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Domingo 02 de Abril de 2017 - 08:05 AM

El autismo, otra víctima de la crisis del sistema de salud en Santander

Uno de cada 100 niños en Santander tiene algún grado de autismo. Con la desaparición del Plan Obligatorio de Salud, se pretende eliminar una serie de medicamentos, procedimientos y servicios que hacen parte del tratamiento médico para personas que padecen de este trastorno.

Los ojos de Samuel  Estupiñán Villarreal hablan de un secreto que pocos comprenden. A los cuatro años dijo por primera vez “mamá”. Y solo hace un año volvió a recordar cómo se pronuncia la palabra del ser que le dio la vida.  Puede entretenerse y encontrar la funcionalidad de un objeto sin saber para qué sirve. No le gustan los espacios cerrados. Ciertos ruidos le molestan. Y las texturas de las cosas pueden agredirlo. Samuel tiene miedos. Muchos de ellos aún sin nombre.

Sin embargo, los temores de su mamá, Angie Villareal, una mujer de 26 años con una fortaleza envidiable, sí son obvios, preocupantes y cuantificables. Empezando por el físico de Samuel, que no da cuenta de su condición. Y las personas acostumbradas a buscar la discapacidad en rasgos físicos, no logran explicarse qué pasa con Samuel. Y esto lo hace más vulnerable a la discriminación y al rechazo.

Sólo quien haya convivido con una persona en condición de autismo, o si se prefiere Trastorno del Espectro Autista, tiene la paciencia y el amor para entenderlo. Samuel es un niño sensible. Tiene la capacidad de leer el estado de quienes lo rodean, sus intenciones, su energía. Ama intensamente, lo hace con apego. Las situaciones de estrés lo afectan. Y a través de sus gritos, él escapa. Cuando llora lo hace con desespero y sufre. Pero cuando ríe, el día aclara. Es un ser especial que trata de confiar y entender lo que rodea este mundo, que lo abruma por momentos. Samuel batalla por superar el síndrome de Asperger, una forma de autismo.

Trabaja por aprender cómo son las personas. Se ejercita todos los días para medir y controlar su propia energía. Samuel trabaja para ser menos disperso y más atento.  Descubrió el gusto por la música. Y le encantan los videos que ve en Youtube.com, cuando cacharrea el celular de su mamá; sobre todo le agradan los que muestran niños bailando o animales comportándose como tal. No le gustan los dibujos animados. Samuel quiere conocer esta realidad. Y lo hace a través de ‘tutú’, como así pronuncia el nombre de la red social de videos más grande del mundo. Mamá, papá y ‘tutú’ son por ahora sus únicas palabras.

Afortunadamente, Samuel nació en una familia que ha podido responder económicamente para solventar las necesidades del niño, que no sólo se ciñen al tratamiento médico y terapéutico. Sin embargo, los procedimientos para un pequeño como Samuel no hay bolsillo que los aguante; son servicios y medicamentos de alto costo, a los que su EPS Coomeva trata de sacarle el quite. Pero a punta de tutelas, desacatos y derechos de petición, han tenido que responder. Sin embargo, las luchas ganadas por Samuel y otros niños son ahora terreno perdido.

El Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) fijaron una serie de condiciones para el otorgamiento de terapias y tratamientos que hacen parte del protocolo clínico para el diagnóstico y tratamiento de niños y niñas con autismo. La condición principal es que tengan evidencia científica para consideradas terapias de Análisis del Comportamiento Aplicado (Aba, por sus siglas en inglés).

El Ministerio toma esta decisión, tras conocer las cifras según las cuales, por ejemplo, en 2014 vía tutela se autorizaron 31.186 tratamientos sin sustento científico por un valor de $62.863 millones. Las familias con este flagelo no se explican cómo el Ministerio, que debe velar por la salud de los colombianos, ve este rubro no como una inversión en salud para esta población, sino como un desangre al sistema. 

Según la mamá de Samuel, el niño no sólo perderá el apoyo económico de sus terapias con animales, también a su tutor ‘Sombra’, aquel profesional exigido por los colegios para que niños como Samuel puedan estudiar, su labor es acompañarlos en la jornadas académicas.

La superación de Emmanuel

Cuando a los papás de Emmanuel Francisco León Cárdenas un neuropediatra les confirmó la sospecha de que su hijo era autista, ambos no dudaron en señalar al otro como el culpable.

La condición fue diagnosticada a sus cuatro años. En ese entonces, dos años atrás, la mirada de Emmanuel era dispersa. No prestaba atención. Su mamá, Yazmín Cárdenas Garrido, llegó a pensar que su hijo era sordo, porque ella lo llamaba y parecía que la cosa no fuera con él. Era indiferente. Después de superar esa etapa de duelo y aceptar su condición, la energía de los esposos se concentró en ayudar a Emmanuel a salir del “abismo” del autismo profundo.

Gracias a las terapias sin asiento científico, Emmanuel hoy puede enlazar ideas sencillas y plasmarlas con su voz, aunque no hable de manera fluida.  
A sus seis años, Emmanuel puede hablar. Lo cual parecía imposible teniendo en cuenta el tipo de autismo padecido por el niño.

Con dos hijos en el hogar, Yazmín Cárdenas ayudaba económicamente trabajando como secretaria auxiliar contable en una empresa y su horario superaba las 12 horas diarias. Salía a las siete de la mañana. Y a veces caían las ocho de la noche aún no había llegado a casa. El tratamiento de Emmanuel requiere de mucho dinero y tiempo. Así que la pareja de esposos se fue a vivir a la casa de la abuela materna.

La mamá del pequeño dejó de trabajar  para dedicarse tiempo completo a su hijo. Ella lo acompaña a todas las citas terapéuticas que tiene en la mañana y en la tarde, todos los días. Pero también debe destinar un espacio para autorizar los servicios médicos en la EPS Coomeva; así como tocar puertas en medios de comunicación y organizaciones sociales que puedan ayudarle a su hijo. Redactar tutelas y desacatos, asistir a plantones y a marchas también hacen parte de sus actividades.

A la EPS les ha ganado varias tutelas como la que le exige brindarle servicio de transporte para que su hijo asista a las terapias. Tampoco debe pagar copagos, cuando la familia alcanzó a hacer pagos por más de un millón de pesos por las citas médicas, procedimientos y tratamientos de Emmanuel. Sin embargo, desde 2017, la EPS le quitó a Emmanuel su ‘tutor sombra’, razón por la cual el niño no ha podido avanzar en sus estudios.

Emmanuel, quien antes no hablaba y tenía grandes limitaciones para compartir con otras personas, estaría cursando este año el grado transición, si no fuera por la falta de su tutor, requisito que le exige el colegio para que pueda seguir su proceso académico. Ahora, con la decisión del Ministerio, se hace más difícil exigirle a la EPS que le devuelva el tutor a su hijo.

Entre sumas y restas

Yazmín Cárdenas y Angie Villarreal, las mamás de Emmanuel y Samuel, respectivamente, no entienden por qué el progreso que encarna la historia de superación de los dos niños no pueden demostrar que las terapias no científicas han mejorado la calidad de vida de los pequeños, ayudándoles a ser cada día más autónomos.

No hay receta que explique por qué terapias extrañas a la ciencia permiten que Samuel y Emmanuel cada vez pertenezcan más a esta realidad y no al abismo de su trastorno. Los ojos de Samuel y Emmanuel hablan de sus días buenos y de sus crisis. La fortaleza de ambos en su proceso por no desfallecer y encajar en una sociedad que los ignora habla de la nobleza de su espíritu.

Desafortunadamente la ciencia, a pesar de ser ciencia, no ha podido medir lo intangible. Aún no tiene respuestas a lo que otros le acuñan milagros. Mientras tanto, escudriñando el comportamiento del gasto de las terapias, pero no en el comportamiento y resultados de su aplicación en los pacientes, el Ministerio de Salud observa a los niños con autismo como cifras que se suman y se restan.

¿Qué es el Transtorno del espectro autista?

Del Autismo poco se conoce y por lo tanto existen un sinnúmero de perjuicios e imaginarios sobre el tema. A la persona autista, por ejemplo, se le asocia con agresividad y violencia. Sin embargo, su comportamiento es una reacción frente a un entorno que no comprende y le parece extraño, al que le teme. Un niño o una persona con autismo casi nunca atiende cuando se le llama; puede parecer que no escucha bien; demuestra poco o casi nada de interés; no necesita razones o motivos para reír o llorar; construye apegos por los objetos o cosas particulares; se le dificulta jugar y compartir con otros. De acuerdo con Edith Betty Roncancio Morales, directora de la Liga Colombiana de Autismo , el Autismo no es propiamente una enfermedad, es una forma de  desarrollo diferente: “las personas autistas sienten, ven y perciben la vida de una manera diferente”.

Las nuevas reglas de juego

El Ministerio de Salud y Protección Social y el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud  establecieron los procedimientos y terapias que serán subsidiadas por el Estado a usuarios de salud que tengan autismo. Al establecer el grupo de servicios que serán patrocinados, no se contemplan una serie de terapias por no tener un asiento científico. Además de las terapias excluídas, 10 medicamentos vitales para los tratamientos también quedaron por fuera. Además, los niños tampoco tendrán acompañamiento de los profesionales que prestan el servicio de ‘tutor sombra’.

Estas son algunas de las terapias y tratamientos que, posiblemente, quedarán excluidos:
1. Las intervenciones con agentes quelantes
2. Terapia con cámara hiperbáricas
3. Terapia libre de gluten
4. Terapia celular
5. Inyecciones de secretina
6. Suplementos vitamínicos
7. Estilmulación magnética craneal
8. Terapia de integración sensorial
9. Trajabo con animales (delfines, perros, caballos)
10. Músicoterapia y aromaterapia
Después de que el Gobierno Nacional eliminó el Plan Obligatorio de Salud (POS), con base en el cual se determinaba el plan de beneficios a los que los usuarios del sistema de salud tenían acceso, el Ministerio de Salud está trabajando en una nueva rerglamentación sobre cuáles servicios, medicamentos y procedimientos serán costeados por el Estado.

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