El niño, que se recuperaba del síndrome de Miller Fisher en Bucaramanga, empeoró por falta de atención adecuada. La familia reclama un tratamiento especial para tratar una nueva infección que contrajo.
Publicado por: JOHN FREDY ARIAS GONZÁLEZ
Tras regresar de vacaciones en Santa Marta el 29 de febrero del año pasado, Juan Manuel Díaz, de cinco años, enfermó. El dolor decuello y brazo, así como vómito y diarrea, lo aquejaron dos días después del viaje.
La madre del menor, Jessica Fernanda Mendoza, afirmó a Vanguardia.com que lo llevó a la Clínica Bucaramanga donde "ni siquiera le tomaron exámenes. El diagnóstico fue gastroenteritis y lo enviaron para la casa".
Sin embargo, el estado de salud del niño empeoró. Cuatro días después, el 4 de marzo de 2016, registró convulsiones, razón por la cual fue remitido a la clínica San Luis ante la alteración de sus signos vitales.Allí le practicaron una punción lumbarante una posible meningitis bacteriana que le estaría atacando el cerebro.
Días después, un médico neuropediatra confirmó que Juan Manuel padecía el síndrome de Miller Fisher, que es una variante del síndrome de Guillain-Barré. Esta patología afecta principalmente al sistema nervioso y podría producir debilidad muscular o parálisis. "Mi hijo permaneció tres meses en la Unidad de Cuidados Intensivos", narró Jessica Mendoza.
Igualmente, la mujer afirmó que durante el tratamientoal menor le practicaron una traqueotomía, que es una abertura en su tráquea que le permite mejorar su respiración. “Tuvo una falla en sus pulmones, pues perdieron fuerza tras permanecer tanto tiempo conectado al ventilador artificial”.
Asimismo, el niño necesitó de una gastroyeyunostomía, procedimiento indispensable para su alimentación, con el que se le suministran nutrientes a través de una sonda conectada con su intestino delgado.
Tras salir de la Unidad de Cuidados Intensivos, UCI, la EPS Salud Total le autorizó al niño su vinculación al programa de Remeo, diseñado para que pacientes en estado crítico reciban atención médica desde su residencia. "Le realizaban dos terapias diarias, así como acompañamiento psicológico, pediatría, insumos y nutrición", explicó la madre.
Además, Mendoza considera que de esta forma su hijo tuvo una gran evolución, que incluso le permitió reiniciar su vida escolar. "Registró una evolución del 80%. Ya habla y volvió a caminar".
En octubre pasado, mientras se le realizaba el cambio de la sonda de la gastroyeyunostomía se descubrió la presencia debacterias pseudomonas aeruginosa en el cuerpo delpaciente. Según la madre, "no hubo gran preocupación en ese momento. La mayoría de personas con esta intervención pueden convivir con estas bacterias".
Infortunadamente, este no fue el caso de Juan Manuel. El 27 de enero pasado el niño tuvo que acudir a nuevamente a la Clínica San Luis, donde permaneció internado hasta el 17 de febrero, pues los microbios empezaron a atacar su organismo. "Le generaron mucha mucosidad de mal olor, que le obstruía la cánula de latraqueotomía. Corría el riesgo de volver a necesitar una respiración mecánica", contó Mendoza.
Pese a esta recaída, la madre aseguró que Salud Total suspendió el programa de atención especial de Remeo desde enero sin previo aviso y lo reemplazó por uno más básico, a pesar de que el menor ya estaba en su hogar. “No me han suministrado ni la primera lata de alimento especial. Tampoco han enviado el jabón, el tema de higiene es muy importante para evitar que se propaguen las bacterias".
El pasado jueves, 23 de marzo, la salud de Juan Manuel se volvió a complicar y debió ser nuevamente internado.
La valoración del área de neumología de la Clínica San Luis determinó que el cambio del plan de atención domiciliaria, de Remeo a uno básico, empeoró los síntomas. En este nuevo esquema al pequeño ahora solo se le practica una terapia al día. Esto conllevó a que el niño haya registrado "aumento de secreciones viscosas y fétidas, en abundante cantidad. No ha mejorado con el manejo convencional en casa", indicó el informe médico.
Además, el documento médico, fechado el pasado 24 de marzo, advierte que el niño no se le había iniciado aún un tratamiento con Tobramicina, medicina esencial para controlar la infección.
Por tal motivo, Jessica Mendoza solicita que se reintegre a Juan Manuel nuevamente al programa de cuidados especiales de Remeo. La madre considera que su hijo es susceptible a contraer otras infecciones dentro de la clínica. "Entre más pasan los días, más corre el riesgo de empeorar".
Aunque esta semana al niño se le empezó a aplicar las nebulizaciones con Tobramicina, la familia también pide a la EPS que les autoricen el medicamento para continuar el tratamiento en casa. "El es un niño muy activo, pero ahora está sumido en la depresión", indicó la mujer.
La mujer agregó que este miércoles Salud Total le entregó el medicamento para que pueda ser aplicado en la casa. Sin embargo, tras acudir a la Gobernación de Santander, mañana iniciará un proceso para interponer una acción legal para que el pequeño se vuelva a beneficiar del programa de Remeo.
Sin embargo, según Mendoza, la espera sería más larga ya que estaría pendiente encontrar un nebulizador especial para aplicar la medicina. "Me quieren mandar con el mismo plan básico domiciliario. De esta forma no se le practicarían a mi hijo las dos terapias diarias que requiere".
"Si hubiese seguido con la atención de Remeo no habría recaído dos veces, ni registrado retroceso en su salud. Lo único que quiero es lo mejor para mi hijo. La EPS solo piensa en los números...".
Jessica también lamentó que a su hijo se le podría retrasar la rehabilitación del brazo derecho de Juan Manuel, que tiene parálisis por el síndrome de Miller Fisher. "Una fundación de Bogotá le quiere regalar las terapias, pero no lo puedo llevar hasta que no se le quite la traqueotomía".
¿Qué responde Salud Total?
Un vocero de Salud Total afirmó a Vanguardia.com que ya la EPS está enterada del caso y que se está adelantando averiguaciones para tratar de encontrar una solución para Juan Manuel Díaz, quien continúa internado en la Clínica San Luis. "Salud Total se comunicará con los familiares y autorizará los servicios médicos que tiene el afiliado acorde al plan de beneficios del sistema de salud".
