Por varias semanas las redes sociales estuvieron ‘inundadas’ de videos en las que aparecían celebridades y ciudadanos del común asumiendo el reto del “baldado de agua fría”. Esta iniciativa, reconocida a nivel mundial como Ice Bucket Challenge, más que dar un chapuzón, buscaba recaudar fondos para la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
Publicado por: Sonia Gamboa
Y aunque en el mundo se movieron billones de dólares por esta iniciativa, en Colombia, solo se recaudaron $23 millones en dos semanas, a pesar de que las redes se inundaron de videos de personas volteándose un balde en la cabeza. Aunque la cifra no parece muy significativa, en seis años la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, Acela, solo había recaudado cerca de $12 millones en donaciones.
Mientras el auge del cubetazo va pasando, en Colombia cada año son diagnosticadas 170 personas en promedio con ELA.
Óscar Arnulfo Orlas Zea, de 55 años, es una de las cinco personas que la padece en Santander.
Se trata de una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular, en la que los músculos del paciente se van debilitando y atrofiando de manera gradual.
Óscar la define como un espanto de enfermedad. “Lo humilla a uno de mil formas, le machaca los sentimientos y lo lleva a uno poco a poco a la indefensa total”.
El primer síntoma lo tuvo en el 2006 estando en Charalá, mientras se dedicaba a lo suyo: pintar. “Estaba puliendo un paisaje llanero, cuando el dedo pequeño me brincó como si tuviera un tic”, recordó. “Al día siguiente ya no podía soportar el pincel y aumentó la debilidad en mi mano”, cuenta.
Para los médicos, era un paciente más con síndrome del túnel del carpo. Sin embargo, el diagnóstico empezó a cambiar cuando perdió completamente la movilidad del brazo derecho. Luego ocurrió lo mismo con el izquierdo, lo que lo mantuvo en análisis constante por parte de neurólogos, hasta que en el 2008 llegó el diagnóstico final: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Luego ocurrió lo peor.
Un cambio para siempre
“Desperté. Sentí humedad en mi rostro y había mal olor. Abrí los ojos y vi los bellos ojos verdes de mi esposa. Ella muy angustiada me pregunta:
- Mi amor, ¿me reconoce?
- Ahí me di cuenta que estaba en la clínica. No me salía la voz y aunque intentaba hablar, definitivamente no podía, porque tenía un tubo en la garganta. Entonces le hablé con mi mirada y le dije: ¡Sí, mi amor!”
Pausadamente, con la voz entrecortada por el tubo que todavía permanece en su garganta y lágrimas en los ojos ,por el sentimiento que produce revivir aquel día de 2010 que le cambió la vida para siempre, Óscar describe el momento en que salió de 24 horas en estado de coma.
Ese día, cuya fecha exacta prefiere no recordar, este hombre no solo descubrió que ya no podía hablar como lo hacía antes, sino que tampoco se podía mover. Y sigue sin poder hacerlo. Sus únicos movimientos se limitan al parpadeo de sus ojos. Quedó sentenciado a la inmovilidad que produce la enfermedad.
“Es que ni siquiera puedo sostener mi cabeza. Pero no estoy derrotado, nunca me he sentido derrotado, soy un triunfador, porque para tener éxito solo se necesita de una buena sonrisa y de tener ganas de llegar a donde nos propongamos”, dice este hombre, que trasmite sabiduría con sus palabras y esperanza en su mirada.
Y es que pese a la inmovilidad total de su cuerpo, Óscar asumió el reto de escribir. Como no lo puede hacer por sus propios medios, todas las tardes, después de cumplir con sus terapias y prescripciones médicas, le dicta a su esposa o enfermera sus pensamientos.
Así, ha logrado completar tres libros autobiográficos, otros de cuentos, una trilogía en la que cuenta su enfermedad mezclando la realidad con la fantasía y un ejemplar dedicado a su esposa.
Lo que más destruye
Desde su cama, en la que está postrado desde hace seis años, Óscar asegura que más allá de la inmovilidad del cuerpo, el mayor daño que hace la ELA es la destrucción del entorno familiar. Aunque para el paciente resulta profundamente doloroso experimentar que está muriendo día tras día, la peor parte la soporta la familia, dice.
“Se pierde el trabajo, empiezan los problemas de salud para los que nos cuidan, los hijos dejan de vivir sus etapas y le cambia el estilo de vida a toda la familia”, señala.
A todo eso, dice Óscar, hay que agregarle los problemas en el seguro, las demoras en las autorizaciones de las fórmulas médicas yla angustia por el dinero para comprar los medicamentos que no están dentro del POS.
Y ratifica: “es un espanto de enfermedad”.
¿Qué hace la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica?
En Colombia, los recursos recaudados a través de la campaña del reto de la cubeta de hielo se destinaron a la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica, dirigida por Orlando Ruiz, quien padece esta enfermedad.
Esta organización se dedica a:
- Ayudar a pacientes con insuficientes recursos económicos con elementos básicos tales como sillas de ruedas neurológicas especiales para ELA, camas reclinables, pañales, medicamentos, nutrición enteral, etc.
- Realiza simposios para capacitar a los profesionales de la salud en el correcto abordaje de la enfermedad.
- Da apoyo jurídico a todas las familias afectadas para defender sus derechos en salud
- Cuenta con personal que de manera voluntaria atiende las necesidades y coordina la ayuda oportuna de las familias afectadas.
- Realiza talleres para pacientes y familiares quienes requieren de una atención psicológica especializada.
- Promueve la creación de clínicas multidisciplinarias en el manejo de ELA.
- Apoya y promueve la investigación sobre ELA.
¿Sabía qué...
En el país el paciente que más tiempo lleva con ELA es de Fusagasugá y su enfermedad fue diagnosticada en 1990?
Dato
A la Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica acuden anualmente aproximadamente 170 nuevos pacientes. De ellos, el 50% muere en los primeros 14 meses, el 30% sobrevive menos de 5 años, el 10% sobrevive entre 5 y 10 años y el 10% logra vivir más de 10 años.
