En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
En el Día Mundial del Síndrome de Down, este 21 de marzo, es importante unirse para celebrar la inclusión, la diversidad y el amor incondicional que caracteriza a las personas con esta variación genética.
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El síndrome de Down es una alteración genética causada por la presencia de material genético adicional en el cromosoma 21, se caracteriza por una apariencia física típica, discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo.
Margarita Maldonado, una madre ejemplar, modista y cuidadora dedicada a su hija, Diana Vanessa, quien tiene síndrome de Down, compartió la historia de cómo es la crianza y el apoyo una persona con Down destacando cómo ser cuidadora cuidarse y manejar esta circunstancia como madre.
“Me enteré de que Diana Vanessa tenía síndrome de Down en el momento del parto, cuando nació, porque el pediatra me dijo: “Abrace a su niña, ella viene en esta condición”. Yo simplemente la miraba, la veía tan bonita, parecía una muñequita, y pensaba que ese doctor estaba loco, pero él me señaló: “Mire la manito, tiene tres rayitas, mire los ojitos, esos son signos de síndrome de Down””, le dijo.
“Cuidar a Vanessa se ha convertido en la razón de mi vida. Cuando ella nació, hace casi 20 años, enfrenté un torbellino de emociones. Sin embargo, con el tiempo aprendí que esta hermosa niña es un regalo especial que ha llenado mi vida de amor y alegría. Para mí, ser la cuidadora de Vanessa significa estar siempre presente, luchar por su bienestar y ayudarla a alcanzar su máximo potencial. Ella es dulce, tierna y valiente, y cada día me enseña lecciones de amor, perseverancia y gratitud”, asegura Margarita.
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EPS Famisanar desarrolla un curso llamado “Cuidando al Cuidador”, dictado junto a la Universidad Cafam. “Fue una experiencia muy enriquecedora, donde nos sentimos como en un confesionario. Todas las participantes compartimos las dificultades del día a día, lo complicado que puede ser a veces, y todo lo que aprendimos allí lo hemos puesto en práctica”, agrega Maldonado.
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Alicia Sarabia, líder de EPS Famisanar, mencionó: “Cuidando al Cuidador es una capacitación virtual, donde cada uno de nuestros estudiantes fomentará su autocuidado y fortalecerá sus conocimientos y prácticas de cuidado hacia su familiar, disminuyendo los factores de riesgo”.
“Yo, Margarita, recomiendo a todas las personas que tengan un hijo con alguna discapacidad que lean y se informen. Es importante entender la enfermedad y cómo podemos ayudar, porque no se trata solo de llevarlos al médico, nosotros somos quienes impulsamos el progreso de estos niños. Si comprendemos la enfermedad, podemos ayudar y apoyar mejor para que lleguen más lejos”, dice.
Fomentar la vida independiente para las personas con síndrome de Down implica proporcionarles las herramientas y el apoyo necesarios para desarrollar habilidades que les permitan vivir de manera autónoma en la medida de lo posible.
Recomendaciones
Algunas formas de promover la vida independiente para estas personas incluyen:
Educación inclusiva: Proporcionar acceso a una educación inclusiva que se adapte a las necesidades individuales y promueva el desarrollo de habilidades académicas y de vida cotidiana.
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Entrenamiento en habilidades sociales y de comunicación: Brindar programas de entrenamiento que ayuden a mejorar las habilidades sociales, la comunicación y la interacción con otros.
Capacitación laboral: Ofrecer oportunidades de capacitación laboral y programas de empleo con apoyo para ayudar a las personas con síndrome de Down a adquirir habilidades laborales y obtener empleo remunerado.
Vida independiente: Proporcionar entrenamiento en habilidades de vida diaria, como cuidado personal, manejo del dinero, transporte público y tareas domésticas, para que puedan vivir de forma independiente o con el mínimo apoyo posible.
Apoyo emocional y social: Garantizar el acceso a redes de apoyo emocional y social, incluidos grupos de pares y servicios de asesoramiento, para ayudar a las personas con síndrome de Down a desarrollar una autoestima saludable y relaciones sociales satisfactorias.
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Inclusión comunitaria: Promover la participación en la comunidad a través de actividades recreativas, deportivas, culturales y de voluntariado, para fomentar el sentido de pertenencia y la inclusión social.
Apoyo familiar y de la comunidad: Brindar apoyo continuo a las familias y a las personas con síndrome de Down por parte de profesionales de la salud, educadores y otros miembros de la comunidad, para garantizar que tengan acceso a los recursos y servicios necesarios para llevar una vida independiente y satisfactoria.
Hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down, reconociendo el valor y las contribuciones únicas que cada persona aporta a nuestra sociedad. Juntos, creamos un mundo más inclusivo y equitativo.
#DiaMundialSindromeDown/ Reivindicamos más oportunidades de #empleo para las personas con síndrome de Down a través de nuestra campaña #ExtraCapacitados👌🏼👌🏼
— DOWN ESPAÑA (@DownEspana) March 21, 2024
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Con resumen de Agencias
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