miércoles 03 de mayo de 2023 - 3:00 PM

El maravilloso mundo contado desde los ojos del autismo

Esta es la historia de la vida de Nicolás y Andrómeda, dos niños diagnosticados con Trastorno de Espectro Autista, una realidad que poco se ve, escasamente se narra, pero se vive. Y que cada mañana es enfrentada con pie derecho por los padres de los niños y niñas con autismo.
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“Tengo autismo, pero no estoy enfermo”, fue la frase que pronunció Oscar Villela, un niño diagnosticado con autismo, en un pódcast que una mañana cualquiera me cautivó, me hizo leer y documentarme. Por su testimonio escribo estos párrafos para todos aquellos que como yo, desconocemos la realidad que muchos padres e hijos enfrentan en silencio bajo muchas miradas acusadoras.

Empezaré contándoles la historia de Nicolás. Fue diagnosticado con autismo leve, sin ningún otro dictamen asociado, un hecho que le da algo de ventaja. El pequeño Nicolás Durán Romero, tiene cinco años y fue ubicado dentro del Espectro Autista con distorsión de la comunicación social, pero ahí donde lo ven, a tan corta edad, sus ojos esconden una larga y maravillosa historia por contar.

Es el segundo de tres hermanos. El protegido de su hermano mayor de 7 años, pero el aprendiz de su pequeña hermana de 2. Un niño neurodiverso, que le ha enseñado a su familia que la comunicación va más allá de las palabras, que el lenguaje puede ser tan confuso, pero tan perfecto, que en medio de miradas, señas y acciones, a él aún le queda mucho por descubrir.

Los abrazos los reemplazó por apretones, los te quiero por miradas y la incomodidad por el llanto. Aprendió a nadar sin ayuda de adultos o maestros. Disfruta mucho la música, y aunque en algún momento parecía imposible, con ayuda de su hermana ha aprendido a pronunciar algunas palabras. De ese mundo externo mayormente desconocido para él, acusador y desigual, es protegido por dos padres entregados a su nueva realidad, a su nuevo ser, a su nueva vida.

Dos comunicadores sociales que estuvieron dispuestos a detenerse por su hijo, desaprender y reaprender un nuevo lenguaje, una nueva forma de vida, pero que con el tiempo han ido llenándose el camino y los días de muchos colores y aprendizajes.

El maravilloso mundo contado desde los ojos del autismo

Sin duda este amante de la natación llegará muy lejos. Aún falta un largo camino por descubrir, pero de lo que sí están seguros y, de acuerdo con Arley Durán y Paola Romero, los papás de Nicolás, es que todo cambió.

En medio del diálogo, entre las voces entrecortadas y los silencios que remiten a los recuerdos, pude leer en ambos que son papás dispuestos a entregarlo todo para mejorar el mundo de su hijo neurodiverso. Se trata de dos seres que piden en voz alta empatía y respeto no por su Nicolás, sino por todos esos niños y niñas que hoy salen a enfrentar el día a día a un medio externo sin inclusión, muchas veces sin respeto y sin oportunidades para el autismo.

Arley Durán cuenta que el niño les cambió no sólo el entorno, sino la vida. Sobre todo por la manera de pensar, les hizo entender que no todo es como ellos lo alcanzan a percibir y que cualquier día puede modificarles la perspectiva. “Nicolás hoy no habla, pero la comunicación con él es perfecta. Aprendí que la comunicación no es solo hablar, que hay muchas maneras de conectarnos, distintas al lenguaje verbal”, aseguró el padre.

Así mismo, sostiene que en medio de la sociedad y tantos estereotipos enmarcados hoy, si se habla de la falta de inclusión, de alguna manera los padres también recaen en esa escasez.

“Porque cuando uno va a ser papá, dice ¡ay ojalá mi hijo venga sanito, venga normal!, y cuando te dicen, es que su hijo tiene autismo, uno queda como en otro mundo. Empieza a pensar qué pasará, cómo será la vida. Queda perdido, y uno aprende a amar a ese niño tal y cómo es. Se empieza a valorar demasiadas cosas en el proceso. Hoy que Nicolás me mire a los ojos, es como si me dijera que me ama, que responda un abrazo es maravilloso, es muy especial para mí” manifiesta Arley Durán.

Paola Romero por su parte, asegura que Nicolás no sólo le cambió su vida personal, sino que también le ayudó a mejorar como persona, como profesional. Le ayudó en su comprensión del mundo. Gracias a sus hijos, sigue aprendiendo de la diversidad, de lo fácil que resulta para ellos acoplarse a una rutina y a una forma distinta, de una manera tan amorosa y paciente.

Desde que llegó Nicolás, dice Paola que en casa, el tono es otro. Se leen las miradas, los gestos, se habla pausado y se comprenden hasta los suspiros. Se disfrutan con mayor aprecio los abrazos, los apretones, el brillo de los ojos. Ahora todos han ido creciendo en torno a esto. Sin duda, Nicolás se convirtió en su maestro.

El maravilloso mundo contado desde los ojos del autismo

Andrómeda: Mujer que puede con todo

La historia, sin embargo, no se pintó con los mismos tonos para Andrómeda. Es la última de cuatro hermanos, nació y tuvo un desarrollo motriz y de lenguaje a buen ritmo, al mismo nivel de un bebé neurotípico. Sin embargo, lo que no se esperaba su familia es que a los dos años de vida, Andrómeda se sumergiera en un silencio total. La niña dejó de hablar. Siguió su vida, sin pronunciar una palabra.

Andrómeda nació en Mérida, Venezuela y para su suerte en ese momento este país contaba con excelentes médicos, y muchos especialistas que le brindaron un proceso y un acompañamiento oportuno.

Su mamá la define como una niña que se adapta muy bien a los cambios, que desde su diagnóstico han sido muchos. Empezaron por escolarizarla a los 2 años y medio, debía ser cuanto antes para lograr que ella avanzara. Disfruto ir a la escuela desde el día uno. Pero la adaptación, asegura Minerva la mamá de Andrómeda, no fue fácil.

“Ella ingresó a un colegio inclusivo, a tener neuroterapia y mucho acompañamiento, pero fue un golpe duro. Es normal, fue duro para el núcleo familiar, porque en el caso de Andrómeda, después de que parecía que iba desarrollando su vida normal, nos damos cuenta de que no, de que no iba a hacer igual que sus hermanitos. Es una lluvia de sensaciones, de emociones, pero con el niño en frente, hay que afrontarlo y apoyarlo. En cualquier caso, lo que nos propusimos como familia, fue prepararnos. Así que los dos, mi esposo y yo, siendo docentes ambos, empezamos a estudiar, hicimos un diplomado en autismo y mi esposo varias certificaciones en cuanto a diagnósticos del autismo. Así logramos ser apoyo para nuestra hija, y para muchos otros niños que lo permitan”, narra Minerva González.

Diagnosticada con un retraso cognitivo asociado al Trastorno del Espectro autista, ya la madre presentía que se vendrían grandes luchas, entre tantas otras lograr que Andrómeda pudiera ser una mujer mayormente independiente. A sus cinco años, logró volver a comunicarse, aunque sólo lo haga por necesidad. Lo demás, el silencio lo remedia.

A sus 14 años, llenos de millones de recuerdos y aprendizajes, la familia tuvo que emigrar a Colombia. Se trató de un gran reto para la niña, sobre todo por la reacción al cambio, sin embargo la anticipación, el amor y el apoyo de sus hermanas y sus papás, lo hicieron muchísimo más fácil.

Hoy esa niña, que puede con todo, como bien lo traduce su nombre, está por cumplir la mayoría de edad, en este, un país que la desescolarizó a los 14 años, que la retó a tener que acoplarse a nuevas calles, nuevos olores, nuevos rostros y nuevas aguas. Porque sí, en medio del grandioso trabajo de su mamá, como terapeuta acuática para personas con autismo, ella también se descarga de los esfuerzos diarios nadando.

El maravilloso mundo contado desde los ojos del autismo

En medio del proceso, Minerva ha escrito algunas cartas cada cumpleaños de su hija. Les compartiré algunos apartes de lo que fue el mensaje para sus 13 años, que para mí, es un relato difícil, pero muy real de una madre resiliente, que logró interiorizar y disfrutar el proceso, por difícil que parezca:

“Trece experiencias juntos, te acompañamos en este sendero que sigue siendo un misterio que a medida que vamos desenredando poco a poco paradójicamente va creciendo... Este trabajo fue significativo, compartimos las riendas de tu vida, por un lado tú nos ibas enseñando cómo vivir juntos y nosotros te íbamos enseñando cómo vivir en sociedad. Atrás quedaron los días en que deseábamos adelantar el futuro, ver más allá de lo que teníamos al frente. La inquietud por el porvenir se fue transformando en dedicación por conocerte, por ayudarte a comprender el mundo alrededor y por tratar de acercarnos poco a poco a tu visión de nosotros”. Escribe la madre.

En medio del relato, Minerva asegura que tienden, los que están alrededor de una persona con autismo, a pensar constantemente en el gran esfuerzo y trabajo que están haciendo para convivir, para entender, para acercarse. Sin detenerse a mirar al otro y darse cuenta que el mayor esfuerzo lo está haciendo la persona con autismo en tratar de acercarse, así sea un poquito al enloquecedor ritmo que los rodea.

“Hoy puedo decir que vamos a tu lado y nos seguimos sorprendiendo día a día de tu modo de presenciar el mundo, de tu modo de vivir un día tras otro, sin preocupaciones, sin ansiedad por el que vendrá, realmente creo que eres la única persona de la cual puedo declarar ¨que vive un día a la vez¨, continúa Minerva González en la carta que le escribió a su hija.

Sin embargo, esta familia lamenta la falta de apoyo para los autistas adultos, Andrómeda está a punto de serlo, y será el inicio de una nueva lucha que aunque ella desconoce, tendrá que enfrentar.

Y así, sin ningún afán, esta mañana seguramente Andrómeda se levantará una vez más para seguir con su quehacer diario, disfrutando de los detalles y los avances, siendo luz para los suyos, y quizás para otros, como yo, que desde lejos reconocemos lo mágico que se vuelve el mundo cuando logramos verlo con los ojos de la empatía. Ese sentimiento que tanta falta nos hace.

Médicamente hablando

La psicóloga Isabel Cristina Caicedo, Magister en Neuropsicóloga, despejó algunas dudas sobre el autismo.

¿Cómo definir fácil y sencillo el autismo?

El trastorno del espectro autista se puede definir como un conjunto de características neuronales que generan dificultades, asociadas a la interacción social, a la comunicación, a la dinámica del juego. Este es un trastorno de neurodesarrollo.

Características del Trastorno de Espectro Autista

Algunas señales que normalmente asociamos al espectro es por ejemplo el desarrollo del lenguaje. “Por ejemplo entre los 18 o 24 meses, ya se puede ver si no tiene relación con los estímulos externos, que no diga mamá o papá, que no establezca contacto visual, que no reconozca las partes de su cuerpo, que no siga la luz, que lo llame por su nombre y no responda”.

¿Cómo influye el ambiente?

Es importante que en medio de esa neurodiversidad, logremos comprender que hay que tener miedo de estas denominaciones diagnósticas, iniciar por aceptarlo, no con angustia sino como un reto diferente, con amor y tranquilidad. Todo asociado a un proceso de acompañamiento terapéutico, donde hoy día se cuenta con neuropsicología, neuropediatría, terapia ocupacional, fonoaudiología. Lo importante es que el padre cree un ambiente con seguridad y un escenario, para que el niño vaya creando confianza.

La integración debe ser progresiva. El niño siente el mundo exterior como una amenaza, la idea es ayudarlo a la integración.

¿Qué les aconseja a los papás?

A los papás les recomiendo asumir una aceptación amorosa, como un nuevo reto para sus vidas, visto con esperanza, para que pueda ser un acompañamiento amoroso y respetuoso para su hijo o hija.

También es importante establecer su propia red de apoyo con la misma familia, los amigos, los tíos, en donde no se hable de normalidad o anormalidad, sino que se ame y se hable y se trabaje en torno a lo que hay, a lo que tienen.

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Comunicadora social, periodista y presentadora. Egresada de la Universidad Francisco de Paula Santander - Ocaña. Especialista en Comunicación Digital de la Universidad Autónoma de Bucaramanga.

@maryedileana

mpitta@vanguardia.co

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