jueves 29 de noviembre de 2018 - 12:01 AM

La discapacidad tiene muchos colores

Como una opción para ayudar a personas con enfermedades huérfanas o poco conocidas, un grupo de padres de familia creó la fundación Afider, institución que tiene como objetivo brindar apoyo y acompañamiento a familiares de pacientes con este tipo de afecciones.

Quien tiene hijos sabrá lo doloroso que es para un padre ver a su pequeño necesitado y no poder ayudarlo, más aún cuando su vida depende de ello. Es por esa razón, que nace la fundación de Atención a las familias para la inclusión de la discapacidad, enfermedades huérfanas y raras, Afider, conformada por un grupo de padres de familia que luchan a diario contra un sistema de salud que ha denegado a sus hijos el derecho de vivir dignamente… En ocasiones, esta negligencia ha costado la vida de más de un pequeño.

Por eso, Fernanda Mendoza Gaviria, quien es la representante legal de la fundación Afider, afirma que este colectivo tiene como objetivo prestar atención a las familias en temas de inclusión, acompañamiento y asesoría en discapacidades y en enfermedades huérfanas o raras, ya que estas han sido escondidas por muchos años y muy pocas personas las conocen.

Esto “ocasiona que el servicio y el sistema de salud de nuestros país, no les brinden los tratamientos y la atención oportuna que necesitan”, precisa la representante.

Acompañamiento y apoyo

Es por eso que Afider busca impactar en los esquemas educativos, que sean integrales para toda esta población y que les permita conectarse y enseñarle a la sociedad que las discapacidades, si bien son difíciles, pueden generar una moraleja o una enseñanza muy importante para todas las personas en general.

“Definitivamente, como dice el neuro pediatra, Iber Villamizar, lo peor que le puede pasar a una enfermedad huérfana o rara es que se esconda, entonces nosotros queremos mostrarle al mundo que la discapacidad tiene muchos colores, que no solo es física y no solo es mental, sino que hay diferentes tipos y el mundo tiene derecho a conocerlas para vivir con ellas día a día”, asegura Fernanda.

Sin embargo, esto no es fácil, es todo un proceso; pero por fortuna Afider acompaña al paciente y su familia y le instruye en cómo superarlo y cómo iniciar el proceso para que el sistema de salud otorgue todos los tratamientos que se necesitan, para esto realizan mesas de trabajo con todas las eps en Bucaramanga. Con estas reuniones el colectivo muestra las rutas de integración y participación ciudadana para que se puedan acceder a los servicios en salud.

Otro aspecto en el que la fundación está participando, es la creación de la política pública de discapacidad en Santander, pues es necesario crear leyes públicas que protejan y resguarden a esta población y ayuden a mejorar día a día, la calidad y nivel de vida de las personas que sufran alguna enfermedad rara, huérfana o que padezca una enfermedad que sea catastrófica o de alto costo.

También buscan por medio de los especialistas mostrarles a todas las personas la complejidad de estas enfermedades y la necesidad de que se sigan estudiando, así mismo, que las universidades se interesen en crear más investigaciones, fomentando la necesidad de crear un registro de localización y caracterización de toda esta población.

Y aunque este colectivo que no lleva mucho tiempo de haberse fundado (nació el 5 de marzo de este año como asociación y ahora está constituido como fundación), ha logrado impactar de manera positiva a la sociedad ayudando a agilizar la atención de cientos de niños.

Por ahora, Afider no cuenta con una oficina física ya que el financiamiento de la misma sale de los recursos de los padres de familia que constituyen el colectivo, sin embargo, si usted quiere saber más de ellos, puede escribirles al correo asoafider@gmail.com y encontrarlos en las redes sociales Instagran y Facebook @afidercol.

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