Jueves 24 de Julio de 2014
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Jueves 01 de Noviembre de 2012 - 11:51 AM

La historia de Sebas, mi hijo que nunca caminará

Archivo/VANGUARDIA LIBERAL
La historia de Sebas, mi hijo que nunca caminará
(Foto: Archivo/VANGUARDIA LIBERAL)
Nadie sabe porqué, pero algunos niños nacen diferentes de lo que el mundo considera normal. Mi hijo fue uno de ellos. Nunca ha caminado y nunca lo hará. Esta crónica la escribí cuando él tenía tres años, ahora es un adolescente. Esta es parte de su historia.

No sé qué decirle a mi esposa las veces que la he visto llorando, cuando en silencio, después de pasar el día, se sienta en la cama y con sus manos acaricia los pies de mi hijo dormido de tres años, haciendo movimientos redondos en esas ‘empanaditas de carne’, como ella dulcemente las llama.

La verdad, no sé cómo decirle que difícilmente él caminará, o que al menos los expertos dicen, que no por ahora será muy difícil que lo haga.

Cómo explicarle luego de mil conversaciones, opiniones de la gente (algunas con una especie de limosnería sentimental absurda), que se haga la dura y que entiese más el alma, para que el dolor no nos coja desprevenidos cuando más débiles nos sentimos, cuando vemos al niño arrullado entre sábanas.

Como padres la impotencia nos quiebra el espíritu más de una vez, nos desploma y revuelca desprevenidos en esas noches en que la cordura se duerme primero.

Pero el milagro aparece y con el pasar de los meses se hace recio el carácter y la debilidad es fortaleza porque nadie, estoy seguro que ningún padre de familia, se rendiría sin dar la lucha.

Pero qué decirle a esa mujer, que llora de mil formas; que a veces habla y otras no; que disfraza su dolor de mil colores, comidas, discusiones y risas. Qué decirle si las palabras siempre sobran.

- Mañana hay que ir al médico. ¿Recuerdas?, tenemos la cita, pide permiso en el trabajo, dice.

Luego el acostumbrado “tenemos que seguir adelante” o “no podemos resignarnos el niño nos necesita...”.

Parece contentillo de palabras, pero calma el espíritu, por lo menos hasta la próxima crisis.

Claro que para el niño, las cosas son a otro precio, hace dos meses, después que llegó del colegio le mostró a la mamá la carpeta con lo que habían aprendido ese día en el jardín.

Eran unas láminas que contenían un caballo crespo, tres peces grises y un par de niños corriendo pegados en una hoja tamaño oficio.

- ¿Qué viste en el colegio? le preguntó ella como todos los días.

- Mami, mami mila, los caballos trotan, los peces nadan y los niños corren,

‘pelo’ yo mami, yo no...

Ella guardó silencio y lo abrazó mientras sus ojos caían de desconcierto sin oponerle resistencia a la crisis que se asomaba.

- Mami yo la telo mucho... se escuchó en la sala.

Luego ella se levantó, fue a la nevera a sacar un jugo y a tragarse las lágrimas y luego besarlo con eterna pasión, porque el niño jamás se ha cansado de reírle a la vida a sus escasos tres años. (Ahora que tiene l6 tampoco, claro con un par de excepciones por eso que llaman pubertad).

Para nosotros, nuestro hijo es un ángel que bajó de allá arriba, un ángel como muchos que nacerán mañana y la semana que viene. Claro, mi hijo, y los otros, son diferentes de lo que la sociedad considera normal, pero eso no es un obstáculo.

Ahora mi hijo juega tenis, baila, le gusta la música, una que otra chica, e intenta construir una vida desde una silla de ruedas.  

El problema en la médula espinal de mi hijo no desaparecerá, como tampoco sus ganas de vivir y ser reconocido como persona, así se movilice en una silla de ruedas. Como él, muchos de las personas en situación de discapacidad, sea física o cognitiva, buscan ser simplemente aceptados y reconocidos en su integralidad como personas. Como usted o como yo.

Alguien dijo alguna vez “…si me tratas como me ves no llegaré a ser lo que tengo que ser. Si me ves como tengo que ser llegaré a ser, lo que tengo que ser”.

Por eso todas las mañanas, de todos los días, veo a mi hijo en silla de ruedas y lo vea como es “lo mejor que me ha pasado”.

 

Recomendaciones para padres con hijos con menores en situación de discapacidad

Usualmente los padres desean y planean muchas cosas para sus hijos mucho antes de que estos nazcan, cuando el niño que esperaban posee una determinada enfermedad, el primer paso es renunciar a esos grandes deseos y sueños.

Se debe aceptar que probablemente no llegará a ser un escritor famoso pero con gran alegría tomará el lápiz.

Muchos padres niegan inicialmente la realidad con frases como: “Esto no puede ser” o “los médicos se equivocaron”.

Después de esta etapa se buscan culpables y muchas veces el hombre, en la sociedad machista santandereana, acusa a la mujer o su familia de esta situación.

Luego de pasado este período, generalmente la mujer experimenta sentimientos de culpa que pueden llevar a una profunda depresión.

Aquí algunas recomendaciones para los padres de familia:

* Es importante conocer a ciencia cierta de qué se trata la especialidad del niño, sus causas y posibilidades de superación; de esta manera se entenderá con mayor tranquilidad por qué se comporta y cómo podemos ayudarle.

* Aunque parezca cruel hay que seguir las recomendaciones de los especialistas respecto de los ejercicios, rutinas, medicación. Si no se le exige por tristeza o dolor, el niño no dará lo que puede.

* No hay que imponerle ritmos de aprendizaje extenuantes. Todo para el niño es un proceso, si es forzado y no se le deja disfrutar de aquellas cosas que le producen satisfacción sus respuestas serán lentas y poco fructíferas.

* Al niño debe exigírsele de acuerdo a sus capacidades, dándole autonomía para que realice aquellas cosas que puede (ponerse un pantalón, levantar un juguete, comer sólo) y apoyarle en aquellas que no puede (abotonarse la camisa, escoger un color, tomar algo de una repisa).

* Cuando logra algo en su aprendizaje por mínimo que sea, él debe saberlo y celebrarlo como el mayor de los éxitos, pues ha costado esfuerzo y tal vez dolor. Así mismo cuando se equivoque debe explicársele por qué.

* Es importante que en esta labor se involucren ambos padres porque el niño no puede sentir discrepancia en la exigencia, es decir uno de los padres totalmente permisivo y el otro demasiado exigente.

* Cada miembro de la familia que comparte con el niño se convierte en una persona especial con la que el menor puede aprender a comunicarse con un mundo que le es aparentemente extraño. Todos tienen la responsabilidad de apoyar el trabajo que los padres de familia hacen.

* El diálogo entre los padres en los momentos de crisis es fundamental.

 

¿Por qué algunos padres tienen hijos en situación de discapacidad?

La mayoría de las mujeres se convierten en madres por accidente, algunas porque quieren serlo, unas pocas por presiones sociales y unas dos o tres por hábito.

¿Alguna vez ustedes se han preguntado cómo son escogidas las madres de los niños discapacitados?

Alguien se imaginó a Dios sobrevolando la tierra seleccionando con gran cuidado y reflexión, las parejas para la propagación de la especie.

A medida que va observando, va ordenando a sus ángeles que tomen nota en un libro de un gran tamaño.

“Para Emilio y Rosa, un hijo... asignémosle a ella como santo patrón a Mateo...”; “A Humberto y Eugenia, una hija, santa patrona Cecilia...”; “A Ricardo y Rosalía, gemelos, santo patrón para ella: ...Gerardo, él está acostumbrado a las malas palabras”.

Por último, el Señor le pasa un nombre a un ángel y le sonríe: “a ella dale un niño en situación de discapacidad”.

El ángel lo mira con curiosidad: -“¿por qué a ésta señor? Se ve feliz”.

“Precisamente” –contesta sonriendo –

¿Cómo podría darle un niño discapacitado a una madre que no sabe sonreír? Eso sería cruel”.

“No quiero que ella tenga paciencia, de lo contrario se ahogará en un mar de autocompasión y desespero. Una vez que se le pase la postración y el resentimiento saldrá adelante.

“Hoy la observé, tiene ese sentido de sí misma y de independencia que son tan raros y tan necesarios en una madre. Como ves, el niño que le voy a dar tiene su propio mundo; ella tiene que hacerlo vivir en el mundo de ella y eso no va ser nada fácil”.

-“Pero Señor, pienso que ella ni siquiera cree en ti”.

El señor sonríe. “No interesa, yo puedo arreglar eso. Está perfecta. Tiene suficiente amor propio”.

El ángel balbucea: “¿Amor propio? ¿Es acaso una virtud?”.

El Señor mueve afirmativamente la cabeza.

“Si ella no logra separarse del niño de vez en cuando, no sobrevivirá”.

“De verdad aquí está la mujer a quien voy a bendecir con un hijo imperfecto. Ella todavía no se da cuenta, pero va a despertar envidia.

Nunca considerará como algo natural que su hijo pronuncie una palabra. Cuando su hijo diga mamá por primera vez, ella será testigo de un milagro y será consciente de eso. Cuando describa un árbol o un atardecer a su hijo ciego, lo verá como muy pocas personas ven mis obras.

“Le permitiré ver claramente las cosas que yo veo, la ignorancia, la crueldad, los prejuicios y le permitiré que se mantenga por encima de ellas. Nunca estará sola. Estaré a su lado en todo momento porque está haciendo mi trabajo con toda certeza que ahora está aquí junto a mí”.

- “¿Y qué diremos de su patrón?”

Preguntó el ángel con el lápiz suspendido en el aire.

El señor sonríe:

“Un espejo será suficiente”.

Publicada por
JUAN CARLOS GUTIÉRREZ
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