El Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, ha rechazado tres veces la solicitud para traer al país un medicamento al país que este pequeño requiere para su respectivo tratamiento.
Publicado por: Claudia Isabel Delgado
La familia de Juan David Rosas, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, continúa luchando contra la negativa del Estado de darle una oportunidad para mejorar su calidad de vida.
El Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima, les ha rechazado tres veces la solicitud para traer un medicamento llamado Eteplirsen (Exondys 51) al país, el cual puede paralizar el avance de la distrofia muscular y por ende aumentar el pronóstico de vida del paciente hasta los 50 años.
Sumado a ello, un Juzgado en Bogotá tampoco decretó viable la importación del medicamento. En la actualidad están a la espera del resultado de una nueva impugnación.
Juan Diego Rosas, padre del menor, le contó a Vanguardia que pese al visto bueno de una prestigiosa junta médica, al soporte científico del laboratorio desarrollador del medicamento, al testimonio de la Sociedad Latinoamericana de Enfermedades Neuromusculares frente al medicamento y a que dos de los cinco niños diagnosticados con esta enfermedad en el país ya tengan la medicina, el pequeño que está por cumplir 8 años continúa sin recibir su tratamiento y empeorando su condición.
“Aun así nos fallaron en contra, por eso decidimos impugnar nuevamente. En este momento estamos esperando que la Sala Penal del Tribunal Supremo de Bogotá falle. Esta es una enfermedad degenerativa, cada día que pasa sin medicamento es un día en el que Juan David pierde capacidad muscular, que nunca se va a recuperar, así después le apliquemos el medicamento, porque lo que hace es frenar la evolución degenerativa de la enfermedad más no recuperar lo que se perdió”, explicó Juan Diego Rosas.
A pesar de que Juan David sigue muy bien, nada, monta bicicleta y corre, es diferente a todos los niños. Las terapias y el tratamiento que tiene ahora no tienen el mismo efecto del medicamento que necesitan importar.
“Es tan alentador aplicar el medicamento que el mundo de la ciencia determina que si se le aplica el Duchenne puede llegar a convertirse en un Becker, otro tipo de distrofia muscular con la que las personas llegan a vivir hasta 50 años con 40 de funcionalidad e independencia física. De eso a un diagnóstico de muerte a los 20 años nos cambia la vida”, relató el padre.
En dos semanas, aproximadamente, esta familia santandereana radicada en Bogotá tendrá el nuevo fallo, que esperan que esta vez sea mucho más alentador que los anteriores.
