Colombia registra máximo histórico de muertes por enfermedades raras en medio de crisis sanitaria

Expertos advierten que la crisis del sistema de salud sería la causa principal.

Publicado por: Laura Juliana Flórez

Colombia enfrenta un panorama crítico en el manejo de las enfermedades raras. Entre enero y agosto de este año, se registraron al menos 1.501 fallecimientos, una cifra que iguala los niveles más altos desde 2018.

Solo en agosto se notificaron 329 muertes, lo que pone en evidencia un deterioro acelerado en la atención de esta población vulnerable.

El dato fue revelado por Diego Gil, presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), durante un debate en la Comisión Séptima del Senado, en el marco de la discusión sobre la reforma a la salud que impulsa el Gobierno.

Según Gil, el incremento en las muertes no puede explicarse únicamente por la complejidad de estas patologías.

Para él, la verdadera causa está en la crisis institucional que atraviesa el sistema de salud colombiano. “Esta situación solo se explica por la crisis del sistema. Decir que los pacientes fallecen únicamente por la naturaleza de estas enfermedades es antiético, antijurídico y contrario a la dignidad de las familias”, aseguró.

El líder gremial fue enfático en señalar que los pacientes con diagnósticos poco comunes viven un “abandono insititucional sin precedentes”, lo que deja a miles de familias sin acceso a medicamentos, tratamiento especializados y una atención oportuna. Lea también: Reforma a la salud: Gobierno defiende su propuesta y oposición pide archivarla

La discusión se dio en medio del análisis de la reforma de salud del Gobierno, que está pendiente de su tercer debate en la Comisión Séptima del Senado.

El proyecto plantea la transformación de las Entidades Promotoras de Salud (EPS) en “gestoras de salud y vida”, que tendrían a cargo tareas administrativas como la asignación de citas, la entrega de medicamentos y la supervisión de la calidad de los servicios médicos.

Sin embargo Gil advirtió que la reforma no responde a las necesidades específicas de los pacientes con enfermedades raras, quienes requieren un sistema de atención más especializado y sensible a las complejidad de sus tratamientos.

Hoy, la mayoría de EPS privadas del país se encuentran bajo algún tipo de intervención estatal por sus dificultades financieras. Lea también: EPS como gestoras de salud: modelo mixto redefine funciones en la reforma al sistema

Esta situación ha provocado retrasos en citas médicas, fallas en la entrega de medicamentos de alto costo y largas esperas para acceder a especialistas, afectando especialmente a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia.

El Gobierno asegura que con la reforma se garantizará el acceso a una red integral e integrada de servicios de salud, pero la realidad de miles de familias muestra que la cobertura no siempre significa atención efectiva ni oportuna.