Gael Puentes enfrenta la Atrofia Muscular Espinal y una lucha por su vida. Un medicamento de 8.400 millones de pesos es su única esperanza.
Publicado por: Redacción Colombia
La historia de Gael Puentes ha tocado el corazón de miles de colombianos. A sus 17 meses, Gael enfrenta un diagnóstico devastador: Atrofia Muscular Espinal, AME, tipo 1, una enfermedad rara y mortal que debilita los músculos y afecta funciones vitales como respirar y alimentarse.
La única esperanza de salvar su vida radica en un medicamento de altísimo costo: Solgesma, una terapia génica que, con un precio de 8.400 millones de pesos colombianos (2,2 millones de dólares), se ha convertido en el tratamiento más caro del mundo.
El medicamento fue aprobado en 2020 en Estados Unidos y la Unión Europea y ya ha sido administrado a más de 4.000 niños. Funciona reemplazando el gen defectuoso por una copia sana, lo que permite la recuperación parcial de las funciones musculares. Sin embargo, a pesar de que la terapia está registrada en Colombia, aún no existe infraestructura para su aplicación, lo que convierte este tratamiento en un desafío aún mayor para familias como la de Gael.
Una carrera contra el tiempo
El diagnóstico de Gael llegó como un golpe devastador para sus padres, Edwin y María Mónica. La AME tipo 1 es una forma progresiva de la enfermedad que, sin tratamiento, reduce la esperanza de vida a menos de dos años. “Es una carrera contra el tiempo”, explica Edwin. “Cada segundo cuenta, porque las neuronas motoras se deterioran rápidamente”, agrega con pesar.
El tiempo es crucial, ya que la terapia debe aplicarse antes de que Gael cumpla 24 meses. Con tan solo siete meses para lograrlo, la familia ha emprendido una carrera frenética para reunir el dinero necesario. Además de los obstáculos económicos, deben enfrentar la burocracia que dificulta el acceso al tratamiento en Colombia.
La lucha de esta familia no solo afecta a los padres, sino también a Martín, el hermano mayor de Gael. Con apenas unos años de diferencia, Martín vive intensamente cada tratamiento y recaída de su hermano, apoyando con el amor más puro a su pequeña familia. “Cuando él sonríe yo soy feliz, pero cuando sufre en las terapias respiratorias siento el dolor como si fuera mío”, expresa con ternura el niño.
A pesar de los comentarios desalentadores que han recibido de quienes consideran inalcanzable el costo del medicamento, la familia ha decidido no rendirse. “Nos han dicho que es imposible, que con ese dinero se podría alimentar a un pueblo entero. Pero para nosotros, la vida de Gael es invaluable”, afirma María Mónica, madre de Gael.
El llamado a la solidaridad
Para financiar la terapia, la familia ha iniciado una campaña de recaudación a través de redes sociales y actividades en la calle, buscando que la historia de Gael llegue a más personas. “A veces parece que es imposible, pero el amor por nuestros hijos nos da fuerzas para seguir luchando”, agrega Edwin, visiblemente emocionado.
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La AME es una enfermedad poco conocida que afecta a uno de cada 10.000 nacimientos. En Colombia, alrededor de 210 personas viven con esta enfermedad, según cifras de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia (FAMICOL). María Isabel Acevedo, presidenta de la fundación y madre de dos hijos que padecen AME tipo 2, afirma que, aunque devastadora, la AME no detiene la vida. Con tratamiento y apoyo adecuado, las familias pueden seguir adelante con esperanza.
Un llamado urgente
La lucha de Gael se ha convertido en un símbolo de resistencia y esperanza en Colombia. En un país donde la burocracia y la falta de recursos dificultan el acceso a tratamientos de última generación, la historia de esta familia pide una intervención urgente y solidaria de parte de la sociedad colombiana y las autoridades, para asegurar que todos los niños que necesitan tratamientos de vida puedan acceder a ellos sin importar su origen.
