Saliendo de ‘otro mundo’

Un camino espinoso han tenido que recorrer Elber Suárez y su esposa con su hijo que hoy tiene 9 años de edad. A los dos años del nacimiento, cuando su crecimiento transcurría con normalidad, simplemente pareció detenerse.Javier Enrique fue perdiendo la capacidad de atender órdenes, la mirada también cambió, “parecía perdida”. Alcanzó a decir papá y mamá pero tuvo un retroceso. “Se ensimismó”, dice su papá.Se paraba en la punta de los pies, aleteaba como si fuera un pájaro. Se veía ansioso. En medio de la incertidumbre, Elber y su esposa lo llevaron primero a un psicólogo y luego a un neuropediatra que le diagnosticó retraso psicomotor y déficit de atención. “Le recetó un medicamento para tratar la hiperactividad porque no se quedaba quieto y él siguió igual, aunque permanecía dopado”, afirma Elber Suárez. Así pasaron los siguientes 5 años hasta que la familia empezó a dudar del diagnóstico. “Fue un presentimiento. Pensábamos que Javier Enrique era un niño autista. Manifestaba su ansiedad comiendo, se quedaba mirando fijamente, por ejemplo, una licuadora y no volvió a hablar”, cuenta Elber. Por eso solicitaron que le hicieran terapia de lenguaje, física y ocupacional, pero los logros no fueron alentadores. Se negaban a aceptar que su hijo tendría una vida de sufrimiento y por eso se trasladaron a Bogotá donde inmediatamente le diagnosticaron autismo. Pero había otra razón. “Viajamos porque escuchamos que a los niños autistas los trataba una médica DAN que utiliza un protocolo que lleva el mismo nombre y que significa “Detener el autismo ahora” en sus siglas en inglés, que defiende la hipótesis de que el autismo también lo desencadenan factores ambientales como los alimentos, tóxicos, virus y metales”, explica. Por eso la dieta.Alfredo Ardila, papá de un niño de 7 años que también presenta cierto grado de autismo, explica que aunque este tratamiento biomédico no está avalado por la medicina tradicional, entre las grandes diferencias está que para unos el autismo es tratable pero no recuperable, en cambio para los otros, si es recuperable en algunos casos. Y ese caso podría ser el de su hijo.Un nuevo comienzoComo sucedió con Javier Enrique, el hijo de Alfredo Ardila se desarrolló normalmente hasta el primer año de vida. “Pronunció algunas palabras pero en un momento se estancó, fue ahí donde buscamos alternativas y empezamos a transitar un camino difícil con las empresas prestadoras de salud; terminamos acudiendo a los jueces a través de tutelas para obligarlos a prestar el servicio que estos niños necesitan”, dice. Alfredo y su esposa consultaron por lo menos a 30 médicos diferentes, porque a pesar de que el niño no es un niño autista puro, sus conductas si lo son. “Él atendía hasta tres segundos y eso era todo. Pero empezamos hace 4 meses con el método integrativo que une las terapias con la dieta, y los resultados saltan a la vista”, dice.Ahora ya es capaz de prestar atención por un periodo de hasta 13 segundos y ha empezado a acatar órdenes y hasta interactúa con sus dos hermanas. “Ya no es tan ansioso. Antes aleteaba, corría de un lado para otro, no se quedaba quieto, y ahora, ya se sienta en una silla”, cuenta su mamá. En el caso de Javier Enrique, que empezó este tratamiento hace dos años, los logros son enormes, tanto que su mamá se volvió una experta en preparar alimentos libres de gluten (harina de trigo, avena, cebada, centeno) y caseína (leche y sus derivados), principalmente.Javier Enrique tiene que recibir un tratamiento biomédico porque su intestino presenta un daño gástrico causado por medicamentos, hongos, parásitos o alimentos que generan inflamación. Su sistema inmunológico es muy débil, una característica de los autistas. Esto lo supieron sus padres porque en Bogotá le tomaron muestras sobre alergias a alimentos y la presencia de metales pesados. “El mercurio, por ejemplo, era mucho más alto de lo normal y la alergia al gluten y a la caseína era la que le causaba ese estado de ensimismamiento”, explica Elber. Hoy, Javier Enrique ya sabe quién es el papá y la mamá, saluda, si quiere agua dice agua, se viste solo, no se para en la punta de los pies, recibe órdenes como pasar a comer, se lava las manos, se pone los zapatos, socializa con otros niños y juega. Hasta va a un colegio normal acompañado de un tutor. A la dieta se suman las terapias que están dirigidas específicamente a tratar el autismo y que en Bucaramanga se realizan en dos centros que se han especializado en el tema.DEJAR ATRÁS LOS MITOSEn sus búsquedas por Internet, Elber Suárez ha leído testimonios tan alentadores como el de Temple Grandin, quizás una de las autistas más famosas, que piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Sin embargo, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, maneja su propio negocio y hasta escribe libros. “Ella es un claro ejemplo de que a veces el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia”, dice el papá de Javier Enrique. Alfredo Ardila, presidente de la Fundación Rostros de Esperanza en Bucaramanga, va más allá. Se cansó de escucharle decir a los neurólogos (quienes recomiendan rehabilitación, terapias y medicamentos para controlar los síntomas del autista), que lo mejor, “es proveerles una casa en el campo y un perro, para que ellos tengan un nivel de vida aceptable”. Para este padre de familia que vive en carne propia las dificultades y también los triunfos que ha experimentado su hijo desde que comenzó el tratamiento biomédico, ya es hora de que se deje atrás el mito que afirma que en la mente de un autista no hay nada. “Y que ellos si pueden salir de ese “otro mundo””, afirma.La psicóloga Ángela Sánchez Becerra es una santandereana que lleva 11 años trabajando el tema del autismo y es quizá una de las pocas especialistas en este tema y en Trastornos Generalizados del Desarrollo en Colombia. Sánchez afirma que si el niño es diagnosticado antes de los 4 años, con una intervención individual, intensiva y especializada, podría salir del espectro autista. “Aplicamos un método integrativo donde interviene la familia, la terapéutica, la educación regular (estar en un colegio con un acompañante) y por último, la dieta”, explica.Contrario a lo que piensan muchos especialistas con respecto al autismo, Sánchez afirma que el cerebro puede cambiar si se rehabilita. “No se puede hablar de cura, eso crearía falsas expectativas, pero si se puede hablar de que el niño puede ser funcional”.   Sánchez supo de la intervención biomédica en el tratamiento del autismo en 2001. “Han hecho investigaciones sobre la alimentación de estos niños y sobre el nivel de metales en sus cuerpos. Ha habido resistencia de los médicos tradicionales frente a la mirada de que el autismo también lo desencadena factores ambientales, pero yo soy testigo de la evolución de los niños que hacen dieta y de los que no la hacen”.ROSTROS DE ESPERANZAEste es el nombre de la Fundación que ocho padres de familia iniciaron hace un año en Bucaramanga. Ellos se fueron conociendo cuando acompañaban a sus hijos autistas a las terapias. Su objetivo es trasmitir a otros papás lo que han aprendido de este trastorno desde que aplican el tratamiento biomédico. “Queremos decirles que existen otros tratamientos, que nos vean como una alternativa”. Las personas interesadas pueden llamar al teléfono en Bucaramanga 6350061 o visitar el blog Autisan (autismo en Santander).Glosario• AUTISMO: No es una enfermedad, es un trastorno general del desarrollo que altera el lenguaje, la atención, la cognición y el comportamiento.• PROTOCOLO DAN: Nació hace 15 años con una organización de autistas estadounidenses y bajo la denominación “Vencer el autismo, ahora”. Dicho protocolo defiende que el autismo es una enfermedad multifactorial, que los niños autistas tienen deficiencias inmunológicas y deficiencias a nivel intestinal que impiden que se digieran bien los alimentos, lo que produce “adormecimiento cerebral”.