sábado 18 de enero de 2020 - 12:00 AM

“¡Ánimo! Mientras estemos vivos hay esperanza”: la historia de Mauricio y Alexander Cifuentes

Mauricio y Alexander Cifuentes son dos hermanos que cantan, y lo hacen a pesar de sus escasos recursos económicos y de la condición con la que viven: distrofia muscular. Cuando a veces nos hundimos en un vaso de agua, la historia de estos jóvenes es un mar de inspiración.
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Suenan muy bien. Sus voces coordinadas armonizan con la guitarra eléctrica y con el teclado para transmitir un mensaje de fuerza, de esperanza, de inspiración.

En el estudio que adecuaron en la pequeña parcela donde viven, una finquita austera en el norte de la ciudad, Mauricio y Alexander han creado y ensayado sus canciones: aprendieron a tocar de manera autodidacta, siendo todavía adolescentes.

Con el tiempo, su “pilera” y el apoyo de su papá, Héctor Cifuentes, lograron estudiar en la universidad.

Mauricio y Alexander no se rinden ante su distrofia muscular: aunque los servicios médicos de la Policía Nacional -institución a la que perteneció su papá- no les brinda la atención integral que requieren, ellos acaban de grabar un disco con tres de sus temas.

Es una producción propia, para la cual solo contaron con el apoyo de la periodista Alejandra Sandoval Sarmiento, que ha seguido de cerca este proyecto musical y que los ha patrocinado en lo que le ha sido posible desde que los conoce, hace año y medio.

Esta mañana de enero, en medio de calor y el canto de los gallos, Mauricio y Alex interpretan “Mi vida y mi verdad”.

Mientras cantan, no se nota que a Alex se le dificulta un poco hablar. Mauricio no puede mover sus brazos y necesita un exoesqueleto para descansar del peso de la gravedad sobre sus extremidades superiores -cuando toca el piano siente mucho dolor-. Pero ellos siguen. A través de una aplicación grabaron artesanalmente una parte de sus canciones.

¿De qué habla “Mi vida y mi verdad”? Del amor que sienten hacia la vida, hacia ese ser superior en el que creen y por el que, están convencidos, siguen en esta tierra, luchando.

La música que sana el alma
“Y aunque la angustia me quiera opacar, yo sé que siempre conmigo estás. Pertenezco a ti, mi vida te la entrego a ti, caminar a tu lado, nunca soltarte de la mano...”, es el coro de “Mi Vida y mi Verdad”.
Cuando están por finalizar, su hermano menor, Fernando, se asoma a la puerta del estudio. No quiere entrar en un primer momento, dice que va de salida. Pero unos minutos después se sienta junto a ellos.
También es músico, toca la batería, pero quiere estudiar para ser chef. Tiene 23 años. Mauricio tiene 30 y Alexander, 26.
Los ha cuidado desde niño: él no tiene la enfermedad. Está triste, se siente limitado, no solo por sí mismo, también por ellos. La fé, la fuerza y la voluntad son, con frecuencia, las que hacen volar nuestros sueños, pero también, en ocasiones, son una pesada carga para el corazón de algunos familiares.
“Nunca pude correr con ellos. Es doloroso. Pero los admiro mucho, aunque nunca se los he dicho. Solo quiero que ellos estén bien, solo quiero acompañarlos en su vida. Admiro su deseo, su madurez y ojalá algún día se les de”, Fernando se refiere a la música. Es un joven sensible, como sus hermanos.
Entre él y Héctor han velado por la vida de Mauricio y Alexander. Mamá se divorció de su papá y, durante un tiempo, no supo de ellos.
“Ha sido duro. Ellos dejaron de caminar hace unos diez años. Les dieron unas sillas de ruedas que los perjudican...”, dice Héctor, quien ha llegado una hora más tarde y pasa al estudio a saludar.
“Soy las manos y los pies de ellos. Es una bendición... Uno a un hijo a esa edad no lo puede acariciar ni besar... y yo sí puedo”, dice Héctor.
Lo dice porque a los hombres los enseñan desde niños que, una vez adultos, no pueden demostrar afecto. Pero la verdad es que sí pueden y no por eso dejan de ser hombres, al contrario, se convierten en seres humanos.
Mauricio y Alexander son divertidos. Ellos mismos bromean sobre su condición y son conscientes de que, aunque muchos de sus amigos los han ayudado, también hay cansancio.
Gerson es un amigo de la infancia que, ahora que perdió su trabajo, pasa más tiempo con ellos y toca los instrumentos.
Los conoció en la iglesia cristiana a la que antes pertenecían. Sin embargo, al no ser tomados en cuenta dentro de su congregación, decidieron buscar apoyo
Jugó con ellos cuando todavía podían caminar: “la enseñanza es que uno a veces se estanca por bobadas. A estos chinos, mis respetos”.
Mauricio y Alexander quieren llevar su mensaje a todos esos oídos que, en ocasiones, escuchan solo palabras discriminatorias y desprecio.
Les hace falta la compañía de algunos músicos y un productor que quiera sacar su disco adelante. Confían en que lo encontrarán. Confían en sí mismos, confían en la verdad de su alma y en su fuerza infinita de voluntad.
La fuerza de dos hermanos
Mauricio, el mayor, es hablador. Se expresa muy bien y sabe lo que quiere. Además de su música, también escribe un libro de ciencia ficción.
Alexander es, aparentemente, más tímido, pero es fuerte y quisiera tener una familia, una esposa, hijos.
Dice que de niño era muy “loco”: se subía a los árboles, corría, era imparable.
Cuando Mauricio tenía cuatro años, sus papás -que también eran muy jóvenes- empezaron a notar que el niño se caía con mucha frecuencia. El médico determinó que padecía Distrofia Muscular de Duchenne.
Jennifer Martínez, neuróloga de la Clínica Mayo, explica que esta enfermedad debilita los músculos y causa la pérdida de masa muscular. Se manifiesta desde los cuatro años y no existe cura, pero la fisioterapia y el tratamiento garantizan una calidad de vida para quien la padece.
Cuando nació Alexander no hubo necesidad de hacer más indagaciones: padecía la misma enfermedad de su hermano. Y también su fuerza, sus ganas de vivir, de cantar.
Así mismo, comenzó la lucha con las Eps que ya todos conocemos: pedir que sean atendidos de manera integral, no recibir la respuesta adecuada, exigir que se cumpla la ley, esperar.
La distrofia afecta todos los músculos, incluidos el diafragma, los pulmones.
Hasta los 17 años caminaron apoyados en las paredes, barandas y objetos a su alrededor. Luego, la enfermedad se puso más difícil.
Pero ellos dicen que su enfermedad está estancada: ya superaron la expectativa de vida, que se queda en los 18 años. Así que ya escalaron gran parte de esa montaña que es la vida para algunas personas, sobretodo para quienes padecen de una condición y no tienen los recursos económicos para pagar el tratamiento más actual.
Con todo, cuando los médicos les dijeron que su vida sería un eterno mirar al infinito sin ningún movimiento, ellos no lo aceptaron. Aún cuando dos de sus vecinos, con la misma enfermedad que ellos padecían, lamentablemente murieron, Mauricio y Alexander desafiaron todo pronóstico.
En silla de ruedas, cada uno fue a la universidad: Mauricio a la UIS para estudiar música y Alexander a la Unab para estudiar ingeniería de sistemas. Soportaron el bullying, las dificultades económicas. La espontaneidad y el amor por la música lo puede todo.
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