Viernes 25 de Abril de 2014
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Roberto Serpa Florez
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Domingo 26 de Junio de 2011 - 12:01 AM

Enfermedades huérfanas

Autor: Roberto Serpa Florez

Se llaman "enfermedades huérfanas" (en sentido figurado) a aquellas "que carecen de dolientes", es decir, aquellas enfermedades muy raras, con muy escasa prevalencia e incidencia que afectan a muy pocas personas en todo el mundo. Por tanto los pacientes y familiares no alcanzan a formar grupos de presión con poder suficiente para obtener el interés de las autoridades y mucho menos influir en ellas para que sean estudiadas e investigadas como cualquier otra. Entre estas "enfermedades huérfanas" están las carencias parciales o totales de alguno de los factores de coagulación sanguínea. Otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso central (SNC), originadas por carencias de enzimas productoras de aminoácidos y proteínas necesarias para el completo desarrollo y funcionamiento adecuado del SNC. El más poderoso grupo de presión lo forman las multinacionales productoras de medicamentos que han obtenido su posición predominante gracias a la tendencia actual de dar atención médica, es decir, entregar medicamentos, en vez de dar atención en salud. Cuando en Colombia se compraron medicamentos genéricos elaborados en la India o en Brasil a costos muy bajos para tratar las enfermedades mentales (neurolépticos) las multinacionales hicieron una mendaz campaña contra los medicamentos genéricos diciendo que no daban garantía alguna. Otro abuso de estas multinacionales consiste en presentar un medicamento al gobierno con que contratan, cuando va a vencerse la patente, ofreciéndolos como si tuviera propiedades terapéuticas distintas a la inicial y de este modo comenzar de nuevo el periodo de la patente. Muy bien se sabe que la salud no tiene solamente componentes biológicos, sino sociales y económicos. Se habla engañosamente de "atención en salud" cuando se están refiriendo exclusivamente a la "atención médica". Algunas veces, como en los problemas de coagulación de la sangre, ha sucedido que grupos de pacientes, familiares y médicos se han organizado y han conseguido que a estos pacientes se les suministre la medicación requerida. Esto ha sucedido con "Colhemofílicos", asociación que ha logrado que a estos pacientes se les suministren sin dificultad los factores de coagulación que requieren; pero hay mucho desconocimiento entre los médicos, el personal de salud y la población general y a veces hay demoras injustificables en la atención del paciente que pueden ocasionar su muerte. Para referirme a un caso en el que tengo experiencia personal contaré lo ocurrido a uno de mis nietos a quien se descubrió la carencia absoluta y total de factor 1 de coagulación (fibrinógeno) cuando tenía seis meses de edad. En ese entonces no había sino 60 casos en el mundo. Me comuniqué por carta con las dos máximas autoridades en la materia en el mundo, una noruega y la otra venezolana pidiéndoles ayuda y colaboración que me prestaron muy gentilmente. Así mismo pedí a los hematólogos colombianos más ilustres que me ayudaran en el caso; a ellos les consultaba constantemente por teléfono o por carta y me solucionaron muchas dificultades. Les tengo inmensa y permanente gratitud.

Este artículo obedece a la opinión del columnista. Vanguardia Liberal no responde por los puntos de vista que allí se expresen.
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