martes 12 de noviembre de 2019 - 4:44 PM

“Los niños con cáncer también queremos estudiar”

Las Aulas Hospitalarias de Fundación Hope, en las que los niños diagnosticados con cáncer reciben clases y normalizan su situación escolar, llevan casi un mes cerradas por falta de recursos. Piden ayuda a las Alcaldías y a la Gobernación, a empresas privadas y a todos los santandereanos.
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Esto no lo pueden cerrar porque es el único lugar donde aprendo y no se burlan de mí”, asegura Karol Saavedra, de 11 años.

Desde que la diagnosticaron con cáncer de fémur izquierdo hace más de un año, no quiso ni pudo volver al colegio.

No quiso porque al inicio del tratamiento, cuando su cabello se empezó a caer, sus compañeros le decían calva y fea; cuando la operaron, le gritaban coja y cuando se sentía mal por los medicamentos le pedían que no fuera floja. Hasta una de sus profesoras le dijo alguna vez que la enfermedad la ponía bruta.

Y, a pesar de resistir todo eso para no perder el año, su médico le recomendó no asistir más porque el contacto con tantos niños y el ambiente escolar no ayudaba con su recuperación.

Todo eso lo cuenta ella, con ojos llorosos y ante la expresión atónita de sus amigos, quienes nunca la habían escuchado contar esa historia.

“Si no fuera por este lugar y por Hope y por los profes que venían acá, yo seguiría creyendo que no soy inteligente. Por favor que nos ayuden para que podamos seguir estudiando acá”, agrega.

En el Aula Hospitalaria del Hospital Universitario de Santander (HUS), una de las seis con las que cuenta la Fundación Hope, tanto Karol como el resto de los niños que recibían clase allí, están reunidos con sus mamás y personal de la fundación planeando cómo pueden lograr que las puertas se abran de nuevo.

Están ahí, a pesar de que las últimas tres semanas el sitio ha estado cerrado porque no tienen cómo pagar profesores ni materiales de estudio.

Hablan de actividades, rifas y cuanta cosa les pueda dejar ganancia. Sin embargo, ellos necesitan algo fijo, necesitan el compromiso de quienes por ley deben garantizar este derecho a todos los pequeños enfermos.

Un derecho, no un regalo

Según la ley 1388 de 2010, la cual reglamenta la atención integral a menores con cáncer, el apoyo académico especial en las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS) que atiendan a niños con esta enfermedad, debe ser obligatorio para que las ausencias en el colegio por motivo del tratamiento y síntomas no afecten de manera significativa el rendimiento académico.

Además, los colegios públicos y privados deben desarrollar y cumplir con un plan de apoyo emocional a los beneficiarios de esta ley y a sus familias.

Sumado a eso, a través del decreto 1075 de 2015, el Ministerio de Educación ordena a las Secretarías de Educación “brindar el Apoyo Académico Especial a todas y todos los estudiantes con cualquier tipo de enfermedad, accidente o convalecencia, que les impida asistir al Establecimiento Educativo por periodos más o menos prolongados”.

Sin embargo, y a pesar de todo esto, ni la Gobernación de Santander ni las Alcaldías del Área Metropolitana han brindado el apoyo suficiente a esta causa.

Cerca del 80% de los niños que llegan a los hospitales de Bucaramanga en busca de tratamiento para cáncer y otras enfermedades terminales vienen de municipios. Por eso, tanto Hope como Vivir + piden a la nueva administración departamental apoyo para continuar con las aulas escolares. (Foto: Irina Yusseff/VANGUARDIA).
Cerca del 80% de los niños que llegan a los hospitales de Bucaramanga en busca de tratamiento para cáncer y otras enfermedades terminales vienen de municipios. Por eso, tanto Hope como Vivir + piden a la nueva administración departamental apoyo para continuar con las aulas escolares. (Foto: Irina Yusseff/VANGUARDIA).

Las aulas, una en el HUS, otra en la Clínica San Luis, tres en la Foscal y una en la sede de Hope en el barrio San Alonso, han sido dotadas y arregladas gracias a padrinos y donantes.

A las que se encuentran en las IPS, la institución hospitalaria les dio el espacio en comodato y la que se encuentra en Hope es financiada por una persona natural.

Pese a eso, y a que la fundación cuenta con varios voluntarios, muchos de ellos estudiantes de universidades, se necesitan docentes base para llevar a cabo el proceso de escolarización como de be ser, además de material escolar, transportes, uniformes y loncheras.

“Desde que empezamos con este sueño hace 7 años hemos logrado lo que ninguna ciudad del país ha logrado todavía. Somos los únicos que están cumpliendo con lo que exige la ley. Nuestros niños están siendo certificados por instituciones educativas como La Normal Superior. Ellos están llevando su procesos de escolaridad como es, por eso es tan importante que sigan. Ahorita el cinco de diciembre tenemos una ceremonia de promoción de niños, quienes estando en tratamiento llevaron a cabo un procesos de normalización escolar y ahora están listos para ser promovidos de curso. Ellos tienen derecho a eso, pero no podemos hacerlo solos”, explica María Juliana Lozano, representante legal de Hope.

Un aula que da vida

“Cuando estaba hospitalizada los profes iban hasta mi cama y allá me daban la clase, ¿te imaginas?”, recuerda Karol.

Para Rayhan, de 15 años, diagnosticado con un tumor cerebral, el aula es lo único que los hace sentir que siguen adelante.

“Nos sentimos felices, nos olvidamos de los medicamentos, el tratamiento, ni siquiera recordamos que estamos en el hospital. A veces a los niños les da pereza ir al colegio, pero para nosotros que estamos luchando contra el cáncer, recibir clases acá es lo más importante, nos hace sentir como los demás niños”, expresa.

Para las mamás, quienes además de luchar incansablemente por la salud de sus hijos, por la atención oportuna y la celeridad en los procesos, ahora están buscando aquí y allá recursos para que sus hijos no se queden sin estudiar, es increíble que a los gobernantes les importe tan poco lo que está pasando.

Desde 2013 funcionaron con personal docente mediante convenio con la Alcaldía de Bucaramanga, pero hace año y medio que no se renueva.

Con las demás alcaldías y la Gobernación de Santander no se ha logrado una alianza ni que se vinculen con la iniciativa, la cual según la ley debería ser liderada por ellos, pero que ha sido Hope y la fundación Vivir + (ONG santandereana que también trabaja con y por los niños con cáncer del departamento y que se ha unido a Hope para sacar adelante el proyecto) quienes han llenado ese vacío.

Hope hace parte de la Red Latinoaméricana de Aulas Hospitalarias . Llevan 7 años haciendo posible el programa de Aulas Escolares en la ciudad. Cerca de 150 niños reciben clases allí cada mes. (Foto: Irina Yusseff/VANGUARDIA).
Hope hace parte de la Red Latinoaméricana de Aulas Hospitalarias . Llevan 7 años haciendo posible el programa de Aulas Escolares en la ciudad. Cerca de 150 niños reciben clases allí cada mes. (Foto: Irina Yusseff/VANGUARDIA).

11 años llevando felicidad a los niños con cáncer

La fundación Hope lleva 11 años trabajando por los niños y jóvenes diagnosticados con cáncer y otras enfermedades terminales que requieran tratamientos de larga duración, prestando servicio integral de nutrición, salud visual y odontológica, vestuario, recreación, asesoría jurídica, acompañamiento y asistencia psicológica.

Durante todos estos años han hechos paseos, fiestas de cumpleaños que llegan incluso hasta los cuartos de hospitalización, celebraciones especiales, entrenamientos deportivos y artísticos como taekwondo y ballet, entre otros.

Hace 7 años empezaron a trabajar en el sueño de las aulas escolares y hoy que ya es un hecho necesitan la mano amiga de los entes territoriales, las empresas privadas y todos los que quieran aportar.

Actualmente hay 40 niños en procesos de normalización escolar, es decir, están en proceso de nivelarse para llegar al grado en el que tienen que estar. Otros 40 están el línea y llevan su escolarización tanto en las aulas escolares de las IPS como en la Escuela Normal Superior, a la que acuden uno o dos días.

Hay colegios en varios municipios que también están vinculados. Envían las guías pertinentes para que los alumnos vayan en sintonía con los demás alumnos y así no haya atraso.

Si desea apoyar a las fundaciones Hope y Vivir + con dinero o en especie (materiales escolares, uniformes, refrigerios, docencia voluntaria) puede comunicarse a los números 3172377137 - 3175222347 o hacer consignación a las cuentas de ahorros Davivienda Fundación Hope 046570104136 y Banco de Bogotá ONG Fundación Vivir + 600928691.

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