Publicidad
Jue Abr 27 2017
25ºC
Actualizado 04:34 pm
Lunes 17 de Abril de 2017 - 04:48 PM

“La mejor manera de ayudar, es informándose”: niño santandereano con hemofilia

Se estima que más de 96 pacientes, en Santander, sufren de esta anomalía genética.
Archivo/ VANGUARDIA LIBERAL
“La mejor manera de ayudar, es informándose”: niño santandereano con hemofilia
(Foto: Archivo/ VANGUARDIA LIBERAL )

Cada 17 de abril el mundo conmemora el Día Internacional de la Hemofilia, con el fin de concientizar a la sociedad sobre el impacto de esta enfermedad. Un síndrome que afecta en promedio a 400 bebés, según cifras establecidas por el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, CDC. Vanguardia.com le cuenta los detalles de dicho padecimiento y la historia de un niño de 11 años quien vive con este trastorno hereditario.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, fundada en 1963, es una afectación hemorrágica que surge por la falta de uno de los factores de coagulación de la sangre, llamados “factor VIII o IX”. Su incidencia es de un caso por cada 10 mil personas.

Nelson Daza Bolaño, médico hematólogo y director del Hemocentro del Hospital Universitario de Santander, HUS, le explicó a Vanguardia.com que dicha alteración genética provoca sangrados espontáneos en las articulaciones y músculos de los pacientes. “Quienes sufren de hemofilia sangran muy fácilmente. En especial por las rodillas, codos, costillas, caderas y tobillos. Como consecuencia de este problema, se van degenerando las articulaciones. Por eso, cuando están en la etapa de la adolescencia usan muletas o silla de ruedas”.

Lea también: Hemocentro del HUS ya fue entregado a la comunidad

Aunque las mujeres no desarrollan la patología (solo son portadoras), no son inmunes a la sintomatología de la enfermedad. Según expertos, sus ciclos menstruales son más extensos y fuertes y sufren de dolores constantes por hematomas en sus cuerpos. El hombre, por el contrario, es quien la padece.

¿Cómo se contrae la enfermedad?

La hemofilia es hereditaria, hace parte de las enfermedades huérfanas y se clasifica en tipo A y B, dependiendo del factor que no produzca el paciente. Así, si no hay producción del factor VIII, será tipo A. Mientras que si la falta de producción es del factor IX, será tipo B. A su vez, se clasifica en leve, moderada y severa.

“Se considera severa cuando el paciente produce menos del 1% del factor de coagulación, moderada cuando produce del 2% al 5% del factor y leve cuando produce del 5% al 35%”, aseguró Nelson Daza Bolaño.

Aunque se desconocen las cifras exactas de los pacientes con hemofilia en Santander, el médico hematólogo aseguró a Vanguardia.com que el número está cerca de los 96. Por ello, hace énfasis en la necesidad de conmemorar este día.

“El 17 de abril es fundamental para que la comunidad tanto médica como en general, tome conciencia de la importancia del tratamiento y rehabilitación de los pacientes con hemofilia. Ellos tiene muchos problemas articulares y a veces  no les dan trabajos dignos. Los discriminan. Es importante que el sistema de salud les brinde mejores oportunidades de vida”, expresó el director del Hemocentro del Hospital Universitario de Santander.

Una vida con hemofilia

Nicolás tiene 11 años, va al colegio, le gusta leer, toma clases de hidroterapia y padece de hemofilia severa. Su madre, Mariluz Sierra Trujillo, una humilde maestra de Bucaramanga,recibió el diagnóstico del niño a los seis meses de tenerlo. “Un día se golpeó con el coche. Le salió un hematoma en el pecho y no se le quitaba. Después de llevarlo a urgencias, el médico lo diagnosticó con hemofilia. Desde ese día he insitido con acciones jurídicas para que le den a mi hijo una atención integral”.

Uno de los mayores riesgos para la vida de los pacientes de hemofilia son las dificultades que tienen a la hora de someterse a intervenciones quirúrgicas. Sus cortaduras tardan más tiempo en sanar y deben recibir coagulantes de manera permanente.

Le puede interesar: A paciente que padece Hemofilia severa le estarían negando medicamentos

Pese a ello, Mariluz lo describe como un niño fuerte, inteligente y valioso. Sin embargo, su lucha por recibir una atención integral para el menor no ha dado tregua. “Nicolás es un niño por el que me he preocupado mucho para que tenga buena calidad de vida.Mi mensaje es para que las EPS y las personas tengan mayor conocimiento de lo que sufre un paciente con hemofilia. Vivir con un hijo en esta condición es un dolor muy grande”.

A pesar de su corta edad, Nicolás es consciente de su enfermedad. Sin embargo, su mensaje es diferente a los que, según él, todos esperan. “Siempre que me dicen que envíe un mensaje, esperan que diga cosas bonitas y motivadoras. Pero yo estoy enfermo. La mejor manera en la que las personas nos pueden ayudar es conociendo y leyendo sobre el tema. Mi enfermedad es muy rara, sería bueno que la conocieran”, indicó el niño.

Su madre relató que a veces lo ve decaído y cansado por el tratamiento. El cual, consiste en la aplicación de concentrado del factor VIII o IX. Pero sus venas, después de 11 años de medicación, ya están débiles.

“Yo entiendo a mi hijo, pero él es muy fuerte. Sé que con la correcta atención él tendrá una buena calidad de vida. Así me toque poner tutelas y desacatos para que la EPS cumpla, lo haré. Estoy haciendo todo lo posible para evitar que muera por un sangrado que se puede tratar. Uno como madre siente el dolor”, expuso la maestra.

Por su parte, la Federación Mundial de Hemofilia, FMH, hace un llamado a la comunidad para que apoyen esta causa con diferentes acciones que van desde la educación, hasta donaciones monetarias para ayudar a pacientes de todo el mundo. 

Publicada por
Contactar al periodista
Sin votos aún
Noticias relacionadas
Publicidad
Comentarios
Agregar comentario
Comente con Facebook
Agregar comentario
Comente con Vanguardia
Comente con Facebook
Agregar comentario
Vanguardia Liberal no se hace responsable por las opiniones emitidas en este espacio. Los comentarios que aquí se publican son responsabilidad del usuario que los ha escrito. Vanguardia Liberal se reserva el derecho de eliminar aquellos que utilicen un lenguaje soez, que ataquen a otras personas o sean publicidad de cualquier tipo.
Publicidad
Publicidad
Publicidad
 
DORADO TARDE
Sorteo del 27 de Abr
0
9
0
1
CAFETERITO TARDE
Sorteo del 27 de Abr
5
8
5
0
Astro Sol
Sorteo del 27 de Abr
piscis
9
3
0
0
Publicidad