Si bien en el mundo se estima que el cáncer infantil es curable hasta en un 80%, en el país esta probabilidad de superar el cáncer solo es de un 50% precisamente por todas las barreras que existen al momento de acceder a tratamientos oportunos, constantes e integrales, según la Asociación Colombiana de Hematología y Hematología Pediátrica -Achop-.
Publicado por: ÉRIKA JULIANA MARTÍNEZ
Los obstáculos pueden ser tantos que muchos de estos pequeños pacientes y sus familias deben soportar por lo menos 20 trámites antes de recibir el respectivo tratamiento.
Ir a una oficina, pasar a otra y hacer filas de casi tres horas para que al final alguien les diga que deben regresar luego porque no han autorizado el procedimiento, es solo una pequeña parte del ‘viacrucis’ diario de estos pacientes y por la que deben pasar una y otra vez, pese a que esto reduce las posibilidades de un tratamiento efectivo.
Es más, de acuerdo con los padres de niños enfermos de cáncer, la situación ha llegado a tal punto que ni con tutela en mano es posible eludir la ‘tramitomanía’ de las EPS.
Ese es el caso de Mariluz Jaimes, quien a pesar de tener tutelas e incluso desacatos que le ordenan a la EPS garantizar el tratamiento oportuno para la pequeña Laura*, esto difícilmente se ha logrado.
“El 2 de abril debía ser internada para una quimioterapia intrahospitalaria, pero hasta el pasado 8 de abril me dieron la autorización y solo hasta hoy va a poder recibir el tratamiento… siempre es la misma demora, por la misma fórmula médica uno tiene que ir hasta cuatro veces a la EPS a pedir que agilicen”, manifestó.
Por si fuera poco, Laura, con solo 11 años de edad y quien padece Leucemia Linfoide Aguda desde que tenía tres años, aún no recibe de su EPS un medicamento que debía tomar desde septiembre del año pasado, aunque se encuentra incluido en el POS.
De acuerdo con algunos expertos en oncología, se trata de una de las medicaciones que más se utilizan para el tratamiento del cáncer y, al parecer, es el que más niegan las Entidades Prestadoras de Salud.
En este momento la pequeña es atendida debido a una recaída, por lo que se debe tratar con medicamentos más fuertes y constantes, sin embargo, su mamá asegura que esta etapa ha sido en la que su EPS menos ha cubierto el tratamiento.
“Son gente inhumana que no tienen corazón, y parece que nunca han pasado por algo como esto, así que les vale nada la vida de otra persona”, expresó Mariluz Jaimes.
Trámites, peor que la enfermedad
Nury Villalba, directora de la Fundación Esperanza Viva, reiteró que si bien se trata de la salud de niños, “para el sistema de salud todo es un tema administrativo, aunque de la oportunidad en la atención dependa el éxito del tratamiento y por tanto la vida de un pequeño”.
Asimismo, aseguró que desde el 2007 a la fecha, solo la Fundación ha interpuesto cerca de 200 acciones legales para exigir los derechos de niños del nororiente del país en acceso a la seguridad social y a tratamientos.
“Las barreras de acceso al tratamiento están incidiendo en una mayor mortalidad de los niños. El año pasado las IPS tuvieron que suspender los servicios tanto a pacientes pediátricos como adultos en varias ocasiones por la deuda que tenían las EPS”, sostuvo.
La directora de la Fundación Esperanza Viva denunció que generalmente las EPS esperan a que finalicen los contratos con los hospitales o clínicas para empezar unas nuevas negociaciones, “y es ahí donde sufren los pacientes pues les suspenden los servicios, en algunos casos esto se ha mantenido hasta por 41 días”.
Las tutelas más frecuentes
1 Falta de oportunidad de atención: pese a que los protocolos de oncología tienen que ser cumplidos al pie de la letra para garantizar los resultados, generalmente los medicamentos y servicios se demoran en entregarse entre 15 y 30 días.
2 Atención integral: en ocasiones, la EPS no suministra la totalidad de lo que se requiere para el tratamiento, y cuando les dan una cosa niegan otra.
3 Medicamentos POS y No POS: las instituciones que apoyan a los pacientes con cáncer aseguran que incluso están interponiendo demandas para solicitar medicamentos que se encuentran en el Plan Obligatorio de Salud, porque las entidades se niegan o se demoran en entregarlos.
4 Libre escogencia: en ocasiones, los pacientes ya tienen muchos años recibiendo tratamiento en cierta institución y, por temas de contratación, la EPS cambia al paciente sin consultarle de manera previa. En un niño, esto genera un mayor impacto psicológico.
5 Copagos: personas con salario mínimo o independientes a quienes no les alcanza el dinero para realizar los pagos requeridos por las instituciones de salud pueden ser exonerados de estos pagos.
6 Viáticos: a pacientes y sus familiares provenientes de zonas apartadas se les debe garantizar un hogar de paso y transporte requerido. Al no contar con esto, muchos pacientes abandonan el tratamiento.
Opinión ciudadana
Una tutela no es garantía
Édgar Fabián Nieves
“Mi niña tiene una leucemia, fue diagnosticada cuando tenía 1 año y 8 meses de edad. Al principio el seguro no le quería cubrir las quimioterapias y la querían pasar a un centro oncológico, así que tuvimos que poner una tutela para que la dejaran acá en el Hospital. De ahí en adelante nos han respondido con todo… no es justo que haya que poner tutelas, pelear con las EPS y hacer filas para que atienda a un niño”.
Carmenza Contreras
“El 18 de noviembre de 2012 le diagnosticaron a mi hijo un tumor ubicado entre la columna, el corazón y el pulmón, y en este momento se encuentra paralizado de la cintura para abajo. Lograr que autoricen procedimientos o medicinas es terrible, por lo que nos vimos en la obligación de recurrir a la tutela”.
Claudia Rocío Castro
“Mi hijo tiene tres años y tiene un tumor neuroectodérmico primitivo que le afectó parte de la columna y se le extendió al estómago, además tiene paraplejia y tuberculosis… me tocó poner una tutela porque la EPS no quería responder por las quimioterapias y en varias ocasiones me las cobraron pero yo no tengo dinero para eso. Aunque la tutela garantiza varios servicios y procedimientos No POS hay muchas cosas como guantes y sondas que la EPS no nos autoriza, aunque son necesarias porque cada ocho horas le tienen que hacer cateterismo”.
“Si fuera por la EPS, María Alejandra quedaría sin tratamiento”
Alejandra*, una pequeña de tan solo cuatro años y medio de edad, padece leucemia linfoide desde que tenía poco más de un año.
Según Zoraida Gil, su madre sustituta del Icbf, desde el momento del diagnóstico hasta ahora ha tenido que soportar una continua lucha con la EPS; es más, asegura que si fuera por esta entidad de salud Alejandra se quedaría sin tratamiento.
“Si uno no está presionando para que le autoricen el tratamiento o las medicinas, todo se queda ahí. Siempre me ha tocado estar encima de ellos. Esta es la hora y desde noviembre me deben unas pastillas”, afirmó.
La situación no es diferente aún teniendo una carta que autoriza la entrega de cualquier medicamento No POS: “por ser del Icbf, tiene este beneficio, sin que se deba poner tutela pero sigue siendo un problema para que entreguen lo que el médico le manda”.
‘Tapas por la vida’, una campaña a favor de los niños
Recolectando las tapas de los envases de gaseosa, agua, jugos y todo tipo de tapas plásticas, usted puede ayudar a que la Asociación Sanar contribuya con el tratamiento adecuado, oportuno, constante e integral a los niños de escasos recursos afectados con cáncer que llegan al Hospital Universitario de Santander.
Así que en vez de votar estas tapas, Sanar invita a recolectarlas y hacerlas llegar a la Unidad de Oncología del HUS o a las estaciones de bomberos. Por cada tapa, la Asociación recibe $1.
De acuerdo con Adriana Zableh Solano, coordinadora de la Unidad de Oncología del HUS, al mes se necesita aproximadamente 10 toneladas de estas tapas con el fin de venderlas y obtener cerca de $6 millones para costear los tratamientos que requieran los niños con cáncer vinculados a esta Asociación sin ánimo de lucro.
Durante sus 12 años en la capital santandereana, Sanar ha ayudado con los tratamientos de 1.500 niños en el HUS.
“Las medicaciones oncológicas son caras, las empresas oncológicas tratan de retrasar o no les dan los tratamientos a los niños. Con lo obtenido con las tapas de plástico y donaciones, podemos colaborar con los tratamientos oncológicos, no solo con la droga de quimioterapia sino también de radioterapia y cirugías. Además, a las mamás que vienen de otros lados, se les ha ayudado con hospedaje, comida y transporte”, expresó Zableh Solano.
Cada mes, la Asociación atiende alrededor de 40 niños con cáncer de tal manera que no vea interrumpido su tratamiento: “un esquema de quimioterapia no se puede poner parcialmente, se tiene que hacer completo. Cuando las EPS se demoran o no responden con los protocolos de alguno de nuestros pacientes en el HUS, entramos nosotros a suplir la función del Estado… por fortuna, este año ningún niño se ha muerto por falta de medicamentos en la institución”.
Para mayor información de esta campaña, las personas se pueden comunicar al teléfono 6340478.
