En Colombia hasta el 8 % de la población podría tener una enfermedad huérfana sin saberlo. Así busca la estrategia “Armaduras de Oro” mejorar el diagnóstico de la hipofosfatasia.
Publicado por: Redacción Salud
Entre el 6 % y el 8 % de la población colombiana podría padecer una enfermedad huérfana, pero solo una parte de estos casos se encuentra registrada en el sistema de salud. Esta diferencia evidencia dificultades en la identificación y registro de estas patologías de baja prevalencia.
Con el objetivo de aportar a la reducción de ese subregistro, el 18 de noviembre se presenta “Armaduras de Oro”, una estrategia nacional dirigida a profesionales de la salud para fortalecer la identificación temprana de enfermedades huérfanas, con énfasis en la hipofosfatasia (HPP), un trastorno genético que afecta la formación y mineralización de huesos y dientes. La iniciativa es impulsada por la farmacéutica AstraZeneca.
Características de la hipofosfatasia
La hipofosfatasia puede presentarse con fracturas recurrentes, dolor óseo, alteraciones dentales, incluida la pérdida prematura de piezas, y otros signos que pueden confundirse con enfermedades más comunes. Estas manifestaciones dificultan que el cuadro clínico sea asociado de manera temprana con esta patología.
A nivel internacional se calcula que la HPP afecta aproximadamente a una persona por cada 100.000 nacimientos. En Colombia no se cuenta con datos precisos, en parte por la baja sospecha diagnóstica y las limitaciones en el primer nivel de atención.
De acuerdo con AstraZeneca, “Armaduras de Oro” busca ofrecer información actualizada y estandarizada para facilitar la sospecha de HPP y orientar la ruta de atención de pacientes con signos compatibles con esta enfermedad.
Componentes de la estrategia
La iniciativa se desarrollará a través de dos plataformas educativas, SimaHealth y AZAcademy, dirigidas a médicos generales, pediatras, odontólogos y otros profesionales de la salud. En estos espacios estarán disponibles contenidos específicos sobre hipofosfatasia y materiales de apoyo para el proceso diagnóstico.
Entre los recursos que se pondrán a disposición se encuentran:
- Curso educativo sobre hipofosfatasia.
- Información clínica de referencia.
- Herramientas para fortalecer la sospecha diagnóstica inicial.
- Orientaciones para el abordaje y la remisión a especialistas.
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Al tratarse de plataformas digitales, se espera que el acceso pueda extenderse a distintas regiones del país.
“Armaduras de Oro” incluye, además, un ciclo de seminarios virtuales de 30 minutos, a cargo de especialistas nacionales, programados así:
- 4 de diciembre: manifestaciones musculoesqueléticas de la HPP, con el doctor Marco Mahecha.
- 11 de diciembre: manifestaciones extraesqueléticas, con el doctor Richard Baquero.
- 18 de diciembre: diagnóstico y manejo de la HPP, con la doctora Adriana de la Torre.
Las actividades requieren inscripción previa y el acceso a los contenidos estará habilitado desde el 18 de noviembre.
Aunque la estrategia se centra en la hipofosfatasia, sus promotores señalan que el fortalecimiento de la sospecha clínica podría contribuir también al reconocimiento de otras enfermedades huérfanas.
En este contexto, la iniciativa se presenta como una herramienta de apoyo para el personal sanitario en el proceso de identificación, diagnóstico y seguimiento de pacientes con síntomas compatibles con patologías raras.
