lunes 25 de agosto de 2014 - 5:51 PM

La lucha de César contra el ‘enemigo’ que le robó la fuerza

¿Qué puede ocurrir en la vida de un levantador de pesas, que un día se despierta y ha perdido la movilidad de su cuerpo a causa de un trastorno neuromuscular crónico? Esta es la historia de César Alexander Rangel Mantilla, uno de los 177 casos registrados en Santander.

Lo ocurrido la mañana del 13 de mayo de 2012 cambió la vida de César Alexander Rangel Mantilla. Con tan solo 36 años, de manera inesperada, al iniciar su rutina de ejercicio que consistía en levantar barras de fuerza, sintió debilidad, cansancio y dificultad para mover sus brazos; además, su visión se tornó borrosa.

Aunque no comprendió qué sucedía, pensó que posiblemente eran síntomas de cansancio debido al entrenamiento que venía realizando, pues en aquel momento se preparaba para participar en las competencias de fuerza, también conocidas como Powerlifting.

Mayor fue la sorpresa al día siguiente. Al mirarse al espejo notó algo raro y asombroso: su ojo izquierdo se había salido de su cuenca y el parpado del derecho estaba cerrado. Inmediatamente fue a urgencias de la Clínica Carlos Ardila Lülle e ingresó a una cita oftalmológica y con un médico internista. Los galenos, a pesar de los exámenes, no sabían qué le había sucedido.

Los días transcurrieron y los síntomas y transformaciones no solo se vieron en su rostro. César Alexander, quien es administrador de empresas y de pasión es montañista, deportista de fuerza, levantador de pesas y chef, perdió la movilidad de sus brazos y presentó debilidad en sus piernas. Pese a que le ordenaban todo tipo de exámenes, cada vez era más evidente su pérdida de peso, “en tres semanas perdí siete kilos de los 90 que pesaba”, asegura.

César Alexander recuerda que cuando estuvo con el médico internista le diagnosticó Esclerosis Múltiple Avanzada, una enfermedad degenerativa causada por el daño a la vaina de mielina, la cubierta protectora que rodea las neuronas.

“El doctor me dijo que iba a morir, pues mis órganos iban a fallar, que debía irme inmediatamente para la clínica; en ese momento toda mi vida pasó frente a mis ojos, fue traumático, pero ahí, cuando pasé a observación, supe que no podía perder la batalla.  Apesar de lo que me dijo el médico no iba a dejarme derrotar y sí iba a recuperar mi vida”, dice este sobreviviente.

Para su fortuna, el diagnóstico dado por el médico anterior era errado. Eso se lo hizo saber el neurólogo Carlos Abel Quintero, quien al leer los exámenes médicos y un chequeo, le explicó que padecía de Miastenia gravis.

Una rara enfermedad

La Miastenia gravis, incluida en la lista de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, es un trastorno neuromuscular que compromete los músculos y los nervios que los controlan. Es un tipo de trastorno autoinmunitario, que ocurre cuando el sistema inmunológico ataca por error al tejido sano.

En las personas con Miastenia gravis, el cuerpo produce anticuerpos que bloquean las células musculares para que no reciban mensajes (neurotransmisores) desde la neurona.

Y como se lo dijo el doctor Quintero, se desconoce la causa exacta, pero se sabe que está asociada con tumores del timo, un órgano del sistema linfático.

La Miastenia grave afecta a una de cada 10 mil personas; por lo tanto, se calcula que al menos 4.500 personas podrían padecerla en Colombia. No tiene rango de edad pero es más común en mujeres jóvenes y hombres de edad avanzada.

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“El doctor me explicó que era grave, pero que podía recuperarme. El optimismo del médico y mis ganas de vivir me permitieron creer y abrir una luz de esperanza. En ese momento me dio de alta, me ordenó un medicamento y un tratamiento, el cual inmediatamente trajo cambios. Mi ojo izquierdo volvió a su lugar y el párpado derecho se levantó; además, poco a poco, fui recuperando la movilidad de mis brazos y piernas”, cuenta.

Una recuperación óptima

Ya pasaron dos años y César Alexander sigue con el tratamiento. Deberá hacerlo de por vida, no obstante, está feliz con los resultados porque sabe que la medicina formulada y los chequeos médicos le permitirán mantener una calidad de vida.

Desde hace un año regresó a sus prácticas deportivas de levantamiento de pesas. “Vi resultados de mi mejoría, entonces empecé a entrenar. Lo hice inicialmente solo, con la barra sin peso, hoy en día he alcanzado a alzar barras con 120 kilos con cuatro repeticiones, antes hacía de 10, pero el doctor me recomendó no forzarme y ser prudente. No puedo recargar el sistema nervioso central y el sistema inmunológico y puedo tener una recaída”, precisa.

Sabe que su recuperación se la debe a la vida, al óptimo tratamiento que recibió por parte del doctor Carlos Abel Quintero, al acompañamiento y apoyo de sus padres Alirio y Olivia, y además, a sus ganas de seguir adelante.

Solo le resta seguir consumiendo la piridostigmine y deflazacort, la medicina que le formulan, y evitar trasnochar, tomar bebidas alcohólicas y estar sometido a estrés, motivo por el cual decidió trabajar como independiente, para así seguir las recomendaciones médicas.

Su sueño volvió, por eso se entrena para participar el próximo año en el Powerlifting o levantamiento de potencia en la categoría novata. “No podría presentarme a otra, pues a pesar de mi experiencia sé que hay otros competidores de mi edad que pueden alzar más peso que yo”, explica.

Actualmente da conferencias y charlas sobre superación personal, mejoramiento de la productividad, trabajo en equipo, importancia del deporte en la calidad de vida de las personas, y cómo el tener sueños y metas puede salvar la vida de las personas, aún si se sufre una enfermedad mortal.

Una asociación de apoyo

En el país fue fundada la Asociación Colombiana para la Miastenia gravis, el 11 de septiembre de 2001, con el fin de darle apoyo al paciente y la familia sobre esta enfermedad, pues “no solo se necesita de un tratamiento farmacológico y sicológico, el paciente también debe ser guiado sobre qué debe hacer, a quién recurrir y velar por su salud, así como por una buena prestación del servicio de la EPS”, afirma Armando Noriega, presidente de la asociación.

Así mismo, Noriega explicó que en noviembre de 2010 fue presentado un estudio realizado por el Hospital Militar Central de Bogotá, entre el 2003 y 2008, en el que se notificó 3.370 casos nuevos de esta enfermedad, de los cuales, el 69.4% eran mujeres y el 30.6% hombres. Según esta investigación, en Santander se registraron 177 casos y en Bucaramanga 130.

Otro de los objetivos es divulgar la existencia de la enfermedad a las personas y lograr apoyos nacionales e internacionales en el manejo de la Miastenia gravis.

La Asociación Colombiana para la Miastenia Gravis hace parte de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer y en la actualidad cuenta con aproximadamente 450 asociados. Para contactarlos puede hacerlo en la página www.asocolmiastenia.com o al correo electrónico asocolmg.miasteniagravis@gmail.com

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