A Claudia Marcela Santos le toca ser, por obligación, una madre sobreprotectora con su hijo Braian, de dos años y medio. El pequeño sufre, desde que nació, una extraña enfermedad denominada epidermólisis bullosa.
Publicado por: SONIA LUZ SUÁREZ SALAZAR
Sin embargo, por los efectos que causa en el cuerpo de Braian, a él se le conoce como el ‘niño de cristal’, en el barrio Santa Ana, donde vive con sus papás y su hermana.
“Al otro día de haber nacido me di cuenta que pasaba algo raro porque al bebé le empezaron a salir unas vejigas sobre las uñas de la mano. Como aquí no sabían qué era nos mandaron para Bucaramanga”, afirmó su mamá.
El pequeño Braian fue remitido desde el Hospital Regional del Magdalena Medio hacia el Hospital Universitario de Santander, donde sí reconocieron cuál enfermedad lo estaba atacando, pues en la capital santandereana ya se han registrado varios casos de personas ‘de cristal’.
“Mi hijo no puede correr, no le puede dar el sol, no puede jugar como otros niños. Él se la pasa de la cama a una mecedora. Yo espero que cuando llegue el momento pueda ir al colegio, porque cuando ve a la hermana con los cuadernos a él le dan ganas de cogerlo”, comentó Claudia.
Según la familia de Braian, él es el único niño en Barrancabermeja que sufre la enfermedad. Pero para sus padres es complejo atender todas las necesidades que acarrea su dolencia, pues no cuentan con los recursos económicos.
“A nosotros nos queda muy difícil evitar que él se haga daño porque le dan ganas de rascarse y de una vez se le forma una herida. Lo único que le sirve a él es una crema que se llama Cutamycón y que es para uso veterinario”, afirmó.
Según la madre, por ser un medicamento usado en animales a Braian su EPS, Coomeva, no se lo ha podido suministrar. Además, el niño necesita pañales etapa tres y cuatro, ropa talla cuatro, sábanas, toallas y una vitamina llamada Kid Cal.
