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Miércoles 26 de Marzo de 2014 - 11:37 AM

Estudiar, un motivo para aferrarse a la vida

El aula hospitalaria del Hospital Universitario de Santander les ha permitido a decenas de niños que padecen cáncer retomar sus estudios sin abandonar sus tratamientos. La iniciativa, respaldada por la Alcaldía, la Fundación Hope, padres de familia y profesionales de distintas áreas, busca, por medio de actividades lúdicas y pedagógicas, garantizar el derecho a la educación.
Estudiar, un motivo para aferrarse a la vida

El dolor, el desaliento, las agujas, los cables, las sillas de ruedas y el ‘tic, tic, tic’ de los aparatos que monitorean los cuerpos de los niños agobiados por el cáncer que permanecen en el Hospital Universitario de Santander, HUS, o que deben acudir a diario a esta institución para sus tratamientos, han encontrado un fuerte contrincante.

Un ejército de colores, plastilinas, borradores, marcadores, lápices, sacapuntas, reglas, dibujos, manualidades, pinturas, cuentos infantiles, números, juegos y profesores se ha tomado el área de oncología pediátrica, con la misión de regalarles a los niños y adolescentes víctimas de leucemia, púrpura, linfomas y tumores nuevos motivos para luchar por sus vidas en el presente y soñar con el futuro.

Todo comenzó con la ayuda de un grupo de voluntarios de la Fundación Hope, de estudiantes del Colegio La Normal, de sicólogos, profesores y de aquellos que años atrás regalaban unas horas de sus días para visitar el HUS e impartirles actividades lúdicas y pedagógicas a los menores.

Hoy, tras varios meses de esfuerzos, de llorar sobre los escritorios de funcionarios públicos, de recibir donaciones y de contar con el respaldo de los niños y los padres y madres que los acompañan día y noche en sus tratamientos, se cumplió el sueño de abrir un ‘aula hospitalaria’, un ‘mini’ colegio, lleno de la magia y la energía necesaria para cautivar a los pacientes y regresarlos a los mejores años de su infancia.

Uniendo esfuerzos

En Colombia, las instituciones prestadoras de los servicios de salud están obligadas a ofrecer atención a los menores que padecen cáncer, cuya enfermedad y tratamiento los ausenta de los colegios, con el fin de no afectar su rendimiento académico. Así lo expresa la ley 1388 de 2010, conocida como la ‘Ley de cáncer infantil’.

Sin embargo, en la vida real, decenas de niños, niñas y adolescentes se atrasan en sus estudios. Deben conformarse con la ayuda que ofrecen fundaciones y organizaciones sin ánimo de lucro, como talleres y cursos, que no están avalados por el Ministerio ni las Secretarías de Educación.

Adriana Zableh, coordinadora médica de la Unidad de Oncología del Hospital Universitario de Santander, asegura que este respaldo jurídico es uno de los tantos motivos que llevó a su institución a realizar una apuesta por la educación de los pacientes.

“Tenemos niños de 9 y 10 años, cuyas pruebas académicas los ubican en grados como transición y primero primaria. El problema es que ni las instituciones de salud ni los padres piensan en sus estudios, pues los esfuerzos se concentran en curar sus enfermedades. Lo bueno es que detectamos que si llevan una vida común y corriente, esto los ayuda a salir adelante”, comenta Zableh.

Mucho antes de que se sancionara la Ley 1388, la Fundación Hope, liderada por Juliana Lozano, y sus voluntarios ya se abrían paso en los pasillos y habitaciones de la Clínica San Luis con actividades lúdicas y formativas, para motivar a los niños y a sus padres en medio de los tratamientos.

La idea de crear un aula hospitalaria era una de sus prioridades, pero no contaban con el espacio y presupuesto necesarios para abrirla, hasta que, al mejor estilo de un rompecabezas, su iniciativa comenzó a tomar forma.

“El Colegio la Normal nos buscó para que sus estudiantes adelantarán la alfabetización, dando clases a los niños hospitalizados, por medio de guías, libros y material didáctico. La Unidad de Oncología del HUS se interesó en el trabajo y lo mismo ocurrió con la Secretaria de Desarrollo Social, quien se vinculó al proyecto con el envío de profesores y material educativo”, recuerda Juliana Lozano.

El aula hospitalaria es una realidad. Cuenta con juegos, biblioteca, televisor, mesas, pupitres, computador, internet y, en especial, la visita diaria de pacientes que siguen el tratamiento contra el cáncer fuera del HUS, y de los pacientes hospitalarios, que según los profesores que los asisten, hacen un esfuerzo muy grande para dejar de lado sus dolencias y acercarse al lugar y estudiar.

“No tienen barreras”

Carolina Buriticá Niño, licenciada en pedagogía infantil y actual docente en el aula hospitalaria, controla cada una de las actividades que allí se imparte.

La tarde del miércoles transcurre con tranquilidad, con la llegada de nuevos pacientes en compañía de sus mamás y papás. En el aula están Camilo y Juan Camilo, dos pacientes ambulatorios, que aprovechan el espacio para distraerse, mientras las sicólogas adelantan un taller con sus familiares.

Camilo cuenta que a los tres años le detectaron cáncer en uno de sus riñones y que a pesar de que tuvo un tratamiento agotador, su familia nunca lo alejó del estudio.

“No recuerdo mucho mi enfermedad, la olvidé, pero siempre le decía a mi mamá que no dejara de mandarme al colegio”, comenta mientras arma un reloj en fommy.

Hoy, con 11 años, cursa sexto grado en el Colegio El Carmen. Pese a que no puede saltar, tomar gaseosa y consumir ningún alimento con sal, eso no interfiere en su sueño de llegar a la universidad.

Juan Camilo, también de 11 años, mira a su ‘tocayo’ y sonríe. Se levanta la camiseta y muestra la cicatriz que le dejó la cirugía que le practicaron para extraer un tumor de su estómago.

“Me gusta el aula, porque uno se entretiene y se le olvidan muchas cosas. Claro que ya olvidé todo lo que me pasó a los 4 años. Lo que no supero es la cicatriz en mi barriga. Me da pena ir a piscina”, comenta.

En el aula también está Víctor Ochoa, papá de Jean Marco, de tres años, quien lucha por superar una leucemia que lo aqueja desde hace dos años.

Son oriundos de Puerto Wilches. Su vida dio un giro inesperado tras la enfermedad del niño. Junto a su esposa tuvieron que abandonar su pueblo natal para salvar la vida de su hijo. Tras haber atravesado toda clase de obstáculos, Víctor asegura que la nueva etapa de la vida de Jean Marco es motivarlo a estudiar.

“Es un niño normal, que evoluciona bien, que necesita cuidados, pero es fuerte. Venir al aula le da las posibilidades de conocer los colores, tener contacto con las pinturas y divertirse. Ya sabe tomar el lápiz y sigue las indicaciones de la profesora”, comenta este padre.

Carolina Buriticá Niño explica que muchos de los pacientes del HUS no siempre bajan al aula, por el delicado estado en el que se encuentran. “Vamos hasta sus habitaciones. Allí se les entregan las guías y se le dictan las clases”, asegura la profesora.

Antes de llegar al aula hospitalaria esta docente trabajó tres años como voluntaria con la Fundación Hope, impartiendo clases. “Les hago un examen para mirar el nivel académico. Muchos no saben cómo tomar un lápiz o hacer un círculo, entonces tenemos que educarlos desde preescolar. El colegio con el que trabajamos nos envía las guías y vamos adelantando la formación”, explica.

La clave, según Carolina, es tener en cuenta el estado de ánimo de los niños. Si no tienen ganas de trabajar, como ocurre cuando salen de la quimioterapia, es probable que no se logren los avances.

“Mi trabajo es gratificante. Me han enseñado que la vida continúa, que no hay barreras. Es un espacio ideal. La hospitalización los limita, entonces su recompensa, si estudian, es poder venir al aula, jugar y aprender”, concluye la profesora.

Apoyo a las familias

Silvia Juliana Cortés es una sicóloga que lleva dos años y medio en el proceso de acompañamiento a los niños, junto a la Fundación Hope y el HUS. Asegura que el proyecto de aulas hospitalarias no solo ha permitido las clases a los pacientes. También ha beneficiado a las mamás y papás, que tienen el acompañamiento de sicólogos, odontólogos y oftalmólogos.

“Con las mamás se trabajan temas sobre cómo guiar a los hijos, cómo ser más tolerantes con la enfermedad, cómo seguir los nuevos patrones de crianza. Las mamás han visto que los sus hijos han olvidado los efectos del tratamiento cuando hacen y participan de las actividades. “Los niños dicen que el colegio viene a ellos”, asegura esta profesional.

Una de las cosas más importantes, logradas con el Aula es que el personal médico del HUS y otras entidades de salud han visto lo importante que es para los niños educarse, sin dejar de lado los tratamientos. Adriana Zableh, coordinadora médica de la Unidad de Oncología del Hospital Universitario de Santander y presidenta de la Fundación Sanar Bucaramanga (que apoya a los pacientes de cáncer) comenta que un segundo paso es vincular a los niños de la Unidad de Quemados. Son 11 en total.

“Llevamos en el corazón los pacientes oncológicos, pero también lo necesitan los que están en otras especialidades de pediatría”, agrega Zableh.

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