Jueves 24 de Julio de 2014
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Jueves 02 de Mayo de 2013 - 09:07 AM

Así es vivir con hemofilia en Santander

César Flórez / VANGUARDIA LIBERAL
Así es vivir con hemofilia en Santander
(Foto: César Flórez / VANGUARDIA LIBERAL)
César es una de las cerca de 280 personas diagnosticadas con hemofilia en el departamento. Esta es la historia de su lucha diaria contra una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.

Cuatro neveras ¿Quién necesitaría cuatro neveras en su casa?

Bastó con entrar a esa pequeña vivienda ubicada en un deprimido barrio del norte de Bucaramanga para responder este interrogante y confirmar que incluso cuatro no son suficientes para la familia Orduz.

Lejos de ser un lujo, de aquellos refrigeradores que han ido llegando a la casa gracias a donaciones, prácticamente depende una vida.

En ellos podrá faltar hasta la carne y en ocasiones la leche, pero desde hace 21 años -y luego de algunas peleas jurídicas- es inadmisible que falten centenares de cajas blancas con franjas azules y verdes. Todas iguales, siempre perfectamente organizadas y algunas veces acompañadas por tomates, cebollas y una que otra fruta.

No guardan otra cosa más que el medicamento principal para el tratamiento de César, el consentido de la familia Orduz sin ser el menor de sus cuatro hermanos, un bumangués a quien un gen le jugó una mala pasada.

Entre aproximadamente 10 mil personas solo a él le sucedió. Por azar, destino o genética, nació con la carencia de una proteína en su sangre, una minúscula partícula por la cual no pasa un día en el que no viva cautivo de su propio cuerpo.

La hemofilia, como se define la enfermedad, le impide a la sangre coagular normalmente por lo que cualquier lesión, accidente e incluso esfuerzo de sus articulaciones, por simple que sea, puede causarle graves hemorragias.

Un trastorno poco común contra el que lleva librando una batalla diaria, con más victorias que derrotas. Una batalla de absoluta y admirable dedicación a la rutina que le mantiene la esperanza de recuperarse, aunque realmente no exista aún cura para la hemofilia.

Es así como de lunes a domingo, sin falta, mantiene su riguroso tratamiento, por más agobiante y estricto que sea.

Un día de su vida

Ese día finalizó el ‘ritual’ con sus medicinas, habló con sus amigos por Facebook -aquellos que ha hecho durante sus tantas hospitalizaciones, por lo que gran parte de ellos padecen el mismo trastorno que él o cáncer-.

Vio algunos capítulos online de Smallville y Bones, sus series favoritas. Sus cómplices para ganarle al aburrimiento o para superar aquellos días que deberían no repetirse, un portátil que al igual que las neveras, también alguien le regaló en una de sus incontables visitas a la clínica.

Solo pasada la 1:00 a.m. logró conciliar el sueño. Ni siquiera dormir es una tarea fácil para él.

En ocasiones pasa hasta dos días sin sentir sueño, por más que lo desee. Pero otras veces, puede permanecer despierto toda la noche y dormir algunos instantes durante el día. Es en esos momentos de insomnio cuando su computador se convierte en el mejor compañero.

Al parecer el ciclo de sueño es lo único que se puede salir de la rutina de César. Pues sin importar cómo se sienta, si tiene ánimo o no, si durmió bien o si esa noche el sueño desapareció por completo, su ‘maratón’ de medicinas no da espera.

Hacia las 6:00 a.m. su día comienza con una pastilla antes de cualquier cosa, para que paradójicamente le reduzca los riesgos de adquirir alguna gastritis o úlcera debido a la cantidad de píldoras que su estómago recibe a diario.

Luego sí puede llegar el desayuno, seguido de una buena dosis de suplemento de calcio.

-Con esto trato la osteoporosis que me diagnosticaron en mi pierna derecha tras un incidente que sufrí en la rodilla cuando tenía nueve años-, explica César.

Un despertar algo atosigado, pero esto apenas comienza: seis pastillas más aún están en lista de espera para ser tragadas, una detrás de otra, con intervalos de aproximadamente cinco minutos.

Una hora más tarde, cuando el reloj marca casi las 7:00 a.m., un enfermero llega a la casa. No es sorpresa para la familia Orduz, es la misma visita de todos los días y generalmente a la misma hora.

Así comienza la parte vital de la rutina: tres largas horas en las que una a una son inyectadas 13 ampollas directo en su torrente sanguíneo. Aquellas que celosamente mantienen refrigeradas en las neveras de la casa. Ellas contienen la proteína que el organismo de César no produce de manera natural, por lo que las necesita a diario.

Aunque el procedimiento puede ser un poco doloroso y bastante incómodo, lo ha mantenido lejos de las clínicas durante casi dos años. Una gran victoria para quien acostumbraba a pasar más tiempo en hospitales y clínicas que en el colegio o en su propio hogar.

Tras la aplicación de lo que se denomina factor de coagulación, por fin llega un respiro para César. Un poco más de tres horas sin pastillas o ampollas hasta que la rutina lo llama nuevamente.

Son las 2:00 p.m. y ahora su cita es con el Oxicodón, la Pregabalina, el Fenobarbital y la Sertralina, además de otras tres pastillas. Una a una, César las nombra y con completo dominio del tema expone en qué le ayuda cada cual.

Esta, señala, -me ayuda a sobrellevar los intensos dolores de mi rodilla, tengo artritis. Si camino mucho o esfuerzo la pierna, me sangra internamente, se me inflama la rodilla y en media hora ya no puedo caminar. Por eso necesito muletas-.

Y continúa, -otra es para evitar que regresen las convulsiones. Desde hace 15 años no he vuelto a convulsionar, pero debo seguir tomando la pastilla. No sé si algún día pueda dejar de tomarla-.

Hay otras también para el dolor, una en especial para evitar la adicción a los fuertes analgésicos y otras para ayudarlo a superar una depresión que lo acompaña desde hace más de un año.

Durante las ocho horas siguientes, ni pastillas, ni ampollas ni calcio. Por lo menos hasta las 10:00 p.m. su vida vuelve a ser suya y no de los medicamentos.

Sin embargo, contrario a lo que cualquier otro joven de su edad haría en ese ‘tiempo libre’, César está obligado a permanecer en casa. Solo sale una vez al mes o quizá dos, si así lo requieren los controles médicos.

Esto no solo porque los efectos ‘colaterales’ de la enfermedad limitan su movilidad, sino porque una vez atraviesa la puerta de su casa encuentra 145 escalones que con gran paciencia y resistencia debe subir. Nada fácil teniendo en cuenta su artritis y que se debe cuidar de producir alguna hemorragia interna al esforzar su pierna más de lo que debería.

Así que son ocho horas sin medicinas, pero también sin muchas otras cosas que desearía hacer. Ni siquiera estudiar, pues cumple tres años por fuera del colegio debido a sus rutinas y recaídas. Hasta ahora está pensando en continuar sus estudios, pero de manera virtual.

Entrada la noche, a las 10:00 p.m. por fin cierra el ciclo de pastillas, otra vez una tras de otra. A lo que le debe añadir dos parches: uno en su espalda que durante las siguientes 72 horas le suministrará dosis controladas de un potente analgésico, con un efecto 100 veces mayor que la morfina; y otro que pone cada noche sobre su rodilla para anestesiarla.

Solo así puede dar por terminado un día más. Solo así César puede ir un paso adelante de su enfermedad, en una batalla que no ha dejado de librar aunque a veces las ganas de rendirse sean más fuertes. Así son sus días, esta es su batalla y ya lleva 21 años en ella.

Los recuerdos de una madre 

Los dos últimos años en la vida de César han sido los mejores. Por lo menos así lo asegura doña Margarita, su mamá.

Los mejores porque ha permanecido sin recaídas casi dos años y poco a poco su dosis mensual de ampollas ha disminuido de 720 a 390.

Primero, según recuerda, la enfermedad se manifestó con morados cuando tan solo tenía 8 meses de nacido. Luego comenzó a tener crisis de epilepsia y fue ahí cuando les dieron el diagnóstico.

A partir de allí nada volvió a ser igual para César, doña Margarita ni el resto de su familia.

La hemofilia marcó sus vidas. Recuerdos felices pero muchos otros de tristeza y preocupación embargan la memoria de esta madre.

Basta con obligar a un niño a dejar de hacer lo que su instinto le dice, y llevarlo a entender que es un niño como los demás pero que no puede hacer lo mismo que cualquier otro.

-Con él todo fue diferente. Teníamos que estar pendientes de que no se cayera o se cortara. Cualquier cosa que para otros niños eran lesiones mínimas, para él siempre era motivo de hospitalización, una herida por mínima que fuera le causaba un sangrado difícil de contener-.

Por eso recuerda una a una esas crisis. Por ejemplo la vez que César tenía dos años:

-Era un niño muy activo. Aún no entendía su enfermedad ni los cuidados que debía tener. En medio de unos de sus juegos se cayó y se reventó la quijada, y una vez lo mandé a traer unos helados, se cayó y se cortó la mano. Duró bastante tiempo para que la mano le sanara, solo con eso se le bajó el nivel de hemoglobina a tres y tuvieron que ponerle sangre-, recuerda su mamá.

La etapa del colegio no fue diferente, muchas limitaciones, muchos cuidados, pero ni aún así se pudo evitar que a los seis años de edad durara una semana en coma luego de que un compañerito de clase lo empujara y se golpeara la cabeza. Como era de esperarse, presentó una hemorragia interna que ni con tratamiento especializado se detenía.

Dos años después sufrió el incidente que en la actualidad lo tiene usando muletas. Según precisó doña Margarita con ayuda de César, mientras jugaba con otro niño recibió una patada en su rodilla derecha.

-El golpe le desencadenó un tumor que no paraba de crecer. Pesó seis libras cuando se lo quitaron, pero antes de eso su piel prácticamente se estalló, la herida se le infectó y luego de cirugías y tratamientos especializados poco puede caminar sin muletas-.

Eso sin pasar por alto los cinco meses que tuvo que pasar hospitalizado luego de que un procedimiento sencillo para extraerle un cálculo se complicó por su hemofilia. En total requirió siete cirugías posteriores.

Memorias como estas, muchas. Sin embargo, tanto doña Margarita como el resto de la familia Orduz se concentran en vivir el ahora dejando a un lado todo lo demás que han vivido y dejarlos como lo que son: recuerdos.

Publicada por
ÉRIKA JULIANA MARTÍNEZ|
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