Entre siete dibujos que posan al costado izquierdo del escritorio de Nury Esperanza Villalba sobresale un elegante pájaro rojo –con sus alas amarillas y negras resplandecientes, firmado por la primera paciente de la Fundación Esperanza Viva… Una fundación que con su razón de ser construye ciudad en Bucaramanga sin límites.
Publicado por: Joselyn Osorio Fonseca
La dulce niña que impulsó a Nury a empoderarse de las leyes hace 11 años, ya casi cumple su mayoría de edad. “Un día estaba en la terminal de transportes y me encontré con una señora y su hija muy tristes, la niña estaba sin cabellito y con tapabocas. Yo me acerqué, le di una tarjetica a su mamá y solo le dije que si en algún momento la podía ayudar, me llamara”, recuerda la ‘hija adoptiva’ de Bucaramanga, una mujer que inspira una esperanza sin límites para los pacientes con cáncer y hematológicos de Santander.
A partir de entonces, Nury Esperanza Villalba se convirtió en el ‘ángel’ que vela por sus derechos en el sistema de salud. Los mismos que, incluso, también la protegen a ella como paciente controlada de Leucemia Mieloide Crónica.
“A los ocho días me llamó llorando porque no tenía con qué pagar unos copagos para el tratamiento de Tatiana. Entonces, me puse a pensar que tenía que haber algo que protegiera los derechos de esa niña. Busqué, estudié y me di cuenta que había una cantidad de normativa que hicieron posible que hoy, a sus 17 años, sigamos protegiendo los derechos de ‘Tati’”.
Lo vivió en ‘carne propia’
Antes de su diagnóstico en septiembre de 2004, esta enfermera de profesión ya había tenido experiencia en las áreas asistencial y administrativa del sistema de salud colombiano. Como si fueran cosas de un destino paradójico, daba asesorías a las EPS.
Sin embargo, hasta tuvo que impugnar un fallo de tutela en su contra para poder acceder a un tratamiento que no llegó sino hasta marzo de 2005, pero, por fortuna, su enfermedad, que afecta a una de cada 100 mil personas, es de progresión un poco lenta.
“En aras de la Constitución, mi vida queda en sus manos. Decida sabiamente”, fueron las palabras que con mucho fervor le dedicó al segundo juez que revisó su caso… ¡Y valió la pena! La última palabra de ese hombre justo le permitió vivir.
El primer año de tratamiento fue tan difícil para Nury, que la llevó a reflexionar sobre lo afortunada que era.
Si había visto truncados sus derechos, pese a lo ‘empapada’ que estaba… ¿Qué sería de las personas del área rural o de la misma ciudad que no estaban informadas sobre el sistema de salud?
Eso la llevó a tomar decisiones cuando al primer año de tratamiento su examen de control dijo que la enfermedad estaba controlada. “Le escribí una carta al juez dándole las gracias por su sabiduría, porque personas como él hacen que personas como yo estemos vivas”, expresa nostálgica. Pero lo mejor estaba por venir.
Renació una nueva esperanza
En ese momento decidió irse a Chile para descubrir qué iba a hacer con su vida de ahora en adelante.
Y fue así como en Isla Negra, la Casa Museo de Pablo Neruda, tuvo la inspiración para crear la Fundación Esperanza Viva, “porque lo único que a ti te queda en todo este proceso es mantener la esperanza de que esto en algún momento puede cambiar”.
La Fundación nació en 2006, actualmente tiene unas 7.500 personas inscritas y más de 10 mil han tocado sus puertas.
Gracias a la ternura conmovedora de Tatiana Serrano, su labor se centra en educar a las personas sobre su enfermedad y manejo, brindar un soporte emocional y defender los derechos de pacientes con cáncer y enfermedades hematológicas en Colombia.
La clave, vivir ‘sin límites’
Cada una de las bendiciones, abrazos y besos que ha recibido de quienes componen el alma de la Fundación Esperanza Viva, sin duda han hecho que su espíritu se fortalezca y su pasión por lo que hace crezca.
Por eso, esta aguerrida mujer natural de Ocaña, Norte de Santander, sigue luchando por una Bucaramanga sin límites en su faceta de protectora de los derechos a la salud, la vida, la igualdad y dignidad.
“Yo no pienso que hayan límites, con pasión y fe todo se puede. Siempre hay formas y herramientas para mejorar la calidad de vida de la gente”.
