martes 19 de febrero de 2019 - 11:00 AM

Conozca la organización que lucha contra las enfermedades huérfanas en Bucaramanga

Fernanda Mendoza, en conjunto con ocho personas más, lideran la Asociación de Familias para la Inclusión de la Discapacidad, Enfermedades Huérfanas y Raras, Afider, una organización que está comprometida en mejorar la calidad de vida de las familias que cuentan con niños que padecen alguna enfermedad huérfana o rara.
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“No queremos que nuestros niños sean vistos como fenómenos sino como seres fenomenales”. Con estas palabras, Fernanda Mendoza resalta la intención de las personas que conforman Afider.

Hace tres años en un viaje a la costa norte del país, su hijo Juan Manuel Díaz adquirió una bacteria la cual afectó su cerebro. Esta patología le causó el síndrome de Guillán Barré, una enfermedad neurológica que quebranta el sistema nervioso de las personas que la padecen.

Sin embargo, el Guillán Barré afectó de una manera poco común a Juan Manuel. El pequeño desarrolló el síndrome de Miller Fisher, una enfermedad huérfana que lo llevó a estar en la Unidad de Cuidados Intensivos por varios meses.

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Durante los más de tres meses en los que estuvo en la sala de espera de la UCI de la Clínica Materno Infantil, Fernanda conoció las historias de familias de pequeños que también padecían alguna enfermedad de este tipo, y por esta razón, crearon un grupo de Whatsapp. Esto terminaría siendo el inicio de la Asociación que cuenta ya con más de 180 familias del área metropolitana.

A partir de allí, este grupo de personas lucha contra todas las problemáticas que se generan debido a una enfermedad huérfana o rara.

“A las familias con personas que padecen enfermedades huérfanas o raras no nos toca fácil, además de luchar contra el sistema de salud, también nos toca hacerlo contra el ámbito social. Esto debido a que muchas veces se estigmatiza que los niños con discapacidad no pueden hacer nada, o que solo están allí para inspirar lástima. Por esta razón queremos mostrar que a pesar de las dificultades, nuestro niños tienen cómo salir adelante”.

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La labor de la organización se centra en capacitar y empoderar a los padres de los pequeños en diferentes talleres. Estas actividades son llevadas a cabo por profesionales de diferentes ámbitos, quienes son los encargados de orientar a los padres de los niños.

La Asociación brinda acompañamiento a sus miembros a través de un neuropediatra, quien se encarga de empoderar a los padres de familia para que sean ellos mismos los encargados de realizar las terapias de los menores. Una firma de abogados que los asesora para que hagan valer sus derechos, y una psicologa la cual les brinda su apoyo profesional. Todos ellos, afirma Fernanda, no cobran por la labor que desempeñan dentro de la organización.

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Este grupo se reúne aproximadamente dos veces en la semana en un lugar determinado por la Personería. Pero lastimosamente no cuentan con los recursos necesarios para llevar de una mejor manera las labores.

El próximo 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras y la organización espera reunir recursos para el desarrollo de una actividad que junte a los menores y a los padres de familia.

Si usted desea ayudar a los niños que padecen de enfermedades huérfanas a través de Afider, puede comunicarse al número 304 388 0414 o a través del correo electrónico asoafider@gmail.com

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