Desde hace un mes se encuentra en UCI un bebé de tres meses por una falla cardíaca. Necesita un medicamento para el tratamiento de una enfermedad huérfana.
Publicado por: KATHERINE ESPINOSA
Mathías Guerrero Pinzón, con tres meses de edad, se enfrenta a un grave riesgo de muerte súbita debido a una falla cardíaca.
La mamá del bebé, Laura Pinzón, denunció que la EPS Medimás “no autoriza el medicamento” que necesita para iniciar el tratamiento que requiere con urgencia.
El niño se encuentra internado en la Unidad de Cuidados Intensivos, UCI, de la Clínica Chicamocha desde hace un mes y una semana.
El pequeño nació en septiembre pasado con problemas respiratorios. Dos meses después, tuvo que ser remitido a una UCI, pues padeció una miocardiopatía hipertrófica severa, es decir, el músculo de su corazón se engrosó y no bombeaba sangre.
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Debido a que no había camas pediátricas disponibles en Bucaramanga, el niño fue trasladado por la EPS Medimás hasta una UCI en Bogotá, donde estuvo hospitalizado 15 días.
El menor necesitaba exámenes genéticos especializados, que según Laura Pinzón, la EPS “nunca autorizó”.
Pinzón aseguró que mientras estuvo hospitalizado en la capital, la clínica gestionó dichos exámenes.
El niño fue enviado a su casa en Bucaramanga, esta vez con oxígeno domiciliario, a falta de una cama en UCI de cardiología.
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El 26 de noviembre pasado sus padres tuvieron que llevarlo nuevamente a urgencias. El pequeño registraba dificultad para respirar. Mathías Guerrero tenía una falla cardíaca cuando ingresó a la UCI en la Clínica Chicamocha.
Hasta ese momento el pequeño estaba pendiente para traslado a una clínica cardiovascular por posible trasplante de corazón.
De hecho, la EPS Medimás asegura que el 12 de diciembre recibieron la solicitud de remisión para manejo en IV nivel por parte de un equipo interdisciplinario de trasplante cardíaco pediátrico.
“Sin encontrar la aceptación por no disponibilidad de camas o especialistas para la atención integral del menor”, indica el comunicado de Medimás.
Laura decidió instaurar una tutela para garantizar la atención médica de su hijo. Los primeros días de diciembre salió a favor del paciente para atención integral.
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En su estadía en la UCI en Bucaramanga, a Laura Pinzón le entregaron dichos exámenes donde le diagnosticaron a su hijo la enfermedad de Pompe. Por esta razón, el trasplante ya no era una opción.
Pompe es catalogada una enfermedad huérfana y hereditaria que requiere un tratamiento de por vida.
“Me dijeron que le deben dar una dosis de una droga cada dos semanas, entre más rápido inicie el tratamiento, menos posibilidades tiene mi hijo de padecer un paro cardíaco”, manifestó Laura.
El pequeño continúa en la UCI a la espera de su tratamiento. Medimás asegura que el paciente recibe atención integral de acuerdo a su patología. Según la EPS solo hasta el miércoles pasado recibió la solicitud de nutrición especial por parte de la IPS, y que ayer fue aprobada.
Aclara además que la solicitud para remisión al equipo de trasplante cardíaco fue cancelada el primero de enero, por parte de la IPS, “pues el menor necesita una revaloración por genética para definir su manejo médico”. Tal como lo aseguró la madre del pequeño.
Sin embargo, sobre el medicamento, la EPS Medimás no se pronunció.
