Mientras una nueva ley busca establecer una ruta integral de atención en Colombia, padres de familia en Santander, cuentan los desafíos que viven cada día para no interrumpir sus procesos.
Una cita con un especialista que no se consigue, una sola terapia que se suspenda o un día de colegio al que no puedan asistir, para un niño o niña con trastornos del neurodesarrollo puede convertirse en un retroceso importante en su calidad de vida.
Hoy, una ley en Colombia busca establecer una mejor ruta médica, certificación y nuevas responsabilidades para las autoridades, que hagan frente a los desafíos que enfrenta esta población en todo el país.
En la región la situación no es diferente. Por lo menos dos veces este año, un grupo de más de 500 niños y niñas con autismo y otras condiciones del neurodesarrollo han tenido dificultades para acceder de manera continua a sus terapias y servicios de salud en Bucaramanga y el área metropolitana.
Sus padres han tenido que acudir a los medios de comunicación y a las protestas para lograr que sus EPS no suspendan sus tratamientos. Es una realidad más frecuente de lo que parece. Para las familias que viven con niños, niñas, adolescentes y adultos dentro del espectro autista, cada día se convierte en un reto.
Así lo explicó Óscar Peñuela, médico neuropediatra del Hospital Internacional de Colombia, quien precisa que los estudios clínicos establecen que, entre más temprano se realice el diagnóstico y se inicie la intervención terapéutica, mejores son los resultados.
“Es totalmente diferente la evolución de un paciente, por ejemplo, con un autismo grado uno que inicia intervenciones a los 2 o 3 años, a esperar a que tenga 6 años”, señaló.
De hecho, aseguró que en estos casos se pueden lograr avances significativos, siempre y cuando exista una garantía de continuidad en el proceso terapéutico.
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“Muchas veces con EPS e IPS se trabajan planes de rehabilitación, pero terminan convenios y no hay esa continuidad. Cuando se logra, tiene tan buenos resultados que hasta se termina dudando del diagnóstico más adelante, por esa adecuada integración hacia su vida útil y funcionalidad”, expresó.
Lamentablemente, este no es el escenario que enfrentan muchos pacientes en Santander. Las dificultades en los servicios de salud, la continuidad de las terapias y el acceso a la educación son algunos de los obstáculos que deben afrontar estas familias.
La lucha por la continuidad de los servicios de terapias
Katherine González Ortiz tiene dos gemelos de 6 años, quienes desde antes de cumplir los 4 años fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista.
“A mí nadie me explicó que debía buscarles las terapias ABA. Después de que fueron diagnosticados, consulté y, mediante tutelas y derechos de petición, pude acceder a las terapias para mis hijos”, relató Katherine.
Gracias a estas terapias, que el especialista Peñuela considera fundamentales para la población con estos trastornos, los dos niños han logrado integrarse y tener una vida más activa. “Indiscutiblemente, la terapia a mis hijos les ha mejorado mucho la calidad de vida”, dijo la mamá.
Ahora van al colegio, pero solo si acuden con su tutor. Si por alguna complicación con la EPS Sanitas no cuentan con este acompañamiento, sus hijos no pueden asistir a clases. Sin embargo, para González, la dificultad más recurrente está en la continuidad de las terapias y las citas con especialistas. Asegura que lleva un año solicitando una cita con neuropediatría.
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Los niños deben acudir a cuatro tipos de terapias, entre ellas fonoaudiología, lectura y terapias ABA. “Me mandan las terapias solo por un mes y cada mes tengo que llevarlos a pediatría, luego ir a que me las asignen con el prestador. Cada mes es una lucha para que las asignen y, si se me pasan las semanas y se completa el mes, son días que pierden de terapias”, advirtió.
A esta situación se suma la dificultad económica. La familia vive en Girón y el lugar donde reciben las terapias está en Bucaramanga. Aunque los niños deben asistir dos veces a la semana, Katherine solo puede llevarlos una vez, pues no cuenta con los recursos suficientes para cubrir los gastos de transporte.
“Me dijeron que, por su discapacidad, debía conseguirles el carné de discapacidad para acceder al transporte para el desplazamiento. Hice toda la gestión y han pasado tres años y nunca he podido acceder al transporte”, manifestó.
Así es la nueva ley que busca implementarse en el país
Para el especialista del HIC en el país se ha logrado avanzar en la detección de las señales tempranas sobre todo del espectro autista. “Aún nos falta, en áreas rurales, que se logren citas tempranas con el neurólogo pediatra, con el psiquiatra infantil con el mismo pediatra para empezar a ver a notar todas esas alteraciones”, indicó.
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Ahora, por primera vez en Colombia, el Gobierno legisló para garantizar la atención a la población con condiciones del neurodesarrollo. Se trata de la ley 2628 de 2026, que define nuevos lineamientos para la atención integral, la protección y la inclusión de la población con trastornos del neurodesarrollo.
Estos incluyen a la población dentro del espectro autista, déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastornos del aprendizaje, discapacidad intelectual, síndrome RETT y condiciones similares.
Según la ley, el Estado creará una política pública para esta población que garantice el acceso a derechos y servicios, entre ellos la salud y educación. La responsabilidad de la aplicación de la política pública recaerá en los municipios y departamentos.
Sin embargo, uno de los puntos que más llama la atención es la creación de un Certificado Único para los pacientes diagnosticados con trastornos del desarrollo. Este documento, que no será obligatorio, permitirá el acceso a beneficios por parte de autoridades de salud, educación, cultura, recreación, deporte, movilidad y vivienda, entre otros.
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La ley además establece que la atención no se debe limitar al diagnóstico, sino que se debe acompañar a la población en las diferentes etapas del crecimiento. “No había un precedente y pues como la ley lo dice todavía le dan un año para implementar esas estrategias para que se puedan articular”, señaló.
Sin embargo, el especialista destaca las dificultades a las que se enfrenta esta ley. “Como especialista médico veo que es una ley que va a ser muy difícil de implementar. ¿Por qué? Aún no contamos con las herramientas para articular toda la atención. Sería muy chévere que se implementara, pero ¿Cómo se articula? ¿Dónde están los equipos de trabajo entre Secretaría de Educación y Secretaría de Salud?“, expresó el doctor.
Las dificultades en el acceso a educación
Así como el caso de los gemelos, los padres de otro adolescente de 15 años, aseguran que enfrenta dificultades en la permanencia en el servicio de educación.
Carolina Prada sostiene que su hijo de 15 años este año no ha podido asistir varios meses con continuidad al Colegio San Paulo en Floridablanca. Desde el 10 de agosto de 2026 no acude a las aulas, por dificultades en los cambios de tutores.
Por un lado, Salud Total EPS, ha tenido problemas en la atención, por la constante rotación de terapeutas, que deben ser asignados a los pacientes, para que los acompañen en las actividades escolares.
Según la mamá, en el colegio les habrían pedido ciertos requisitos o exigencias a los tutores, como que fueran hombres o de cierta complexión física, lo que ellos consideran que es una estigmatización a la condición de su hijo.
“Incluso la IPS ha tenido que elaborar documentos para recordarle al colegio cuáles son las funciones del terapeuta en las cuales en ningún sentido son los encargados de los procesos pedagógicos porque muchas veces quieren descargarle esa tarea al terapeuta”, explicó.
El adolescente cursa octavo grado y lleva dos años en la institución. Los padres argumentaron que el año pasado tuvo muy buena atención, pero según ellos, que este año al cambiar de docentes y curso, el adolescente empezó a tener cambios de comportamiento y dificultades en el colegio.
“Las alteraciones que pueden ocurrir en cualquier niño con condición neurodivergente no han sido manejadas de manera adecuada. Han negado espacios para poder regular, han negado espacios para poder proceder con las estrategias de desescalamiento”, aseveró el papá Daniel Rojas.
Sus padres, Carolina y Daniel, manifestaron que a su hijo le gustaba ir al colegio. “Habíamos logrado que él se adaptara, que fuera muy feliz en el colegio, que él disfrutara mucho, que incluso en vacaciones pidiera regresar al colegio para encontrarnos con todas las dificultades que este año hemos tenido”.
Por ahora, el adolescente se encuentra en su casa y desde el colegio le envían material y guías para continuar con su educación, sin embargo, sus padres aseveraron que tanto los contenidos, como el Plan Individual de Ajustes Razonables (PIAR), herramienta pedagógica, no estarían ajustados según su diagnóstico, que además de ubicarlo dentro del espectro autista, tiene un retraso leve cognitivo.
“A la fecha de hoy, siguen enviando algunos trabajos sin la respectiva adaptación y eso refleja que no hay una educación inclusiva y se nota falencias en las estrategias necesarias para el aprendizaje”, sostiene Carolina.
Sus padres aseguran que esta situación ha tenido efectos negativos en el joven, porque no hay un plan para su regreso a clases. “Lo ha afectado a él de muchas maneras, porque incluso en ejercicios para manejo de trauma que le están haciendo, él evidencia expresiones y tratos que ha recibido de parte del colegio”, denunció su mamá.
¿Qué dice el colegio?
Vanguardia consultó al rector Norberto Torres, del colegio San Paulo, sobre la situación del adolescente, sin embargo, desde la institución aclararon que no hacen referencia a un caso en específico por motivos de protección de datos personales.
No obstante, sí se refirieron a su modelo de inclusión. El Colegio Integral San Paulo aseguró que la educación inclusiva ha sido uno de los ejes de su proyecto pedagógico durante sus 17 años.
La institución señaló que su modelo busca garantizar que todos los estudiantes puedan permanecer, participar, aprender y desarrollarse junto a sus compañeros, teniendo en cuenta sus características, intereses, capacidades y necesidades de apoyo.
Según explicó el colegio, el proceso parte de la caracterización y valoración pedagógica de cada estudiante, con el propósito de identificar sus fortalezas, intereses, barreras para el aprendizaje y la participación, así como los apoyos y ajustes que pueden favorecer su trayectoria educativa.
La institución indicó que actualmente atiende estudiantes que requieren apoyos asociados a condiciones del neurodesarrollo, entre ellos niños y jóvenes con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, aclaró que el acompañamiento no parte exclusivamente del diagnóstico.
En cuanto al equipo encargado del acompañamiento, el colegio explicó que participan docentes de área, directores de grupo, la docente de apoyo pedagógico, la coordinación y el personal administrativo. La docente de apoyo cumple, además, funciones de articulación y orientación para identificar barreras de aprendizaje y participación, implementar estrategias pedagógicas, realizar ajustes razonables y hacer seguimiento a los procesos individuales.
Respecto a los estudiantes con diagnóstico de autismo que cuentan con acompañamiento terapéutico, el colegio precisó que algunos asisten con terapeutas ABA.
“Cuando un estudiante cuenta con este tipo de acompañamiento externo, procuramos mantener una comunicación y articulación respetuosa con la familia y con los profesionales que intervienen en su proceso, dentro de los límites de las competencias de cada profesional y de la dinámica institucional”, señaló el colegio.
Sobre la construcción del PIAR, el colegio explicó que este se desarrolla a partir de una valoración pedagógica y social del estudiante, en la que se identifican sus capacidades, intereses, formas de participación, barreras para el aprendizaje, apoyos requeridos y ajustes razonables.
Frente a situaciones de desregulación, sobrecarga sensorial o crisis, el Colegio Integral San Paulo señaló que no existe una respuesta única para todos los estudiantes con autismo, debido a que cada caso tiene características particulares.
“Cuando se presenta una situación de desregulación o una necesidad de acompañamiento, se prioriza inicialmente la seguridad, el bienestar y la regulación del estudiante y de las personas que se encuentran en el entorno”, explicó.
