lunes 08 de mayo de 2017 - 9:55 AM

Vivir con lupus: la historia de valentía de Danna Carolina

Danna Carolina es una estudiante de Derecho de la Unab que está aprendiendo a vivir con lupus y que quiere inspirar a otros a que, como ella, no tengan miedo y luchen por su calidad de vida.

La semiología, del vocablo griego ‘semión’, significa signo, señal, indicio. En medicina, es la rama que se ocupa de la identificación de las diversas manifestaciones de una enfermedad.

En el caso del lupus, estos signos, aunque no se ven con frecuencia, se manifiestan con una intensidad sin interrupción: dolor constante en las articulaciones, cansancio que deprime.

El lupus es una enfermedad autoinmune, reumática y crónica que afecta en su mayoría a mujeres entre los 20 y 50 años. En Colombia no hay cifras claras sobre su prevalencia, más allá de los subregistros particulares.

Entre sus síntomas están el dolor en las articulaciones, fiebre inexplicable, erupciones rojizas, anemia, hinchazón en los tobillos, dolor en el pecho al respirar profundo, vómito, falta de apetito y, particularmente, una erupción forma de mariposa que afecta las mejillas y nariz.

Danna Carolina Rivera León tiene 20 años. Es pequeña y sonríe mucho. Habla suave, pero con propiedad y esperanza. Y solo se queja a veces.

Mientras el docente de los estudiantes de la asignatura de semiología médica en la Universidad de Santander explicaba los signos y síntomas del lupus a sus estudiantes un 28 de octubre de 2016, Danna permanecía sentada en ese mismo salón, en una de silla, acompañada de su mamá y consciente de que tenía esa mariposa roja en su rostro. Nerviosa, pero valiente. Había sido invitada a explicar su caso.

Cuando llegó el momento de hablar recordó las reacciones de algunos de sus compañeros de la facultad de Derecho de la Unab cuando la vieron llegar al salón, tras enterarse de su enfermedad.

-No se me acerque Danna. Me da miedo. No me toque.

Sí, Danna lloró, pero secó sus lágrimas y volvió a salón, lista para pasar al tablero en muletas y resolver un larguísimo ejercicio de liquidaciones laborales para una de sus asignaturas. Y lo resolvió perfecto. Se giró ante sus compañeros, los miró, se decidió: se graduaría como abogada y seguiría contando su historia para ayudar otros.

Aquel 28 de octubre, en la sede de la facultad de medicina de la Udes, Danna explicó, con dolor físico y emocional, cómo es vivir con lupus. Y el temor a que otros lo supieran se fue de repente. Sí, es posible vivir con lupus. No, no es fácil, más si se tiene que contar solo con los tratamientos que las EPS otorgan a la fuerza. Y sí, el deseo de luchar es lo que la mantiene viva.

Muchos rostros, algunos anónimos, viven como Danna, entre ellos Edgar Alberto Pérez Marín y otra estudiante amiga de Danna que prefirió mantener su nombre en reserva. Los tres enfocan su enfermedad de forma diferente, pero entienden que lo principal es confiar en que podrán vivir bien, felices, plenos.  

Un diagnóstico inesperado

Agosto de 2015. Es el primer día del tercer semestre de Derecho de Danna Carolina en la Unab. De repente, un dolor indecible en el pie derecho la hace caer.

Unos meses antes, Danna había tenido un accidente en las escaleras de su casa y su familia atribuyó el dolor a esta circunstancia.

Incluso llevó una férula durante varios meses sin que el dolor cesara. Acudió a un curandero que la sobó. A dos meses de acupuntura sin que el excesivo cansancio que el dolor le producía amainara en lo más mínimo.

Así es la vida de los pacientes con lupus: dolor, cansancio. No pueden recibir sol, pues esto activa el malestar. No pueden trasnochar y pecar en la dieta estricta que deben llevar tiene demasiadas implicaciones como para querer hacerlo. Y deben tomar medicinas tan fuertes que los debilitan.

Danna toma 16 medicamentos: Medrotexato, Hidroxicloroquina, Medrol, Ácido Fólico, Anemidox, Combaren, Vitamina C, Glutaceon, Total Complete Minerals, Dk-mulsion, Salchuz L.H.A, Traumeel, Dolcox, Omega 3 y los factores de transferencia. Como el dolor ahora se ha trasladado a los pulmones debe recibir nebulizaciones con Berodual.

Edgar Alberto tiene 25 años y desde los 17 está diagnosticado con lupus. Recibe un tratamiento inmunosupresor que reduce el impacto del Micofenolato de Mofetilo, medicamento que, paradójicamente, su EPS Cafesalud le niega en este momento y cada cierto tiempo. Edgar toma medicinas para controlar la acción de la enfermedad en su sangre y tensión. También debe tomar vitaminas y corticoides.

Mientras Danna cuenta su historia, sentada en una silla de su casa, se toca uno de sus costados. No se queja, sigue hablando: tras varios meses de consultas sin utilidad y padeciendo tal dolor que los médicos llegaron a decirle a su mamá, Mariela León, que tal vez su hija alucinaba, una amiga de la familia le sugirió visitar a un reumólogo. Exigió en su EPS la cita y tras varios exámenes, entre ellos el de anticuerpos antinucleares (AAN), obtuvo una respuesta: tenía lupus.

Danna, que se había dispuesto durante el mes en cual esperó por los resultados para tomar cualquier diagnóstico con calma, tuvo la valentía de salir ese mismo día del consultorio, el 21 de mayo de 2016 y presentar el último parcial de ese semestre.

Su amiga, otra estudiante universitaria, recibió su diagnóstico en una sala de cirugía, en la Clínica Carlos Ardila Lulle, cuando ingresó con un cuadro de derrame pleural y pericárdico. Estuvo a punto de morir sin que los médicos hubieran podido determinar la causa: lupus que no recibió tratamiento temprano.

Vivir con dolor, pero con valor

Danna suelta una carcajada cuando su mamá cuenta que era una niña muy exigente consigo misma y con su entorno.

“Le gustaban las moñitas del cabello bien hechas o nada”. Son dos mujeres tranquilas, juiciosas. Danna siempre fue estudiosa. Le gustaba patinar y reunirse con sus amigas. De las cuales solo le queda una. Antes de ennoviarse con Carlos Arturo Duarte, un abogado de 25 años, Danna salió con un amigo de su infancia, un romance adolescente. Llevaba cuatro meses con Carlos cuando se enteró de su diagnóstico. Ella lo llamó. Fue duro para los dos, pero Danna dice que él la ha acompañado, que no tiene ninguna queja. “Nos conocimos por un amigo en común hace poco más de dos años. Lo que más me gustó de ella fueron su sonrisa y ojos. Además de que es transparente y espontánea. Sus ojos reflejan lo que hay en su corazón”, dice Carlos.

Los momentos más difíciles han sido aquellos en los que tiene que utilizar muletas o bastón. “También cuando los controles no tienen buenas noticias o cuando el umbral de dolor se intensifica”, comenta Carlos. “Tenemos muchas limitaciones: no hay salidas a comer helado por lo estricto de la dieta, tampoco idas a la playa por la incidencia del calor, no podemos trasnochar por los horarios de sus pastillas. Sin embargo, somos una pareja feliz. En medio de nuestras dificultades hemos sabido labrar nuestro amor”. 

Danna cuenta con su familia y con su doctor de cabecera, Pedro Ramón Rodríguez Serrano, con quien Danna está muy agradecida. Al recibir su diagnóstico, ella pensó que moriría: no solo desarrolló gran parte de los síntomas de la enfermedad, sino que realmente no deseaba continuar viviendo. Durante dos meses, Danna no quiso saber nada del mundo. “Me dije Dios mío, entiérrame”, cuenta. Pero ver a su mamá decaída y recibir atención con Rodríguez Serrano “me cambió el chip”.

El médico explica que en el caso de quienes viven con lupus “hacemos énfasis en que el paciente revise su estilo de vida a todos los niveles, aún la dieta, pero ante todo, como es el caso de Dannita, acompañamos al paciente con un manejo integral a preguntarse no solo  el “por qué” de su  enfermedad sino el “para qué”, su sentido, las razones  que tuvo para llegar a  autoagredirse , y así, ayudarlos a encontrar las respuestas a las preguntas,  que todo ser humano, en algún momento de su evolución deberá formularse y contestarse: ¿quién soy? ¿para dónde voy? ¿con quién voy? ¿cuál es mi juego?”.

La clave de la vida, parece ser entonces, tener un propósito que nos eleve más allá de las cotidianidades que no siempre podemos ni necesitamos controlar.

Edgar es activista. Sonríe también mucho y lucha siempre por los derechos de los ciudadanos. Da la pelea con el sistema de salud y no teme expresar sus convicciones: “la muerte de cientos de colombianos financia los miles de millones que ganan quienes se benefician con el atroz sistema de salud”.

La amiga de Danna, por su parte, tomó un camino radicalmente distinto, pero que, asegura, le ha funcionado: “Entre más tratamientos tomaba, más me enfermaba, entonces cambie mi estilo de vida. Renuncié a lo convencional, cambié mi alimentación, mi autoestima y decidí creer que Dios era un Dios vivo”.

Danna hoy estudia más fuerte que antes de conocer que debe vivir con lupus: “tengo tres propósitos, seguir con mi tratamiento, con mis 12 inyecciones semanales, con paciencia y la serenidad. Otro es escribir un libro, contar mi historia”.

El día de la entrevista, precisamente, la contactó otra joven que quiere aprender, como Danna, a vivir con lupus. A ser valiente, a luchar.  

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