En el Día Mundial de la Hemofilia, familias y especialistas advirtieron sobre fallas en la continuidad de la atención en Colombia.
Publicado por: John Arias
En la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, celebrada en la Clínica FOSCAL, familias y expertos coincidieron en la urgencia de proteger la continuidad de los programas de atención para esta población.
Con esperanza, pero también con preocupación, pacientes y familias de personas con hemofilia se reunieron el pasado viernes 17 de abril en el centro médico para celebrar esta fecha.
El evento liderado por la Foscal con el apoyo de la Fundación FAHES Colombia, fue escenario de educación, diálogo médico y también de un llamado urgente: que no se repitan tragedias como la muerte del niño Kevin Acosta, fallecido recientemente en Santander tras quedarse sin acceso oportuno a su tratamiento.
Los temores que volvieron a familias de pacientes con hemofilia
Raquel Andrea Lisman, directora de la Fundación FAHES Colombia y madre de un hijo con hemofilia, describió con claridad la preocupación que tiene la comunidad de pacientes.
Recordó que durante años Colombia construyó un marco sólido de atención: “De acuerdo con la Resolución 0123 de 2015, nos dieron garantías no solo al paciente, sino también a las familias, de que estas personas serían muy bien atendidas, independientemente de la ubicación geográfica, la severidad o el género”.
Sin embargo, señaló que desde el año pasado esas garantías comenzaron a debilitarse. “Los programas de trastornos de la coagulación se debilitaron por el fenómeno que estamos enfrentando en salud, y para nosotros como cuidadores y pacientes es un riesgo. Desafortunadamente, volvieron los temores”, expresó.
El caso que marcó con mayor crudeza esa realidad fue el del niño Kevin Acosta, paciente santandereano que falleció recientemente tras quedar sin tratamiento, sin medicamento y sin una red de urgencias adecuada.
“No solo Kevin. Otros pacientes también llegaron a ese borde, porque estaban sin tratamiento, sin medicamento, sin una red de urgencias en su lugar”, relató Lisman, quien subrayó que Santander no ha sido ajeno a esta crisis.
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Su llamado al gobierno fue directo: “Un paciente con hemofilia y trastornos de la coagulación sale más económico siendo bien tratado que un paciente en urgencias. Deben mantener la atención integral y continua que ya estaba garantizada, que está dentro de la UPC, dentro de los servicios del plan de salud”. Lea también: Procuraduría vincula a Nueva EPS por fallecimiento de niño Kevin Acosta tras falta de medicamento
🩸 Durante la jornada, pacientes y especialistas compartieron información clave para fortalecer la detección temprana de hemofilia y otros trastornos de la coagulación, así como mejorar el acceso a atención integral en zonas con barreras geográficas pic.twitter.com/C6wAXopw7a
— Vanguardia (@vanguardiacom) April 17, 2026
La clave para evitar complicaciones en pacientes con hemofilia
El doctor Mario Andrés Arenas Mantilla, médico internista hematólogo de la Clínica Fosunab, explicó que el tratamiento moderno de la hemofilia no consiste en reaccionar ante los sangrados, sino en prevenirlos. “Lo principal es que se base en la estrategia de profilaxis: desde que se tiene el diagnóstico, dar una suplencia de factor para mantener niveles estables y reducir los riesgos de sangrado”, explicó.
Arenas Mantilla advirtió que interrumpir los tratamientos de forma prolongada devuelve al paciente a niveles basales de factor. En el caso de la hemofilia severa —donde el factor es inferior al 1%—, eso significa un riesgo real de sangrados espontáneos o ante traumas mínimos. “Hemos tenido algunos pacientes que nos han manifestado dificultades, cambios de prestadores, más movimiento que antes en los últimos meses”, reconoció el especialista, reiterando que garantizar la regularidad del tratamiento es lo esencial.
Un día para educar y hacer comunidad
El simposio, titulado “El diagnóstico: primera etapa de la atención de los trastornos hemorrágicos de la coagulación”, reunió a hematólogos, genetistas, rehabilitadores y representantes de pacientes en un formato pensado tanto para adultos como para niños. Hubo conferencias, conversatorios y un circuito de autocuidado en el que participaron los pacientes y sus familias.
La doctora Claudia Lucía Sossa Melo, jefe del Servicio de Hematología, Trasplante y Terapia Celular de Foscal y profesora de la Universidad Autónoma de Bucaramanga, subrayó que cuando los pacientes y sus familias conocen su enfermedad, se logra una mejor calidad de vida y se previenen complicaciones. “Es un evento en el cual intercambiamos experiencias de vida y donde el grupo de médicos tratantes y de personal del grupo de atención de pacientes hemofílicos hacimos unas sesiones de educación”.
“Cuando los pacientes y las familias están educados alrededor de su propia patología, de su propia enfermedad, nos permite una mejor calidad de vida; la prevención de eventos y complicaciones; entender la importancia del tratamiento y acudir en forma temprana en caso de que requiera un manejo institucional”, agregó Sossa.
Además, la experta resaltó la importancia de que los pacientes estén dentro de un centro de atención de hemofilia, donde se les hagan sus evaluaciones periódicas y los pacientes con tendencia a un sangrado frecuente reciban el factor en forma profiláctica. “Lo ideal es que no sangre, sobre todo que los niños que todavía tienen sus articulaciones buenas no tengan eventos de sangrado, porque cada episodio les va dañando las articulaciones”, advirtió.
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Liliana Patricia Landazábal Camargo, jefa de innovación del Complejo Foscal, explicó la vocación del encuentro: “Es una manera de educar y llegar a las familias para que se haga un cuidado integral y así la enfermedad sea un poco más llevadera para estos pacientes”. Destacó que la atención va desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta, y que toda la familia juega un papel clave en el cuidado del paciente.
🩸 La Dra. Claudia Lucía Sossa Melo lideró conferencia en el Simposio. Destacó la importancia del conocimiento y diagnóstico oportuno para mejorar la calidad de vida de pacientes y familias. pic.twitter.com/NerbqsxSc2
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Una enfermedad que Colombia puede manejar bien
A pesar del contexto difícil, los expertos coincidieron en que Colombia tiene las herramientas para atender bien a esta población. “Afortunadamente estamos en un país que tiene muy buenas oportunidades terapéuticas para atender a esta población”, afirmó Lisman, quien lleva 24 años acompañando a su hijo Sebastián desde su diagnóstico, trabajando para que creciera con la mejor calidad de vida posible.
La doctora Sossa Melo añadió que eventos como este son una forma de acercar a los profesionales de la salud a la realidad cotidiana de los pacientes: “No esperamos a que el paciente llegue a nosotros en un ámbito hospitalario. Estamos yendo a ellos en su vida real para ver cómo los podemos ayudar.”
El mensaje del simposio fue claro: la hemofilia, tratada a tiempo, de forma integral y con continuidad, no tiene por qué ser una sentencia. El reto está en que el sistema de salud garantice el acceso oportuno.
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¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre. Existen dos tipos principales: la hemofilia A, por déficit del factor VIII, y la hemofilia B, por déficit del factor IX. Sin tratamiento regular, los pacientes pueden sufrir sangrados espontáneos, daño articular irreversible y, en los casos más graves, la muerte.
El médico Arena Mantilla explicó que estos factores son proteínas dentro de todo un sistema que se llama la cascada de la coagulación, donde se deben cumplir una serie de pasos para llegar a la fase final de la coagulación. “Básicamente lo que busca es formar coágulos con los cuales se tapen las fisuras dentro del sistema sanguíneo. Los sangrados se producen porque hay una ruptura en las paredes de los vasos sanguíneos o en algún órgano y con los factores de coagulación se hace esta secuencia para llegar a la formación de de coágulos que tapen esos defectos”.
Sin embargo, detalló que los pacientes con hemofilia tienen problemas genéticos que no les permiten producir esas proteínas de la coagulación en forma adecuada. “Los niveles son bajos o totalmente inexistentes, se interrumpe la cascada de coagulación y por lo tanto no se forman trombos. Entonces, el paciente ante una lesión sangra y no hay forma de detener”.
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