Organizaciones denuncian que pacientes de enfermedades huérfanas enfrentan dificultades para acceder a medicamentos, especialistas y exámenes, además de interrupciones en tratamientos que, en muchos casos, deben mantenerse de por vida.
Demoras en la entrega de medicamentos, dificultades para acceder a especialistas y barreras para realizar exámenes y recibir tratamientos hacen parte de las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas en la región.
En algunos casos, ni siquiera las acciones legales, como tutelas y desacatos, logran garantizar una atención oportuna y continua.
Así lo advierte Luz Victoria Salazar, directora de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) e integrante del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, quien señala que uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes es precisamente la falta de continuidad en la atención, no solo a nivel departamental sino en el país.
El panorama resulta aún más complejo si se tiene en cuenta que muchas de estas enfermedades son degenerativas y requieren tratamientos y controles médicos permanentes. “Son enfermedades crónicamente debilitantes. Son pacientes que al ser crónicos necesitan en su gran mayoría tratamientos de por vida. Esos tratamientos deben suministrarse en forma continua, porque puede desencadenar en la pérdida de la vida”, sostiene la directora.
Según el Observatorio de Enfermedades Huérfanas, actualmente en Colombia, más de 93.000 personas han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara o huérfana.
En Santander, de acuerdo con las estadísticas de la Gobernación, incluidas en su Boletín Epidemiológico, se registra una tasa de 6,22 casos por cada 100.000 habitantes. Hasta este año, además, han sido identificados o notificados 252 casos de enfermedades huérfanas en el departamento.
Detrás de estas cifras hay pacientes que llevan años enfrentando barreras para acceder a un diagnóstico y, posteriormente, garantizar la atención que requieren. Algunos incluso han convivido con estas dificultades desde la infancia.
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Cuando el tratamiento se interrumpe, la salud se deteriora
Vanguardia conoció el caso de un paciente que recibe tratamiento para una enfermedad huérfana desde su adolescencia y que, en 2024, tuvo que cambiar el medicamento que utilizaba de manera permanente. Desde entonces, ha enfrentado intermitencias en la entrega y aplicación del nuevo tratamiento, una situación que, según su caso, habría provocado el crecimiento de masas o tumores en algunos de sus órganos, con el riesgo de derivar en afectaciones multisistémicas.
De acuerdo con el acompañamiento que realiza la asociación a los pacientes, en algunos casos las barreras son superadas temporalmente después de presentar quejas o recurrir a mecanismos legales, pero posteriormente vuelven a presentarse interrupciones en la atención.
“Evidenciamos que muchas veces haciendo procesos legales o instaurando quejas, cumplen en su momento, pero después vuelven a interrumpir la atención. Por eso, una de las situaciones más críticas por las que atraviesan los pacientes de enfermedades huérfanas se trata de la falta de continuidad en sus tratamientos”, sostiene Salazar.
Tutelas y desacatos no siempre garantizan la atención
Un caso similar fue denunciado por Vanguardia meses atrás. Se trata de una mujer y su hija, una adolescente de 15 años que fue diagnosticada hace cinco años con una enfermedad huérfana y que desde entonces ha tenido que enfrentar múltiples barreras para acceder a atención especializada en Bucaramanga, a través de la Nueva EPS.
A pesar de haber recurrido a tutelas y desacatos, y de contar con exámenes, medicamentos y suplementos formulados por sus médicos que, después de largos procesos, fueron autorizados, la familia asegura que estos servicios no han sido recibidos de manera efectiva.
“Cuando un paciente empieza a tener unos síntomas extraños, le toca vivir lo que se llama la odisea diagnóstica, que es ir de un especialista a otro y hacerse exámenes en un lado y en otro hasta que le pongan nombre a la enfermedad”, señala la directora. En Colombia, este proceso puede tardar hasta siete años.
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De acuerdo con el seguimiento que realiza la Asociación, entre las EPS que concentran actualmente las principales quejas de los pacientes se encuentran Famisanar, Nueva EPS, Coosalud y Emssanar.
Sobre el caso de Nueva EPS, Salazar reconoce que se han presentado avances, aunque persisten dificultades. “Con Nueva EPS vivimos meses muy críticos, donde no se veía como solución con Nueva EPS. Ha ido solucionando, pero todavía hay pacientes que no reciben la adecuada atención para que los pacientes pues reciban el tratamiento”, sostiene.
Sin embargo, la interrupción de los tratamientos es solo una de las dificultades que deben enfrentar estos pacientes y sus familias. Para la directora de Acopel, los problemas financieros del sistema de salud y las deudas de las EPS con las instituciones prestadoras también terminan afectando la disponibilidad de especialistas requeridos para el seguimiento de enfermedades de alta complejidad.
“Muchos servicios en diferentes hospitales del país no están teniendo a dónde derivar los pacientes, lo que agrava la situación. El paciente, para poder reclamar un medicamento, tuvo que ser formulado por su especialista y, si no ha podido ir a la cita, eso alarga los tiempos en los que el paciente no recibe el medicamento”, advierte.
