Martín* tiene 6 años y fue diagnosticado con síndrome de Asperger. El menor ha necesitado ayuda para hablar, concentrarse y adaptarse a sitios con mucha gente. Una decisión del Ministerio de Salud le desmejoraría su calidad de vida.
Publicado por: Daniela Puentes Rueda
Desde hace cuatro años Martín recibe ayuda médica especializada para aprender a convivir en ambientes tan normales como un salón de clases o un parque infantil. Por su Trastorno del Espectro Autista, a los tres años necesitó de una fonoaudióloga para que le ayudara hablar.
Los padres de Martín pudieron matricularlo en un colegio de Bucaramanga porque la EPS les autorizó un tutor 'sombra'. Se trata de un profesional que acompaña permanentemente a un niño con trastorno de autismo para ayudarlo a superar cualquier miedo o mal comportamiento.
Los tratamientos del menor han sido costeados por la EPS, porque entraban en el Plan Obligatorio de Salud, POS. Sin embargo, con el anuncio del Ministerio de Salud sobre los estudios que se hacen para eliminar algunos medicamentos o terapias financiadas por el Estado, lo padres de Martín, así como otras familias con menores autistas, se alarmaron.
"Nos parece terrible que piensen que los niños con autismo no necesitan el acompañamiento o las terapias. He visto el avance de mi hijo gracias al acompañamiento de profesionales como la fonoaudióloga o una psicóloga. También lo he visto retraerse cuando dura dos meses sin esa ayuda", explicó a Vanguardia.com Jazmín Cárdenas Garrido, madre de Martín.
Entre los 10 medicamentos y procedimientos que Ministerio de Salud pretende eliminar se encuentran las “sombras terapéuticas” y unas terapias enfocadas a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.
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Estos cambios se analizan después de que el Gobierno Nacional eliminó el Plan Obligatorio de Salud, POS, base para determinar el plan de beneficios a los que los usuarios del sistema de salud tenían acceso.
¿La razón? La Ley Estatutaria de Salud, de 2015, estableció que todo lo que necesite un paciente le debe ser dado, excepto lo que esté expresamente excluido. Y lo que se excluye de los beneficios son los tratamientos cosméticos, medicamentos sin evidencia de efectividad, los no autorizados por el Invima (Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamento) y los que estén en fase de experimentación.
Para el Ministerio de Salud las “sombras terapéuticas”, aquella persona que acompaña permanentemente a un niño con trastorno de autismo, no tendrían evidencia de efectividad: “No hay evidencia de que esta técnica cumpla su objetivo: dar autonomía al menor", aseguraron voceros del Ministerio.
También relacionado con los casos de autismo, el Ministerio de Salud recomendó sacar las terapias que no hacen parte del enfoque ABA (análisis aplicado del comportamiento). Para el Ministerio, "las intervenciones con agentes quelantes, la terapia con cámaras hiperbáricas, las terapias libres de gluten, la terapia celular, las inyecciones de secretina, los suplementos vitamínicos, la estimulación magnética transcraneal, la terapia de integración sensorial, el trabajo con animales (perros, delfines, caballos, etc.), la musicoterapia y la aromaterapia, aunque mezclan componentes teóricos de las ABA, no tienen evidencia de que mejoren las habilidades de lenguaje, sociales, el aprendizaje y el autocuidado de personas con espectro autista".
Sin embargo, para los padres de niños con autismo los argumentos de Ministerio de Salud no pueden estar más alejados de la realidad. Así lo denunció a Vanguardia.com Angie Villareal, madre de Samuel, un menor con nivel de autismo dos.
"Es un error que digan que no hay evidencia cuando nosotros, que vemos a nuestros hijos diariamente, hemos constatado el avance de estos acompañamientos. Además, si la EPS no puede darnos el tutor 'sombra' ningún colegio recibiría a nuestros hijos y nos tocaría a nosotros mismos costear no solo la pensión de la institución sino el sueldo del profesional que acompañaría a nuestros niños", afirmó Villareal.
A Jazmín y Angie les tocó dedicarse a sus hijos, para ayudarlos, porque los niños necesitan el acompañamiento, porque sin las terapias o el acompañamiento los menores no podrían tener una vida normal.
"Me tocó dejar de trabajar, para estar con Martín y para ir a pelear con la EPS, porque en este momento no contamos con el 'tutor sombra'. Él lleva dos meses sin ese acompañamiento y ya se le nota el cambio: se está volviendo más aislado y puede volverse agresivo", aseguró Cárdenas Garrido.
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¿Capricho o necesidad?
Cada paciente con trastorno autista es un mundo. Según la Organización Mundial de la Salud uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y Sida.
Estos trastornos se caracterizan por dificultades en la comunicación y la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.
Dependiendo del nivel o del tipo de autismo el menor necesita un profesional de la salud específico. El acompañamiento también depende de las etapas del niño, por eso a los tres años Martín necesitó a una fonoaudióloga y a los seis necesita a una psicóloga con énfasis en comportamiento.
Al respecto, Jenni Gómez, Psicóloga del Hospital Universitario de Santander, explicó que aunque científicamente no hay evidencia de que las terapias o el 'tutor sombra' ayuden en la mejoría del paciente, el acompañamiento de un terapeuta sí es importante.
"Son terapias coadyuvantes en los procesos de los menores, les ayudan a desarrollar habilidades sociales y del lenguaje. Es muy entendible que los papás se disgusten cuando sienten amenazadas sus terapias porque es muy difícil cuando reciben el diagnostico del trastorno de su hijo. Muchas veces hay desconocimiento sobre cómo se puede mejorar la calidad de vida del menor", explicó la psicóloga.
Frente a la opinión profesional, Jazmín Cárdenas Garrido contó cómo el 'tutor sombra' y las terapias han ayudado a su hijo. "Le han enseñado cómo comportarse con las demás personas, a cumplir normas, a calmarse cuando se encuentre con muchas personas. El Ministerio no ve los casos de éxito, como los de mi hijo, y hace creer que los niños con autismo se vuelve dependientes y no es así. He conocido casos en los que a los 14 años el niño ya no necesita más a su tutor".
La misma OMS afirmó que las personas con Trastorno del Espectro Autista tienen necesidades asistenciales complejas y "requieren una gama de servicios integrados que incluyan la promoción de la salud, la atención, servicios de rehabilitación y la colaboración con otros sectores como el educativo, el laboral y el social".
Así mismo, la Organización Mundial de la Salud mostró su preocupación pues esta población sufre estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. "Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial", sentenció la institución.
Para Gómez, el acompañamiento psicológico es importante pues "la sola palabra trastorno causa miedo, cuando los papas oyen eso no saben qué hacer. Por eso es importante que se inicie temprano esos tratamientos. Para que los papás tengan patrones psicopedagógicos para que ellos sepa cómo ayudar a sus hijos".
Ante estas afirmaciones Cárdenas Garrido considera que ese acceso al apoyo sí es insuficiente pues "el Estado ve a los niños con parálisis, con altos niveles de autismo, con papás endeudados para darles educación sin discriminación y no se conduele, miran al otro lado y lo dejan a uno tirado como si no estuviera pagando un servicio de salud".
En el caso particular de Jazmín, a ella le tocó renunciar a su trabajo para dedicarse a su hijo. Su esposo es ahora el único motor económico de su hogar. Jazmín, junto a su esposo, su hija mayor y Martín, se pasaron a vivir a la casa de los abuelos maternos de los niños, porque su situación económica no es la mejor.
Este panorama lo tienen que vivir otras familias con niños autistas pues son muy pocos los colegios que aceptan a los menores sin tutor. Y los que los aceptan son más costosos.
Por esta razón las familias de pacientes con autismo consideran que tanto las terapias como los tutores son necesidades. "No es capricho. Ellos mejoran mucho con ese acompañamiento. Sobre todo porque los guían para que ellos sepan cómo comportarse", enfatizó Villareal.
*El nombre del menor fue cambiado para proteger su identidad.
