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Domingo 24 de marzo de 2019 - 12:00 PM

Hoy se celebra el Día Mundial de la Concienciación de la Epilepsia

Hoy 26 de marzo se conmemora el Día Mundial de la Epilepsia, una enfermedad crónica cerebral caracterizada por convulsiones recurrentes que afectan a cerca de 500 mil colombianos y a 50 millones de personas en todo el planeta.

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Gracias al tratamiento, las personas con epilepsia pueden tener una vida normal, estudiar, casarse, tener hijos y hasta emplearse. (Foto: Archivo / VANGUARDIA)
Gracias al tratamiento, las personas con epilepsia pueden tener una vida normal, estudiar, casarse, tener hijos y hasta emplearse. (Foto: Archivo / VANGUARDIA)

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Gracias al tratamiento, las personas con epilepsia pueden tener una vida normal, estudiar, casarse, tener hijos y hasta emplearse. (Foto: Archivo / VANGUARDIA)

En la mayoría de los casos, la falta de conocimiento en torno a la enfermedad genera estigmatización y discriminación hacia las personas que la padecen, afectando tanto su calidad de vida como la de sus cuidadores.

Algunas investigaciones de la Organización Mundial de la Salud, OMS, aseguran que la discriminación y la estigmatización social hacia los pacientes son a menudo más difíciles de vencer que los propios síntomas de la epilepsia, tales como, las convulsiones.

La mayoría de estas personas son objeto de prejuicios que hacen, incluso, que ellas mismas eviten que se les identifique con la enfermedad, razón por la cual, no buscan su tratamiento.

En algunas regiones del mundo, las personas con epilepsia tienen dificultades para acceder a seguros de vida y de enfermedad, obtener el permiso para conducir y ocupar determinados cargos laborales, hasta para conformar un matrimonio, en países como China e India, la patología es considerada como motivo de prohibición o anulación del matrimonio.

Esto, debido a la existencia y multiplicación de mitos alrededor de la epilepsia, producto del desconocimiento y en gran medida del temor sobre los episodios de crisis que pueden sufrir los pacientes.

Se estima que 450 mil personas viven con epilepsia en Colombia, de las cuales, según estudios, muchas de ellas sufren por la estigmatización y la discriminación en sus trabajos, colegios y/o universidades, y hasta en su propia familia.

El 90% de los pacientes presentan problemas psicosociales que están asociados con la falta de comprensión de la patología, por parte de ellos, sus cuidadores y la sociedad en general.

“El problema de esta enfermedad es que estigmatiza a la persona que la padece y a su familia. Por eso es que desde el 2008 se empezó a conemorar el día mundial de la epilepsia, con el propósito de decirle a las personas que sufren esta enfermedad que no están solos, con el propósito de romper el mito de que es una enfermedad incurable y para decirles que se pueden tratar, controlar y hasta curar”, señaló Iván Darío Freire, Neurocirujano Especialista en Cirugía de Epilepsia del Hospital Internacional de Colombia, HIC.

En ocasiones se cura

Si bien, la epilepsia es una enfermedad de cuidado que requiere de atención y supervisión médica, hoy gracias al avance científico y desarrollo de medicamentos innovadores, millones de pacientes pueden vivir una vida plena y de calidad.

Un adecuado tratamiento, que puede ir desde cambios en hábitos de vida, medicamentos antiepilépticos e incluso procedimientos quirúrgicos, puede mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes.

“Si se logra diagnosticar el problema de manera temprana, al paciente le va a ir mejor. Hay casos en que la epilepsia no se controla con medicamentos, una de las opciones es intentar la cirugía, un procedimiento que procura mejorar la condición del paciente. En ocasiones se logra curar y la persona no vuelve a presentar convulsiones. Otras veces el propósito es disminuir los eventos convulsivos para mejorar la calidad de vida de la persona. Una persona que convulsiona diez veces al día puede quedar convulsionando dos o tres veces a la semana, y eso es un gran éxito”, afirmó el doctor Freire.

En Bucaramanga se realiza cirugía de epilepsia refractaria desde el 2012. Hasta la fecha se han operado cerca de cincuenta pacientes, a quienes les ha ido muy bien.

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“La primera persona que operamos tenía en ese entonces 45 años y convulsionaba tres veces por semana. Desde septiembre de 2012 hasta la actualidad, no ha vuelto a convulsionar”, agregó Freire.

No obstante, el éxito de este procediemiento depende del sitio en donde la epilepsia está produciendo el daño.

“Cuando el sitio es múltiple la posibilidad de quedar libre de convulsiones es nula, pero si va a tener mejoría. Cuando el lugar en donde se produce el daño en el cerebro es uno solo y existe la posibilidad de retirarlo sin causar daño, se logra una alta posibilida de quedar libre de crisis”, dijo el médico.

Sin embargo, no todos los pacientes que no responden a los medicamentos son de operar. De allí solamente la mitad son aptos y no todas las cirugias pretenden dejar a las personas libres de crisis.

Primer Simposio Regional de Epilepsia

Con el propósito de conmemorar este día en Bucaramanga, médicos del Hospital Internacional de Colombia, HIC, realizarán el primer simposio regional de epilepsia, el cuál contará con un panel de expertos en el tema, cuyo objetivo es seguir educando a todos los profesionales de la salud y estudiantes, que tengan contacto con pacientes que sufran epilepsia.

“El evento será el viernes 29 de marzo a partir de las 8:00 a.m. La intención es que personas especialistas en el tema entreguen información actualizada de ¿qué es la epilepsia?, ¿cómo se trata?, nuevas clasificaciones, etc., explicó el Doctor Iván Darío Freire, Neurocirujano Especialista en Cirugía de Epilepsia del HIC.

Como invitados especiales estarán el Doctor óscar Martínez de Argentina y el Doctor Jean Paul Vergara de la Asociación Colombiana de Neurología.

Así mismo, habrá un espacio para charlar con la comunidad frente al tema. ‘Vivir con epilepsia: Mitos y realidades’ es la conferencia que se realizará el mismo viernes, a partir de las 4:30 p.m.

“Toda la comunidad esta invitada, los que quieran saber o están pasando por esto. Será un espacio interactivo en donde daremos consejos y se solucionarán los interrogantes que tengan”, aseguró el galeno.

Las personas interesadas en obtener más información o asistir a este evento académico deben inscribirse previamente en la página web www.fcv.org, enviando un correo electrónico a eventosacademicos@fcv.org o llamando al teléfono 6394040 extensión 2031.

La entrada es gratuita pero con cupos limitados. La charla a la comunidad es de entrada libre.

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Publicado por Claudia Isabel Delgado

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