domingo 21 de julio de 2019 - 12:00 AM

“La Ela no me define, sigo siendo un ser humano”

Orlando Ruíz, un hombre que vive con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pronunció esta frase en una de las tantas entrevistas que ha ofrecido alrededor del país. Él tiene Ela, una enfermedad compleja pero no imposible de superar si hay voluntad tanto del paciente, como del sistema de salud.

Como una película de fotos en sepia, Orlando Ruiz recuerda sus momentos más felices: levantando pesas en Berlín, con el cabello crespo y largo de los años 80; en la playa, con su mamá, feliz y descalzo; en su matrimonio con Rocío Reyes, siempre está dispuesta a ser su intérprete. Lo conoce desde hace casi 20 años. Sabe ya muy bien lo que quiere decir, aunque ya no pueda hablar.

En su casa, Orlando escribe cómo descubrió que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida por ser la patología con la que convivió el físico Stephen Hawking.

La Ela es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que, si bien no causa dolor en lo físico, duele en el alma.

Como el científico, Orlando tiene un sistema de comunicación asistida por seguimiento ocular y con un par de movimientos en dos de sus dedos maneja el “mouse”. Sus ojos lo dicen todo, esta vez, sin intérprete: “nací en Sogamoso, Boyacá, en 1966, pero a los tres meses mis padres, Guillermo Ruiz y María Tulia Rodríguez, que en paz descanse, se trasladaron a Bogotá. Hijo menor de cinco hermanos.

“Mi infancia fue muy feliz porque jugábamos mucho con mis hermanos y primos. ¿Qué mejor estimulación tempana que eso? Atribuyo a esa cantidad de juegos la facilidad que tuve para aprender en el colegio.

“Estudié bachillerato en el colegio Cafam, fui el mejor bachiller. Estudié ingeniería mecánica en la Universidad Nacional, pero tuve que buscar nuevos horizontes y me postulé para una beca de la Fundación Carl Duisberg y salí elegido. Estudié ingeniería mecánica en la Universidad de Kaiserslautern en Alemania y pertenecí al equipo de levantamiento de pesas de esa ciudad.

“Viví la caída del muro de Berlín y la llegada de muchos inmigrantes desde Europa oriental. Fui becado nuevamente para una especialización, decidí regresar a Colombia en 1992.

“Trabajé en una multinacional hasta 2003 y fui bombero voluntario y buzo certificado.

Llegó la Ela
“Subiendo al nevado del Tolima, en julio de 2000, con el cuerpo de bomberos, me sentí ligeramente sorprendido de que el ritmo resultara mucho para mí, si yo hacía deporte todos los días. Aunque no me preocupaba, porque yo había asociado mi debilidad con la edad (casi 34 años), sí me dejó pensando.
“Unos dos meses después, en el gimnasio, tuve una enorme dificultad en hacer flexiones de pecho y me sentí desilusionado. A pesar de entrenar constantemente, los resultados empeoraban.
“Llegué a mi apartamento preocupado e intenté en el borde de mi cama hacer los ejercicios de bíceps y no pude. Lo atribuí al exceso de entrenamiento y decidí esperar, pero al poco tiempo, cuando iba a abrir la llave izquierda del grifo con la punta de los dedos de mi mano izquierda, no pude.
“Cuando me encontré con el médico de la empresa, le conté en tono jocoso: ‘se me acabó la fuerza de mi mano izquierda’. Y cuando le pedí que me dejara apretar su mano, me miró con preocupación. Me recomendó hacerme una electromiografía.
“Creo que fue en noviembre cuando vi en el espejo cómo mi brazo izquierdo registraba un movimiento extraño. Era como si una lombriz se moviera adentro.
“Sin embargo, yo seguía tranquilo, organizando un viaje a Estados Unidos para hacer un curso de preparación para MBA en la universidad de Delaware. Mi salud no era mi mayor preocupación.
“Pero pocos días después me llamó mi hermano Guillermo, especializado en medicina interna. Me advirtió que si no me ponía las pilas, podría quedar cuadrapléjico.
“Volví a pedir la electromiografía, ahora de las cuatro extremidades, y visité por mi cuenta a un neurocirujano y a una neuróloga. Ella me mencionó algo llamado Ela. El nombrecito se quedó en algún rincón de mi cabeza.
“Justo unos días antes de ir a la embajada americana para solicitar la visa, me metí a Internet a buscar “Ela”. Cada línea me inquietaba. Fue tal mi presentimiento de que eso era lo mío que me desmoroné en ese momento.
“Pero continué mi vida hasta agosto de 2001, cuando empecé a cojear de mi pierna izquierda. Ya mi familia me preguntaba insistentemente qué pasaba. Decidí comentarles el diagnóstico y sus consecuencias. Como era de esperarse, fue un golpe duro para todos. Afortunadamente los meses de silencio me permitieron estar preparado para las voces de desespero que naturalmente aparecen en este tipo de situaciones.
“Inicié mis terapias consciente de que no me curarían, pero de que sí me darían una mejor calidad de vida.
En diciembre, cuando ya cojeaba de las dos piernas, hablé con mis superiores en la empresa. Durante casi un año me apoyaron, hasta que en enero de 2003 decidieron, unilateralmente, retirarme. Para ese entonces ya debía caminar con un leve apoyo, pero mi neurólogo recomendaba mantenerme activo laboralmente.
“El hecho de haber sido retirado del trabajo de esa forma fue un golpe desagradable, pero de ninguna manera apaciguó mis ánimos por seguir adelante.
“Diseñé y mandé a hacer una bicicleta estática para mover brazos y piernas mientras veo televisión. Aprovechando las ciclorutas Bogotanas, diseñé y mandé a hacer un triciclo. Lamentablemente hoy en día ya no puedo hacer eso.
“Tuve la intención de conformar la Asociación Colombiana de Ela desde 2001, pero en ese entonces era muy difícil ubicar otros pacientes. No existía ninguna red social ni bases de datos. Solo hasta 2007, gracias a una publicación sobre mi caso en la que dejé mi dirección electrónica, recibí cerca de 70 mensajes de personas afectadas y pude iniciar la asociación”.
Aparece Rocío
Orlando y Rocío se conocieron ocho años antes del diagnóstico. Solo eran amigos, pero con el paso de los años la relación avanzó.
Ella está a su lado mientras él cuenta, tras terminar una conferencia en Bucaramanga la semana pasada en un evento organizado por Acela Santander, que estuvo reticente a tener una relación seria porque era consciente de su enfermedad.
Orlando perdió el habla progresivamente, así que, como todas las parejas que se aman, saben leer cada uno muy bien los gestos del otro: las miradas, el movimiento de las cejas. Orlando las tiene pobladas, es muy expresivo.
“Cuando a él lo diagnosticaron, me dijo: mira, yo no puedo tener nada serio con nadie porque tengo una enfermedad, no sé qué vaya a pasar. Pero como el corazón es necio, seguimos saliendo”, explica Rocío.
El pronóstico de vida para pacientes con Ela es de dos años y, por lo general, los médicos tardan uno en hacer el diagnostico. Orlando es un ejemplo de que la voluntad mueve montañas. Y también al sistema de salud colombiano.
Rocío, firme, le respondió: “Bueno, si te quedan dos años, entonces tienes que decidir si quieres hacerlo solo o si quieres hacerlo conmigo”.
Orlando lo pensó... unos tres días. Se casaron en 2005.
En Bucaramanga, según datos de Acela Santander, existe apenas un médico que conoce sobre la Ela, además de que, con frecuencia, les son retiradas a los pacientes las terapias físicas y de fonoaudiología. Se les ordena en seguida una traqueostomía, ya que se anticipa la dificultad para respirar, pero los pacientes suelen caer en depresión ante la cruda narración de este panorama, lo cual favorece que Ela avance rápidamente.
En la ciudad hay alrededor de 30 pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Acela es la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica que Orlando Ruiz fundó junto con Juvenal Bayona, el único otro paciente con Ela que se conocía en el país en 2007.
En Bucaramanga el capítulo se creó en 2018 gracias a las gestiones de Claudia Lozano. Su hermana, Berta Isabel, fue diagnosticada ese año. Vivía en Qatar por ese entonces, pero regresó a Colombia para ser cuidada por su familia.
“El avance de la enfermedad fue muy rápido en el caso de mi hermana. Ya no podía ponerse la pijama, entonces yo llegaba en la noche y se la ponía. Luego, ya no se podía lavar los dientes. Cosas del día a día. En septiembre de ese año me dijo que no se sentía bien para respirar, entonces empezamos a hablar con neumólogos, porque apenas le iban a mandar un examen que se llama polisomnografía, que mide la capacidad de los músculos de la respiración”, cuenta Claudia.
La asociación asesora a los pacientes para que comprendan la enfermedad, pero también para que sepan que si bien esta es una enfermedad huérfana o rara, no tienen por qué soportar ser huérfanos, también, del sistema.
La ley 1392 de enfermedades raras y huérfanas adoptó medidas que buscan garantizar la protección social por parte del Estado para los pacientes y sus cuidadores y la tutela se ha convertido en el medio más eficaz para alcanzar sus derechos.
La Ela la padecen alrededor de 2 mil personas en Colombia, en su mayoría hombres, muchos de ellos de escasos recursos.
Claudia cuenta el caso de un paciente con Ela que vive en una vereda en San Vicente de Chucurí y que debe levantarse en la madrudada para venir a las citas. El transporte le cuesta 250 mil pesos y no tiene acceso a los recursos necesarios. Esta es una de las situaciones más comunes. Otra situación común es el cansancio lógico que también sufre el cuidador, por lo que la asociación en Santander cuenta con la posibilidad de que los familiares que están a cargo de un paciente con Ela recarguen energías.
Los pacientes con Ela son seres humanos, aún si no pueden hablar o moverse, su cerebro está intacto. Orlando piensa, siente todas las emociones que habitan en el espectro de un corazón que lucha por seguir adelante. La hermana de Claudia pasó por una depresión tras su traqueostomía, pero ahora se siente mejor. Está lista para reinventarse.
Orlando es muy juicioso. La disciplina de su juventud jamás lo abandona. Y sonríe mucho. Sonríe a la Ela. Es hogareño y disfruta de todo el tiempo que pasa con su familia. Esos, ahora, son sus recuerdos más felices.
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