Alrededor de 90.000 pacientes con enfermedades huérfanas se encuentran en riesgo por la crisis financiera que enfrenta el sistema y la falta de tratamientos vitales.
Publicado por: Redacción Nacional
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y el Observatorio de Enfermedades Huérfanas (ENHU) adelantan un plantón frente a las instalaciones del Ministerio de Salud, para exigir soluciones al desfinanciamiento del sistema de salud y el desabastecimiento de medicamentos para sus pacientes.
Las asociaciones, que representan a 73 organizaciones de pacientes, levantaron su voz ante la grave crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano que ha impedido que los pacientes con enfermedades huérfanas puedan acceder a una atención integral.
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Según alertan las organizaciones, actualmente se adeudan más de $2,5 billones correspondientes a los ajustes de 2022 y a los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024, lo que pone en riesgo a cerca de 90.000 pacientes de enfermedades huérfanas en Colombia.
En razón a estas circunstancias, muchos pacientes llevan más de un mes sin recibir tratamientos, lo que hace que cobre mayor importancia una respuesta del Gobierno que permita el flujo de recursos en la cadena de abastecimiento.
Cuestionan al Gobierno por desconocer Ley Estatutaria de Salud
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha el Gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la deuda”, afirmó Diego Gil, director de Fecoer.
“Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos casos, fatales”, añadió Gil.
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Las organizaciones aseguraron que desde hace varios meses llevan alertando a las autoridades de esta situación, sin embargo, hasta ahora no ha habido una respuesta efectiva.
@urregofinseya hace presencia en el plantón. Exigimos resolver la crisis actual de desfinanciamiento y falta de disponibilidad de medicamentos. Seguimos a la espera del Ministro @GA_Jaramillo para avanzar en soluciones urgentes #HuérfanasDeLaSalud #MuerenPacientes @MinSaludCol pic.twitter.com/y8t9E63Tfl
— Federación Colombiana de Enfermedades Raras (@Fecoer) October 9, 2024
Crisis en la atención de pacientes con enfermedades raras
Señalaron que de seguir la crisis sin ningún tipo de medida, el cierre de año para el sistema será crítico.
“Hoy en día contar con un fallo favorable no garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo calidad y expectativa de vida”, sentenció Luz Victoria Salazar, presidenta del ENHU.
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En ese sentido, anotó que “se requieren acciones inmediatas que demandan voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el derecho fundamental a la salud”.
Con información de Colprensa.
