Sin medicamentos, exámenes, terapias y procedimientos quirúrgicos se encuentran 32 niños con enfermedades huérfanas yo raras, cáncer y de alto costo, afiliados a Coomeva. Cansadas de la situación, las mamás de estos menores en compañía de la Fundación Afider harán hoy un plantón frente a la Superintendencia de Salud.
Arlex Javier Sánchez tiene 14 años y padece hemiparesia espástica, una forma de parálisis cerebral que afecta un sólo lado del cuerpo.
Desde hace seis meses requiere una cirugía prioritaria de cadera, procedimiento que no se ha realizado porque el pago por parte de Coomeva EPS está pendiente.
Alba Janeth Rodríguez, madre del menor asegura que a pesar de interponer acciones de tutela, órdenes de destacados y hasta arrestos, no ha pasado nada.
Como Arlex, 31 menores con enfermedades huérfanas y/o raras, cáncer y de alto costo, que se encuentran afiliados a la Asociación de Familias para la Inclusión de la Discapacidad, Enfermedades Huérfanas y Raras, Afider, enfrentan la misma situación. Debido a la falta de recursos de la EPS no tienen acceso a medicamentos, terapias y procedimientos de alta complejidad.
Ante este escenario y cansadas de las negligencias de la entidades promotoras de salud en Santander, estas madres, en compañía de la fundación harán un plantón hoy a las 8:00 a.m., frente a la Superintendencia de Salud.
“Es un plantón que estábamos programando hace un tiempo. En vista de que la situación con Coomeva y Medimás no se solucionó, decidimos hacerlo”, explicó Sherley Viviescas, directora Organizacional de Afider.
“Estamos hablando de la vida de niños en situación de discapacidad, una población vulnerable a la que no se le está prestando la ruta de atención indicada. Queremos mostrar nuestra inconformidad frente al manejo que le están dando a la situación. Las sanciones ya no nos garantizan la atención”, agregó.
Cirugías en espera desde hace dos años, retraso de seis meses en la entrega de medicamentos o insumos, exámenes pendientes, suspensión en las terapias de rehabilitación y tutorías así como la no prestación del servicio de urgencias motivaron a estas madres a sentar su voz de protesta.
“Es triste tener que acudir a las vías de hecho para tener una solución. Hemos hecho los trámites y las peticiones de la manera correcta pero no hay disposición ni voluntad de ayudar por parte de la Supersalud ni de las EPS”, manifestó Alba Janeth Rodríguez, quien además es líder de las mesas de trabajo con Coomeva.
“La negligencia es general”
El pasado 1 de agosto, familiares de 60 menores con enfermedades huérfanas y raras con los servicios médicos suspendidos radicaron una denuncia colectiva ante la Superintendencia Nacional de Salud, buscando una solución definitiva a la crisis que están viviendo. A pesar de los esfuerzos la situación sigue en las mismas.
“No es solo Coomeva, es Medimás, Comparta, Emdisalud, Nueva EPS. La negligencia es general, los desacatos y acciones de tutela ya no sirven, están pasando por alto la protección de los derechos de los niños. Esto es triste. No sabemos a quién más acudir para hacer presión y solucionar estos inconvenientes. Es denigrante saber que debemos rogar para recibir un servicio oportuno”, expresó con preocupación Alba Janeth Rodríguez.
