En Colombia las enfermedades huérfanas o raras, carecen de claridad dentro del sistema de seguridad social en salud vigente.
En Colombia las enfermedades huérfanas o raras, carecen de claridad dentro del sistema de seguridad social en salud vigente, debido a su baja prevalencia, difícil diagnóstico, escaso tratamiento, alto precio de los medicamentos, además del gran impacto económico para el sistema de salud, siendo consideradas enfermedades de alto costo.
Existen más de 1.920 enfermedades raras o poco frecuentes y aunque su causa exacta es desconocida, para una porción significativa de la población el problema, según el Ministerio de Salud y Protección Social, se puede originar en cambios (mutaciones) en un gen.
Muchas de estas mutaciones genéticas pueden pasar de generación en generación, razón por la cual, algunas enfermedades huérfanas se consideran familiares.
En Colombia este grupo de enfermedades se presentan en menos de una persona por cada 5.000.
El diagnóstico de este grupo de enfermedades es variado y puede realizarse por pruebas de laboratorio, consenso clínico de expertos o la combinación de los dos.
Los tratamientos dependerán de las características de cada enfermedad; aquellos no incluidos en el Plan de Beneficios en Salud, PBS, deberán ser financiados por el régimen subsidiado y régimen contributivo con cargo a recursos destinados por el Ministerio de Salud y Protección Social.
Atención de calidad
Actualmente, Asmet Salud EPS cuenta con una cohorte de enfermedades huérfanas, con el fin de fortalecer la atención brindando acceso a médicos especialistas, medicamentos y pruebas confirmatorias.
Asmet Salud EPS reafirma su compromiso de mejorar el acceso a los servicios de la población con estos diagnósticos e invita a la comunidad a aceptar la diferencia, a ser solidarios e incluyentes con las personas que tienen diagnósticos de enfermedades raras o huérfanas.
