Dos años de batallas jurídicas terminaron el viernes pasado para la familia de un niño de 8 años con distrofia muscular de Duchenne. Sin embargo, la noticia del fallo les deja un sinsabor pues es muy triste tener que celebrar que pasaron dos años en los que el Invima le robó salud a mi hijo.
A Juan David Rosas, diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, el Invima, le negó tres veces la solicitud para traer al país el medicamento que requiere para su respectivo tratamiento.
Luego de batallar jurídicamente por dos años para que el instituto importara un medicamento llamado Eteplirsen (Exondys 51) al país, que puede frenar el avance de la distrofia muscular que padece el pequeño Juan David Rosas, su familia celebra con sinsabor el fallo a favor.
El viernes 19 de febrero a las 3:55 de la tarde, la vida de la familia Rosas dio un giro. Atrás quedó la angustia y la zozobra que por dos años los dominó, pues la vida de su pequeño hijo de 8 años dependía de la importación de un medicamento por parte del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos, Invima.
Un fallo de la Sala Penal del Tribunal Superior del Distrito Judicial de Bogotá, le concedió a Juan David Rosas la importación del medicamento que necesita para impedir que su distrofia muscular de Duchenne avance y le niegue tener calidad de vida.
Juan Diego Rosas, padre del menor, le contó a Vanguardia que el Tribunal manifestó que “no se puede poner en duda médica, desde el punto de vista legal, el diagnóstico y tratamiento que formule el médico tratante, pues el profesional es quien conoce al paciente y debe de forma oportuna y profesional determinar un tratamiento”.
Así las cosas, el pequeño de 8 años podrá iniciar su tratamiento. Sin embargo, relató el padre, el Invima no los ha notificado de la resolución, por lo que planea interponer una orden de desacato.
“Nos ganamos el medicamento en la última instancia jurídica de Colombia. No hay ningún recurso que quepa dentro de este fallo”, resalta.
Pese a ello, el sentimiento que los embarga es de indignación, pues “es muy triste tener que celebrar que pasaron dos años en los que el Invima le robó salud a mi hijo, por no permitir la importación, y ese tiempo no se recupera”, refiere Juan Diego Rosas.
“Todos los días me despertaba pensando que no estaba haciendo las cosas bien y por eso Juanda no tenía su medicamento, sentía que como papá no estaba dando todo, me sentía triste. A partir del viernes eso cambió pues ya no tenemos la zozobra de no tener el medicamento, este fallo nos da la seguridad de que si o si le tienen que aplicar el medicamento”, añadió el padre.
Según el fallo, Juan David debe empezar el viernes con la aplicación del medicamento una vez a la semana, por vía intravenosa.
