domingo 08 de febrero de 2009 - 10:45 PM

28 de febrero, día de las enfermedades 'raras'

Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, existen cerca de 5.000 enfermedades huérfanas también conocidas como 'raras', llamadas así por su baja frecuencia.


Desde Bogotá y para todo el país, el próximo 27 y 28 de febrero se llevará una jornada académica y una feria de asociaciones de pacientes, donde se hablará de padecimientos tan extraños como: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Porfiria, Osteogenesis Imperfecta Mucopolisacaridosis (MPS), Gaucher, Fenilcetonuria y Neurofibromatosis.

Así mismo los aspectos bioéticos y el tratamiento integral del paciente, son algunos de los temas que serán abordados por especialistas nacionales.

Para esto se analizarán tratamientos como: el reemplazo enzimático, las dietas especiales (como las libres de fenilalanina), el uso de hematina y otros procedimientos útiles para afrontar las consecuencias de algunas de estas enfermedades, de alto costo para los pacientes y para las Empresas Promotoras de Salud (EPS).

LA ENFERMEDAD Por ser enfermedades poco probables, su diagnóstico es complejo y demorado. Las enfermedades huérfanas tardan bastante tiempo en ser diagnosticadas. Un diagnóstico claro y oportuno para estos padecimientos se demora entre siete y diez años.

El desconocimiento de una enfermedad de éstas dilata su diagnóstico e intervención terapéutica.

Para su tratamiento, es necesaria la intervención de diversos profesionales de la salud.

Hay que tener en cuenta que estas patologías no están contempladas en los programas de salud, lo que dificulta así el acceso a una adecuada y oportuna atención médica.

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