Sábado 25 de Febrero de 2017 - 12:01 AM

Santander es primero en el país en enfermedades raras

Invitando a la concientización de la medición del colesterol como base para detectar la hipercolesterolemia familiar, considerada una de las enfermedades huérfanas o raras, ACOPEL llegó a Santander. Mañana es la conmemoración nacional de estas afecciones.
Archivo / VANGUARDIA LIBERAL
La hipercolesterolemia familiar es una enfermedad subdiagnosticada y subtratada, por eso según ACOPEL y su red de apoyo RedColHF, es clave conocer el nivel de colesterol, para lo cual han llegado a Santander a hacer educación en la enfermedad.
(Foto: Archivo / VANGUARDIA LIBERAL)

Con motivo de la conmemoración nacional del ‘Día de las Enfermedades Huérfanas o Raras’, que se celebra mañana, ACOPEL llegó a Santander para alertar a la comunidad sobre una de éstas: la Hipercolesterolemia familiar.

Se les llama ‘huérfanas’ por estar desamparadas ante el sistema de salud, entre las cuales, por mencionar algunas están, además la acromegalia, la adrenoleucodistrofia, la osteogénesis imperfecta, la enfermedad de Huntington y la epidermólisis bullosa, que hasta su rareza las hace difíciles de pronunciar.

Se cree que en el mundo hay cinco mil de éstas reconocidas, que afectan a pocos entre millones de personas, de las cuales en Colombia se tiene registro de 1.929 afecciones que son consideradas graves, crónicas e incluso degenerativas, que generalmente pueden ser mortales y aparecer en cualquiera, sin importar edad o el sexo.

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Hipercolesterolemia

familiar homocigota

“Las enfermedades cardiovasculares son la causa que más muertes genera en el mundo y el colesterol familiar alto o hipercolesterolemia familiar, es una enfermedad genética frecuente, que ocurre en uno cada 250 casos y es transmitida de padres a hijos. Se define como depósitos de grasa en las arterias de forma temprana”, aseguró Rafael Campo, médico cardiólogo de la Fundación Cardiovascular de Colombia.

Por considerar que el colesterol es una herencia peligrosa, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedad de Depósito Lisosomal, ACOPEL, creó una red de apoyo a pacientes de hipercolesterolemia familiar, llamada RedColHF, para ayudar en la detección de este padecimiento catalogado entre las enfermedades huérfanas.

“Además del acompañamiento en el descubrimiento y tratamiento de la enfermedad, pretendemos hacer educación, sobretodo fomentando hábitos saludables como es el hecho de que cada persona conozca cómo medir su colesterol, por eso vamos a trabajar en una campaña que fomente el control del mismo”, aseguró Luz Victoria Salazar, directora de ACOPEL.

En Colombia hay 13.218 pacientes diagnosticados con alguna enfermedad huérfana y según el último censo del Ministerio de Salud y Protección, La hipercolesterolemia familiar Homocigota hace parte de esa lista.

Relación de afectación

en el departamento

La tasa de prevalencia (proporción de afectados) de enfermedades huérfanas de Santander, es de 31,41 por cada 100.000 habitantes, o uno en cada 3183 lugareños, ubicando al departamento como el más afectado del país.

En esta proporción, la hipercolesterolemia familiar ocupa el 37,5% de los casos y según el Diagnóstico de Salud de Santander realizado por la Secretaría de Salud y el Observatorio de Salud Pública departamental, menos del 10% de estos casos están diagnosticados. Al respecto, la Revista Colombiana de Cardiología, argumenta que solo el 5% de los casos de esta patología, son tratados de manera correcta.

Santander es el departamento con más casos de este padecimiento con un aumento de la prevalencia del 14,2% en los jóvenes de 15 a 24 años a 36,2% y 62% en adultos de 25 a 44 años; según cifras del ‘Diagnóstico de salud de Santander’.

Este fenómeno, según el cardiólogo Campo, está relacionado al desarrollo de la población en la región, como extensión del proceso de colonización, donde se predominaron grandes grupos de familias, como las de apellido Ardila, entre otros, que marcan una herencia genética con estos problemas y que pueden resultar en gran afectación.

Formas de detección

Aunque la hipercolesterolemia familiar es silenciosa, estas son algunas de las manifestaciones más comunes:

- Aparición de bolsas de grasa que se forman en los párpados, conocidas como xantelasmas.

- Acumulación de colesterol en forma de nódulos en la unión de los dedos de la mano, rodillas, codos y otras partes del cuerpo. Xantomas.

- Episodios de obstrucción de las arterias en las piernas o en el cuello

- Eventos de trombosis cerebral.

- Presencia de arco corneal

- Evento cardiovascular a edad temprana.

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