jueves 18 de junio de 2020 - 2:17 PM

Organizaciones de pacientes con cáncer en Bucaramanga celebran aprobación de la ‘Ley Jacobo’

A sanción del presidente Iván Duque pasó este martes la denominada ‘Ley Jacobo’, por medio de la cual se quitan las barreras que tiene el sistema de salud para atender a los niños que en Colombia sufren de cáncer y garantizar su atención integral, prioritaria y oportuna.
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“Es una noticia muy esperanzadora para todos los menores que pasan por esta enfermedad y para los que desafortunadamente van a tener que padecerla. Es un gran avance, estamos muy felices”.

Así reaccionó Laura Bonilla, directora de la Fundación Soñemos, que hace dos años trabaja por los niños con cáncer en Bucaramanga, a la decisión del Congreso de priorizar el proyecto de Ley ‘Jacobo’, que fue votado en el Senado de la República y pasó a sanción presidencial.

El proyecto, que busca acabar con las barreras administrativas a las que estas familias se deben enfrentar para salvar la vida de sus hijos, nació en honor a Jacobo, un pequeño con leucemia que falleció luchando contra las trabas del sistema de salud.

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De igual forma, con la Ley se espera poder detectar de manera temprana los signos y síntomas que pueden presentar los menores de edad con cáncer y facilitar su ingreso a los servicios de salud.

“En Colombia anualmente se diagnostican aproximadamente 1.400 niños con cáncer. Tenemos una de las tasas de mortalidad más altas de cáncer infantil, precisamente por esas barreras administrativas. La ‘Ley Jacobo’ llega a dar esa esperanza de vida y a reforzar lo que ya estaba estipulado en la Ley 1388 de 2010, para la atención integral a niños con cáncer, que lamentablemente no se ha cumplido a cabalidad. Celebramos esta noticia y esperamos que pronto sea una realidad”, mencionó Laura Bonilla.

Por su parte, Silvia Colmenares, directora de la Fundación Héroes y Valientes, que también ha acompañado a diversas familias de Santander y Norte de Santander en el proceso de tener un paciente con cáncer en casa, resaltó que un paciente con cáncer además de luchar contra la enfermedad también debe batallar con las EPS.

“Es una lucha constante por todo tipo de autorizaciones, por los medicamentos, los tratamientos, traslados, etc. Esto nos va a brindar la posibilidad de que los niños tengan acceso a un tratamiento eficaz e integral, que es lo que se merecen. Nos cambia la vida porque el desgaste de una familia de rogar por un buen servicio, es muy grande”, relató.

No más acciones judiciales

Tutelas, derechos de petición, desacatos y quejas en la Supersalud son la constante en las familias que padecen cáncer. Con la aprobación de la ‘Ley Jacobo’, se esperaría una reducción notable en la aplicación de acciones legales para proteger los derechos de los niños.

Nury Esperanza Villalba, directora de la Fundación Esperanza Viva manifestó que en 2018 y 2019 realizaron 264 acciones para proteger los derechos de los niños y adolescentes con cáncer en Colombia.

“El incumplimiento de la Ley 1388 ha hecho que los padres tengan que acudir a las acciones legales para poder salvar la vida de sus hijos, es por esta razón que se presentó la ‘Ley Jacobo’ con el fin de potencializar las medidas que ya estaban establecidas y modificar aquellas falencias que se han identificado con el paso del tiempo”, explicó Nury Esperanza.

“A medida que se vaya implementando y cumpliendo esperaríamos ver un descenso notable en la recurrencia a la acción legal para garantizar un derecho. Si hay atención temprana y tratamiento oportuno el 80 % de los niños enfermos de cáncer en Colombia sanarían, debido a las barreras de acceso los niños tienen una supervivencia solo del 50 %”, agregó.

Claudia Amaya, directora de la Fundación SENOSama también reaccionó a la aprobación de la ley.

Para ella, es un acto esperanzador, puesto que en el Congreso también se encuentra el Proyecto de Ley 259, que busca garantizar la atención a las mujeres con cáncer de seno.

“La ‘Ley Jacobo’ tiene dentro de su articulado mucho de lo que nuestra ley trata. Nos genera más esperanza respecto a lo que venimos trabajando. Todas las organizaciones de pacientes con cáncer coincidimos en que hoy en día necesitamos un instrumento de ley que nos permita exigirle a las EPS mayor agilidad en autorizaciones y que se empiece el tratamiento de manera oportuna”, dijo Amaya.

En el país se diagnostican 14 mil nuevos casos de cáncer de seno al año. Cerca de 400 niños mueren a causa del cáncer infantil mientras que 3.700 mujeres lo hacen por el cáncer de seno.

“Pasando a sanción presidencial respaldamos a 1.445 niños que anualmente son diagnosticados con cáncer y a sus familias que necesitan de una Ley que los proteja y acompañe en el proceso de la lucha contra esta difícil enfermedad. Ya solo nos queda esperar unos días para que este proyecto que indudablemente es un alivio para miles de familias, sea Ley de la República" puntualizó la senadora Emma Claudia Castellanos, quien junto a la representante Ángela Sánchez, fueron las ponentes del proyecto, ambas del partido Cambio Radical.

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