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Domingo 23 de Junio de 2013 - 12:01 AM

Reforma a la salud: ¿huérfana?

La reforma a la salud dejó sinsabores. Algunos colegas denunciaron vicios de procedimiento en el momento de votación en las plenarias; otros cuestionaron la labor de conciliación de los textos aprobados en Cámara y Senado, por considerar que algunos artículos fueron innecesariamente modificados. Para mí, el sinsabor viene de que este, como otros proyectos, terminen siendo letra muerta por la incapacidad o falta de voluntad de los Ministros para reglamentarlo.

De nada vale que nosotros nos desgastemos en debates interminables ideológicos, programáticos, legislativos y aprobemos leyes que quedarán en manos del Gobierno y que nunca se harán realidad. Personalmente, me preocupa dejar solo en el papel esta reforma a la salud y especialmente, dejar sin protección a una población que rara vez encuentra visibilidad por parte del Estado: los pacientes de enfermedades huérfanas o raras. Desde el año 2010, en el que lideramos la ponencia para aprobación de la Ley 1392, Ley de Enfermedades Huérfanas, tuve la oportunidad de conocer las dificultades y barreras a las que se enfrentan los afectados y sus familias, al tener que convivir con enfermedades desconocidas, de difícil manejo, demandantes en todo sentido y además afrontar la carga social, emocional y económica que significa luchar contra un sistema de salud que no está preparado para atenderlos.

Hoy, quisimos ir más allá en la búsqueda de una solución real para estos pacientes Por esto, dedicamos nuestro trabajo durante el proceso de reforma a la salud a buscar la inclusión de la población de enfermedades raras como sujetos de especial protección del Estado. Esto requiere el ejercicio de la potestad reglamentaria en cabeza de la Presidencia, para lograr una auténtica disminución de las barreras de acceso que enfrenta esta población, no solo por el desconocimiento de su enfermedad por parte de los profesionales de la salud, sino también por las barreras económicas que encuentran para obtener tratamiento.

Autor:
Juan Manuel Galán
Este artículo obedece a la opinión del columnista. Vanguardia Liberal no responde por los puntos de vista que allí se expresen.
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