viernes 15 de febrero de 2019 - 12:00 AM

Las voces del cáncer infantil en Santander

Entre 2008 y 2017, 313 niños murieron en el departamento por causa del cáncer, según el Observatorio de Salud Pública. En el Día Mundial del Cáncer Infantil, Vanguardia Liberal muestra las caras de una lucha incansable.

El drama que se oculta detrás de un diagnóstico de cáncer concierne no solo al paciente sino también a la familia y su círculo social.

La batalla, más allá de la medicina, requiere de una gran fortaleza emocional y una lucha contra el sistema de salud, en medio de la búsqueda de una atención integral y humana que permita salvar cientos de vidas.

Sus historias de resiliencia y perseverancia, vistas desde los pequeños y sus parientes, son muestra del valor que se forja en las situaciones más difíciles.

La última batalla

Por nueve años, la vida de la familia Sanguino Guevara transcurrió de forma normal. Ángel Gabriel y Sara Sofía fueron los frutos de la unión de Carolina y su esposo Ludwing.

Hace un año, exactamente el 9 de enero, cuando Ángel tenía cinco, un fuerte dolor invadió su espalda y su pierna izquierda. Quince días después ya no podía caminar y convulsionaba mientras dormía. La razón: rabdomiosarcoma embrionario, un tipo de cáncer poco común.

Desde entonces, Ángel no ha parado de luchar contra el “monstruo veloz” como lo llama su mamá.

Las voces del cáncer infantil en Santander

Durante dos meses la vida de ambos pasó entre exámenes, visitas al médico y terapias. Hasta el 16 de marzo, cuando fue internado en el piso de Oncología de la Clínica San Luis, en Bucaramanga.

“Yo presentía que podía ser cáncer pero no le dije a nadie. Guardaba la esperanza de que estuvieran equivocados”, relató Carolina.

Pero al momento de ser diagnosticado, el cáncer ya era estadío 4. Tenía tres vértebras fracturadas y había hecho metástasis.

“El doctor me dijo que el tratamiento iba a ser paliativo. No le dieron más de un mes de vida, tenía la médula contaminada al 90%”, señaló la mamá.

Una vez completado el tratamiento, los médicos dejaron que Ángel regresara a casa para estar con su familia.

“Le pedí a Dios que lo dejara salir de la UCI, que volviera a casa y jugará un rato más con Sara. Cuando esto pasó, le pedí un cumpleaños más”.

En agosto, Ángel entró a la Fundación Héroes y Valientes y desde ese momento su vida y la de su familia dejó de centrarse en la enfermedad.

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“Hacemos actividades, salimos con ellos, pensamos en otras cosas. Entendimos que la vida no para por el cáncer. Es difícil, pero hay opciones de seguir adelante”, explicó Carolina.

Un año después, la batalla continúa. El cáncer no se ha ido, volvió y con más fuerza. “Hemos tenido que pasar por momentos muy duros, pero gracias a eso entendimos que la tarea es hacer feliz a Ángel, sin importar si le queda poco o mucho tiempo de vida”, finalizó Carolina entre lágrimas.

Una oportunidad

A los 20 meses Alejandro Niño fue diagnosticado con leucemia linfoide aguda. Unas ‘bolitas’ detrás de las orejas, fiebre y diarrea alertaron a Leidy García, su mamá.

“Cuando se manifestaban estos síntomas yo salía corriendo para urgencias. Allá me decían que era un virus”, dijo Leidy.

Después de una larga espera, una transfusión de sangre y el resultado de nuevos exámenes, Leidy confirmó que su pequeño hijo tenía cáncer.

Las voces del cáncer infantil en Santander

Sin embargo, gracias a la detección temprana, la vida de Alejandro no se vería afectada. “Si seguimos el tratamiento al pie de la letra va a pasar como la historia de la vida, primero se mueren los papás y luego los hijos”, contó Leidy que fueron las palabras del médico que recibió el caso.

Durante dos años y medio, Alejandro recibió tratamiento médico intensivo para combatir su leucemia. Hoy, tiene siete años, está en remisión hace tres y parece como si nunca hubiese afrontado esta dura enfermedad.

“En este momento Alejandro no sabe que tuvo cáncer, pero sé que le tengo que explicar más adelante. Aún lo sigo cuidando, si veo que se va a enfermar me voy de inmediato para la clínica”, finalizó la mamá.

La lucha incansable de una madre

Cuando Viviana Bueno Ballesteros, una humilde ama de casa de 33 años, oriunda de la zona rural de Villanueva, Santander, habla de su hijo, la voz se le entrecorta. Lo describe como un ser especial, tranquilo, callado y muy entregado al estudio. Dice que es la luz de sus ojos y su vida entera.

Su nombre es Luis Carlos, tan solo tiene 12 años, es el mayor de tres hermanos y ya libra una de las mayores batallas: se enfrenta a una leucemia linfoide aguda, uno de los tipos de cáncer más común en niños, que le fue diagnosticado el 17 de septiembre del año pasado, el día en que su vida y la de su familia cambió para siempre.

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Una fuerte gripa, malestar general y la aparición de manchas rojas en todo su cuerpo fueron las razones por las cuales el pequeño llegó a la sala de urgencias de su municipio, antes de ser remitido al hospital de San Gil, donde los exámenes indicaban que algo no estaba bien en su organismo. Los médicos sospechaban que se trataba de leucemia.

Y aunque Viviana esperaba un diagnóstico diferente, la noticia fue confirmada luego de que los especialistas del Hospital Internacional de Colombia, HIC, llevaran a cabo los exámenes necesarios que lo comprobaban.

Desde entonces, Viviana y Luis Carlos se convirtieron en el vivo ejemplo del amor y la tenacidad de una madre que lucha para salvar la vida de su pequeño.

Las voces del cáncer infantil en Santander

Dejar a su familia, llegar a una ciudad desconocida para ellos y enfrentarse al sistema de salud ha sido una batalla agotadora.

“Empezamos a hacer las quimioterapias, pero la EPS todo lo retrasa. Me mandan a hacer fila de un lado para otro, yo acá no conozco a nadie, no me dan las autorizaciones a tiempo. Por medio de tutelas estamos exigiendo los exámenes para el trasplante porque no me dan citas ni medicamentos. Ellos no saben lo difícil que es estar sola acá, luchando para que mi hijo no se muera”, narró la mujer.

Luis Carlos debe ser sometido a un trasplante de médula ósea, del cual su hermano de tres años será el donante, por lo cual requiere de autorizaciones por parte de la EPS para los exámenes de compatibilidad y el traslado a Bogotá, donde se deben realizar las pruebas.

Gracias a la ayuda de la Fundación Esperanza Viva, Viviana ha podido instaurar acciones legales para defender los derechos de su hijo.

“Nosotros somos personas muy humildes, venimos de una vereda, no tenemos dinero para trasladarnos de un lado a otro como lo pide la EPS, la Fundación nos ha acompañado en todo este proceso y yo solo deseo que mi niño salga bien de esto”, concluyó.

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Una fundación que da esperanza

Para quienes padecen de cáncer, la batalla no es solo contra la enfermedad y sus consecuencias. Uno de los grandes retos a los que enfrentan son las barreras que el sistema de salud pone al momento de acceder a los servicios, tratamientos y medicamentos necesarios.

Es por ello que desde 2006, Nury Villalba Suárez, una sobreviviente del cáncer, le dio vida a la Fundación Esperanza Viva.

Un sueño mediante el cual más de 7 mil pacientes, de Santander y toda Colombia, han obtenido ayuda y acompañamiento legal y psicológico para recibir una atención íntegra. De ellos, el 7,14 % de los beneficiados corresponde a niños y en la mayoría de los casos dichas barreras han sido superadas, permitiendo una atención digna.

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