En plena discusión por la crisis de la salud, una nueva encuesta nacional pone bajo la lupa a una población casi invisible: quienes viven con enfermedades huérfanas. Sus respuestas revelan fallas que no se ven en los informes oficiales.
Publicado por: Redacción Salud
En medio del debate sobre la crisis estructural del sistema de salud en Colombia, un nuevo estudio revela un panorama alarmante para una de las poblaciones más vulnerables del país. Según la Gran Encuesta Nacional sobre Percepción de los Servicios de Salud de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, el 71% de las personas encuestadas considera que el sistema ha empeorado en el último año, mientras que el 82% asegura que no responde a sus necesidades.
El estudio, liderado por el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) y realizado por Tempo Consultoría Empresarial, recoge la percepción de 500 pacientes y cuidadores en 28 departamentos, con un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 4.37%. Los resultados exponen cómo la interrupción en la entrega de medicamentos, la demora en la atención y el desgaste emocional están poniendo en riesgo la vida y el bienestar de miles de personas diagnosticadas con estas patologías crónicas y complejas.
La interrupción en la entrega de medicamentos es la principal preocupación: el 73% de los encuestados identifica esta falla como el mayor impacto negativo en su salud. El 65% reporta haber recibido sus tratamientos de manera intermitente o no haberlos recibido en absoluto, lo que conlleva riesgos de recaídas, deterioro físico e incluso la progresión de la enfermedad.
A pesar de que la Ley 1392 de 2010 y la Ley Estatutaria de Salud reconocen a esta población como sujeto de especial protección, la realidad contrasta con el marco legal. “El deterioro estructural del sistema de salud tiene efectos devastadores en quienes más lo necesitan. No se trata solo de medicamentos, sino de vidas en riesgo”, afirmó Luz Victoria Salazar, presidenta del Consejo Directivo del Observatorio ENHU.
Trámites lentos, tutelas ineficaces
El 66% de los pacientes ha tenido que presentar Peticiones, Quejas y Reclamos (PQR) ante sus EPS, y el 65% ante la Superintendencia Nacional de Salud. Sin embargo, el 62% ha recurrido a tutelas como última vía, y solo el 21% logró resolver sus necesidades por esta vía legal.
Además, el 55% reporta demoras en la atención especializada, y dos de cada tres personas consideran que el proceso de autorización de exámenes y procedimientos es difícil. Esta burocracia, sumada al desabastecimiento de medicamentos, no solo agrava las condiciones médicas, sino que impacta la salud mental: el 77% de los encuestados manifiesta preocupación constante, el 62% frustración y el 58% angustia recurrente.
Otro dato preocupante es que el 81% de los encuestados reporta un aumento significativo en los gastos de bolsillo. “Estos factores ocurren en las poblaciones más vulnerables, que además tienen menos capacidad económica, mayor dependencia de cuidadores y un profundo impacto ante cualquier interrupción en la atención”, agregó Salazar.
En un contexto financiero complejo para el sistema de salud, este estudio —el más amplio realizado sobre esta población en Colombia— se convierte en un llamado urgente a priorizar soluciones estructurales. “Es hora de escuchar a los pacientes y garantizar que las leyes no se queden en el papel. Las intermitencias ya han costado vidas”, concluyó la presidenta del Observatorio.
