domingo 05 de abril de 2020 - 12:00 AM

La revancha de Miguelito: Un luchador por la inclusión, la no discriminación y el freno al abuso escolar

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Nadie sabe por qué, pero algunos de nosotros, antes de llegar a la barriga de la mamá, somos escogidos para ser distintos y especiales respecto de lo que el mundo considera como “normal”. Esta historia de Miguelito es extraordinariamente diferente.

Con ustedes Miguelito Lliter...

Se levanta de la silla. Podría estar muerto. Él lo sabe. Esa es la razón que lo llevó a ese auditorio de la Universidad del Tolima. Esa necesidad de explicar lo que indudablemente le resulta vivir para contarlo. Toma el micrófono con su mano izquierda. Miguel no puede doblar sus brazos, ni las piernas. Carece de articulaciones. No se le ve nervioso. Más bien está ansioso. Todos lo miran, pero para él, esa actitud es común. Es cotidiano que lo observen diferente y algunos hasta lo llamen “monstruo”.

- ¿Me escuchan?

- Síííííí, contesta en coro una parte del auditorio.

- Buenos días. Soy Miguel...

Así comenzó su charla. Era un 2 mayo de 2019 cuando se desarrolló el foro “La discapacidad es la capacidad de ser extraordinariamente capaz” en Ibagué, donde vive. Miguelito tituló su exposición “Tengo una vida”.

Era su primera conferencia. Contó que padece el síndrome de Pffeifer tipo 2, una enfermedad genética, que afecta aproximadamente a un niño cada 100.000 nacimientos.

Narró que nació con malformaciones en su cabeza, que sufre de hidrocefalia, entre otras patologías. Habló de su vida sin conocer lo que ocurría al final de su conferencia. Eso que aún no olvida.

Sin cráneo, con cráneo

Visto de las alturas Miguelito tiene el tamaño de sus proezas. Un superhéroe que no le teme al bullying, ni a la muerte. Pero ya en tierra, su figura menuda resalta como una ráfaga de optimismo conforme avanza con su sonrisa entre la gente.

El suyo es un ajetreo constante, de un cuerpo que nació distinto a lo que la gente piensa que es normal. Un cuerpo que recibe órdenes, generalmente dolorosas, para repararse. A pesar de su cráneo deforme, se atreve a retar a una sociedad que lo quiere ver vulnerable. Su coraje es antídoto contra las burlas.

Deben saber que a Miguelito ya le habían retirado el cráneo y removido algunos huesos de la cara. Ya le habían separado los dedos de las manos, que le nacieron pegados. Ya lo habían llevado 26 veces al quirófano hasta el punto que, sin querer, le destrozaron la tráquea al entubarlo. Ya lo habían declarado incapaz de hablar, menos de caminar. Ya le habían pronosticado una corta vida. Pero él, en lugar de morirse, se quedó abrazado a todos sus huesitos, a su corazón coraza que late con fuerza, aferrado a las palabras de su mamá, su heroína, quien le repetía que aún no se iría para el cielo lindo a ver a Dios. Al menos no todavía.

Miguelito le creyó y soportó el dolor. Lo aguantó cuando le sacaron huesos de las costillas. Cuando vivió sin huesos en la cabeza. Cuando le reconstruyeron meses después el cráneo. Cuando despertaba de la anestesia. Cuando le empujaban literalmente el rostro con unos cables. Cuando le lavaron las heridas.

Hasta que un día abrió sus ojos de un espeso color marrón, flotando en dos yemas tan blancas como su inocencia. Hasta cuando caminó, a pesar de que decían que no lo haría. Hasta cuando habló a pesar de que no se desarrolló su oído por completo. Despertó de muchas cirugías con cicatrices, propias de quienes retan a la muerte. Pero Miguel solo sonreía rozagante.

La madre de Miguelito siempre está cuando despierta y lo besa con ternura, como un bonito exorcismo contra el dolor. Ángela Peña lo hace desde hace 17 años, cuando dejó su vida profesional en Panamá y llegó a Bucaramanga con Miguelito, de tres meses, en busca de ayuda médica.

Ángela afirma que en ese entonces la capacidad médica en Panamá era superada por la de Colombia, así que buscó ayuda para recibir un tratamiento para Miguelito. El Síndrome de Pffeifer tipo 2 era una enfermedad desconocida. “En Panamá el pronóstico no era nada bueno para mi hijo”, dice.

El suyo es un ajetreo constante, de un cuerpo que nació distinto... Su coraje es el antídoto contra las burlas y su vida es el ejemplo de fuerza interior que no para y que hoy es fuente de inspiración para muchos que lo siguen en sus redes

El neurocirujano de la Carlos Ardila Lülle, Carlos Miguel Carrizosa, fue el primero de muchos en salvarle la vida a Miguelito. Para entonces no se contaba con antecedentes de su patología. Solo se registraba una historia clínica en Santander. Lo primero que hicieron fue salvarle la vida a Miguelito. Su cráneo, a los tres meses, estaba sellado. No crecía. Atrapaba al cerebro que evolucionaba normal. Podría colapsar. Estaba en riesgo su vida. No había otra opción, había que quitarle el cráneo.

- Hay una posibilidad del 90% de que el bebé muera, advirtió el neurocirujano.

Ángela lloró. Temerosa, dijo sí. En buena parte porque los especialistas en Bucaramanga fueron los únicos que se arriesgaron a realizar la intervención quirúrgica de 12 horas. Procedimiento que resumido iniciaba con una incisión en la cabeza, seguida por bajarle la piel del rostro. Luego se quitaba la parte superior del cráneo, para volver a reacomodar la piel.

“La cirugía fue un éxito, porque mi hijo sobrevivió a ella”, recuerda Ángela, quien estuvo más de un año con Miguelito esperando que le creciera nuevamente el cráneo. “Uno le tocaba la cabeza y era como un globo de agua. Tocabas y se hundía. Quedaba el hueco...”.

Doce meses después su cabeza creció solo un 40%. A Miguelito tuvieron que hacerle cuatro intervenciones quirúrgicas para darle fuerza y forma a su cabeza. Aún le falta. “Es que era muy deforme”, recuerda Ángela.

Fue la primera de 26 operaciones. En los últimos 17 años Miguelito forzó su cuerpo a un tormento impensable. Aún lo hace. Recuperarse de su patología le llevará tal vez otros 17 años. No importa. Miguel dice que el único dolor, el más hondo y verdadero, es sentirse derrotado, renunciar a la vida y a las oportunidades de gozarla. Sin importar como luzcas. Lo extraordinario de Miguelito es que no considera la posibilidad de detenerse. Es más que un rostro.

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El día menos pensado

Miguelito dice que sí. Se toma una fotografía. Posa con alguien más. Sonríe. Hace un video y lo publica en su cuenta de YouTube.

Él descubrió que estar feliz es fugarse de su cuerpo. Verse como se siente su espíritu inquebrantable. Solo es posible robar el alma a los que ya la perdieron. Él no es uno de ellos.

Miguelito hace videos, postea sus experiencias en redes sociales. Hace campañas contra el acoso escolar. Habla del valor de no rendirse y valorar a las personas, no por como lucen, sino por sus actos. Miguelito avanza por la vida escapando de las pobres y mediocres leyes de la apariencia, que tanto agobian a los hombres, supuestamente normales.

Miguelito recuerda la primera vez que fue al colegio y un niño, llorando, lo llamaba “monstruo”. Ese día llegó enojado a su casa. Recuerda que su mamá, con una dulzura única le explicó la geografía irregular de su cuerpo, y le dio el antídoto, que aún funciona.

- Explícales qué tienes. Eres diferente, pero vas a estar bien. No puedes rendirte.

Miguel nunca se ha sentido menos que nadie. Tampoco se encierra. Ángela, su mamá, considera esta actitud como un don y narra que siempre ha sido muy sociable. Jamás ha llorado por su condición, al contrario, levanta la cabeza.

“Todo tiene solución. No inspiro lástima. Le hablo a la gente de la importancia de reconocer el dolor que se causa a las personas a las que se les hace bullying y de esta manera a sus familiares y personas que lo rodean. Quiero que las personas entiendan, que acepten a las personas con discapacidad, y demostrar que las barreras están en la mente”.

- ¿Por qué no me preguntas qué tengo?

Con este interrogante Miguelito desarma a quienes se quedan fijos observándolo. Solo una vez, no funcionó. Ocurrió hace tres años. Un compañero de clase, además de acosarlo, lo golpeaba reiteradamente. No sirvieron las llamadas a los padres.

“Hubo un momento en que no aguanté”, recuerda.

Entonces, el día menos pensado, se giró para ponerse delante de su acosador, mayor en contextura. Lo tomó por la camisa y le gritó:

- ¡No me molestes más!

Luego llegó un silencio casi eterno. Con el tiempo los dos niños se hicieron amigos y ahora comparten estudio y aficiones a los videojuegos. Fue el único momento, recuerda, de poco control. El resto de su vida, en sus videos, en redes sociales, y en sus conferencias habla de que ser diferente no es malo, es una oportunidad.

Todo tiene solución. No inspiro lástima. Le hablo a la gente de la importancia de reconocer el dolor que se causa a las personas a las que se les hace bullying y de esta manera a sus familiares y personas que lo rodean. Quiero que las personas entiendan, que acepten a las personas con discapacidad, y demostrar que las barreras están en la mente
Miguel Lliteras Peña

Así lo confirman sus seguidores en YouTube, Instagram y Tik Tok, no solo en el país, sino en México, Argentina, Portugal y Estados Unidos.

“Sin darme cuenta yo motivaba a los demás. Tengo una gran historia para contar. Quiero recorrer el mundo hablando que nací perfecto en lo interno, que es lo más importante. Quiero ser sicólogo. Quiero dejar un mensaje que contribuya en algo en la inclusión de personas con discapacidad. Busco que se entienda la importancia de reconocer el dolor que se causa a las personas a las que se les hace bullying y de esta manera a sus familiares y personas que lo rodean...”.

Por eso, aquel día, en el auditorio de la Universidad del Tolima, su primera conferencia, a los 16 años, fue una revancha contra las miradas de discriminación.

Al terminar de hablar un aguacero de aplausos lo arropó. Unos más lo abrazaron y una buena parte simplemente lloró.

Miguelito no olvida ese día. Cuando se sentó en la silla entendió que eso era lo que quería. Que era diferente, y que afuera, más allá de su condición de salud, había cientos de auditorios por conquistar.

Él es Miguelito Lliteras Peña.

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