domingo 18 de agosto de 2019 - 9:00 AM

“Quiero inspirar a otras familias que creen que no hay salida”: la historia de María Juliana y Manuela

La perseverancia de María Juliana en el tratamiento médico de Manuela fue clave para su exitoso proceso de recuperación. Contra los pronósticos inciertos y, en ocasiones poco alentadores, María Juliana corrió contra el tiempo y su constancia fue la oportunidad de vida de su hija.

María Juliana es mamá de Manuela. Manuela fue una bebé prematura que tuvo que ser extraída del vientre a las 30 semanas de gestación porque su mamá había contraído citomegalovirus, una enfermedad que puede afectar el cerebro, la vista y la audición cuando se presenta en este estado.

Manuela ya no estaba creciendo y el líquido amniótico no era suficiente. Nació pesando 1.130 gramos y el pronóstico de los especialistas sobre lo que podía pasar no era muy optimista. De hecho, ni siquiera podían darle un diagnóstico: el funcionamiento de gran parte del cerebro está todavía en investigación. Después de cuarenta y cinco días de hospitalización, Manuela inició terapia de recuperación. A los 6 meses se detectó que tenía restos auditivos y empezó su camino a la audición.

Desde que tenía un año y medio, aproximadamente, Manuela usó audífonos; sin embargo, a los tres años ya había perdido todos los restos auditivos y el dispositivo dejó de ser suficiente. En ese momento su familia inició un proceso de búsqueda sobre otras opciones para que Manuela escuchara y no se atrasara su desarrollo cognitivo ni social.

Ese mismo año Manuela recibió su primer implante coclear, y al siguiente recibió el segundo.

El pasado lunes fue su cumpleaños número 12. Manuela superó los límites del diagnóstico cuando nació, asiste frecuentemente a terapia y va a un colegio bilingüe en el que se fortalece cada vez más su proceso de inclusión y desarrollo.

Pero no todo sucedió así de sencillo como se lee, por el contrario: una serie de eventos afortunados dieron origen a esta historia de fuerza y esperanza. La determinación de María Juliana y el brillante cerebro de Manuela son testimonio de que la fuerza del cariño son capaces de todo.

Un ángel, una intuición, una determinación

Mientras vivía en Bogotá y estando en un centro médico de terapias, a María Juliana le sucedió algo muy especial: “estando en la recepción, una señora me preguntó qué tenía mi bebé. Le conté lo que sabía y entonces ella me dijo: yo tengo una bebé de 17 años, si a mí alguien me hubiera dicho que los primeros siete años de vida en un niño son la diferencia de su futuro, me hubiera dedicado por completo. Cada minuto de tu hija ahora es importante, es una carrera contra el tiempo. Recibí eso como si hubiera sido un ángel. A veces me pregunto: ¿será que esa señora existe? En ese momento prendí todas mis alarmas. Me dije esto es una carrera contra el tiempo”, cuenta María Juliana.

A partir de entonces María Juliana comenzó un régimen estricto de terapias de casi ocho horas diarias: terapia física, de lenguaje, natación, equitación. Sin desfallecer.

Con el tiempo y tras una buena dosis de convencimiento por parte de su familia, María Juliana y su esposo decidieron tener otro hijo: Enrique. Manuela estaba por cumplir tres años y seguía en su estricto régimen de terapias.

Durante unos exámenes, sin embargo, encontraron que era muy posible que Manuela padeciera una Leucodistrofia metacromática: un trastorno poco frecuente que causa la acumulación de sustancias grasas en el cerebro, en la médula espinal y en los nervios periféricos. Esta acumulación se produce por la deficiencia de una enzima que ayuda a descomponer los lípidos. El cerebro y el sistema nervioso dejan de funcionar progresivamente, según explican expertos de la Clínica Mayo.

María Juliana estaba devastada: usualmente los niños que la padecen no viven más de siete años. Buscaron una respuesta más certera en Estados Unidos, pero los meses de espera transformaron a mamá e hija: relajó el horario de las terapias y la niña dormía entonces con ella. María Juliana quería que, si el diagnóstico era definitivo, Manuela fuera feliz. Embarazada de Enrique, temía vivir dos pérdidas desoladoras.

Luego de tres meses, justamente el día en que Ingrid Betancourt fue liberada por la entonces guerrilla de las Farc, María Juliana recibió los resultados: la probabilidad de que Manuela tuviera esta enfermedad era muy poca.

La esperanza
había vuelto

Sí, Manuela tiene una desmielinización, pero no es degenerativa y su cerebro ha sido capaz de reponerse a todo. Incluso cuando se hizo el silencio para ella.

“Un fin de semana, un puente, Manuela estaba viendo televisión y empezó a subir el volumen. Empezó a llorar y a gritar y lanzó el control remoto. En ese momento me di cuenta de que ella había perdido completamente su audición, fue clarísimo el momento. Tomé un silbato y empecé a ensayar: ella no oía absolutamente nada. Fue un momento muy difícil, como una ruptura”.

Manuela había escuchado ligeramente hasta entonces, aunque no lo suficiente para desarrollar el habla, pero en ese instante el mundo enmudeció.

“Empezamos un proceso largo de ir a muchos médicos que nos decían: vuelva en seis meses. Fue muy doloroso encontrar esa falta de humanidad en muchos médicos que olvidan a veces ponerse un poquito en los zapatos del paciente”, cuenta María Juliana.

Acostumbrada a la tenacidad, perseveró.

Los médicos examinaron, una vez más, a Manuela para determinar si tenía algún problema en la cóclea: el resultado fue positivo para ella. Un implante coclear era posible. Oír y hablar estaban cerca.

Santiago Hernández, especialista en Otorrinolaringología y Neurotología explica que “los implantes cocleares son dispositivos para tratar pérdidas de audición de severas a profundas, que cuentan con componentes externos e internos y generan una ganancia de sonido superior. El proceso consta de una cirugía que debe hacerse por un especialista otólogo en la que se implanta un dispositivo electrónico con un hilo de electrodos que sustituye al oído interno dañado y se conecta a un pequeño procesador de sonido externo encargado de recibir las ondas sonoras”.

Manuela oyó de nuevo y mejor tras meses de recuperación. En los videos de Youtube es posible ver la felicidad de los niños y niñas cuando escuchan por primera vez, pero al cerebro le toma tiempo entender los sonidos.

Con el tiempo, ya a los siete años, Manuela empezó a hablar. En adelante, todo un mundo se abrió para ella. Manuela continúa aprendiendo a reconocer los estímulos del ambiente, mientras ella y su hermano Enrique llevan una vida como la de cualquier otro niño.

María Juliana y Manuela no tienen miedo ni pena de hablar abiertamente sobre su proceso: “algo muy importante en cualquier proceso personal y de los hijos es aceptar la condición con el respeto que se merece. Compartimos nuestra historia para que las familias que estén pasando por una situación similar sepan que hay posibilidad. Manuela pudo haberse quedado sin escuchar, pero la constancia nos llevó a cambiar esa realidad. Gracias a eso, ella escucha ahora y siempre”, explica María Juliana.

Y concluye: “a ella le he dicho que tiene que amar sus implantes más que a cualquier cosa porque son su oportunidad”.

La gran oportunidad de todos los niños y niñas, sin embargo, será siempre el amor incondicional de sus padres.

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