Juan Diego Rosas es el padre de Juan David, un niño de 7 años que fue diagnosticado en 2019 con Distrofia muscular de Duchenne, enfermedad huérfana degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 varones.
Según su padre, Juan David ha llevado hasta la fecha una vida digna y una infancia feliz, sin embargo su enfermedad es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular y que empeora rápidamente con los años.
Los niños diagnosticados con este tipo de distrofia muscular, según expertos, tienen un pronóstico de vida hasta los 14 años. No obstante, existe en Estados Unidos un medicamento llamado Eteplirsen (Exondys 51) el cual puede paralizar el avance de la distrofia muscular y por ende aumentar el pronóstico de vida del paciente hasta los 50 años.
Lo que denuncia este padre de familia es que el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, ha rechazado tres veces la solicitud para traer este medicamento al país y que este pequeño reciba el respetivo tratamiento.
“Hay una resolución de Invima que nos niega esta solicitud ya que, según ellos, hay requisitos que no se cumplen y no autorizan la importación porque no se puede confirmar si existe una capacidad económica por parte de la familia (...) además, respondieron que teniendo en cuenta el pronóstico de vida del niño, según su diagnóstico médico, no hay una relación entre eso y el costo que conlleva traer el medicamento a Colombia”, explicó Juan Diego.
Las acciones legales tomadas por esta familia han sido hasta la fecha tres tutelas, la última con el apoyo de la Asociación Colombiana de Genética Humana que respalda el diagnóstico médico, la aplicación y aprobación del medicamento.
Por otro lado, su EPS Famisanar les comunicó que se haría responsable del tratamiento de Juan David si Invima llega a aprobar la solicitud.
“Juan David es un niño que lo único que ha querido es vivir, lo duro que ha sido explicarle que todos los días debemos ir a que le pongan una inyección tan dolorosa no se puede definir con palabras, algunas veces no sé con qué responderle”, expresó el padre del menor.
En Colombia existen tres niños con la misma necesidad de recibir ese medicamento y a ninguno se les ha dado. Solo tres porque al resto ya les ha aumentado tanto la distrofia que el medicamento no les serviría de nada.
Las personas que han sido diagnosticadas con una Distrofia Muscular de tipo Duchenne, a la edad de los 7 años no pueden caminar y dejan de hacer cosas por sí solos; Juan David con esa misma edad puede hasta montar bicicleta.
“Él le ha puesto tantas ganas para seguir viviendo, desde que nació lleva 7 años metiéndole el pecho para luchar en contra de esta enfermedad y ahora lo que Invima me está diciendo es que lo aproveche 14 años porque igual se va a morir”.
"Ellos están dejando a Juan David completamente solo en esta situación”, añadió el papá.
Un niño que está luchando contra todo pronóstico
Juan David puede correr, saltar, despegar los dos pies del piso incluso cuando un niño a su edad con esa enfermedad no puede hacerlo. Se baña y cepilla sus dientecitos solo, come por su propia cuenta, lo único que no hace es dormir solo porque le da miedo que se meta el coronavirus a la habitación.
Le encanta nadar y sumergirse porque debajo del agua se pierde toda la fuerza de gravedad y en ese momento sus músculos no obedecen a ninguna enfermedad.
Su padre lo matriculó a una escuela de natación desde muy pequeño y asegura que puede nadar con total facilidad.
Actualmente estudia en una fundación en la que aprendió a sembrar y ahora, explica su padre, tienen cebolla cabezona y apio sembrados en el balcón de la casa. Aprendió a dibujar, escribir y a utilizar una tablet. Tiene motricidad fina y gruesa.
Actúa, hace pijamada por videollamada con sus primos. Es un niño extremadamente inteligente en relación a su condición.
Relata su padre entre risas que es tan santandereano que le llegó a decir: “ni por la madre me voy a dejar aplicar ese medicamento si es una inyección” ya que les tiene pavor.
“Él es un niño como todos los otros que tiene sueños para cuando sea grande, su meta es ser director de cine. Nosotros queremos demostrarle al mundo que estamos listos para enfrentar este tipo de enfermedad que en Juan David ha tenido un avance diferente. Mi hijo tiene el derecho, las condiciones médicas y físicas para ser beneficiario de recibir ese medicamento”, puntualizó.
Este es el correo de Juan Diego Rosas para que aquellas personas que estén interesadas en comunicarse con él puedan hacerlo: jdrosasgarcia@gmail.com .
