martes 24 de septiembre de 2019 - 12:00 AM

¿Qué significa ser madre de un niño con discapacidad en Bucaramanga?

Ante la lucha que han dado, desde octubre pasado, varias mamás de niños con discapacidad o enfermedades huérfanas contra sus EPS, Vanguardia conoció tres historias que narran cómo es vivir y sobrevivir cada día a esta prueba.
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Paciencia, dedicación y entrega, eso tienen en común las madres de niños con discapacidad, enfermedades huérfanas o raras.

Mujeres que han aprendido a sobrevivir a una vida llena de pruebas. Mujeres que junto a sus hijos han descubierto que ser mamá es estar dispuesta a todo.

Mujeres que han entendido que aceptar no es lo mismo que resignarse, y que aunque tener un hijo “diferente” es agotador, vale la pena esforzarse por ellos, y hacerles la vida feliz hasta donde ella misma se los permita.

Desde hace un año y siete meses, 207 familias, madres de niños y niñas con estas patologías en Bucaramanga y su área metropolitana han enfrentado diversas complicaciones con las EPS que atienden a sus hijos.

Cirugías en espera, retrasos en la entrega de medicamentos, exámenes pendientes, suspensión en las terapias de rehabilitación y tutorías, han obligado a estas madres a sentar su voz de protesta contra las entidades promotoras de salud en repetidas ocasiones. Una voz que pareciera apagarse ante la negativa de una solución definitiva, pero que por el bienestar de sus hijos cada vez se hace más fuerte.

Estas tres historias reflejan lo que significa ser madre en estas condiciones y aunque la mayoría del tiempo es difícil nunca dejará de ser una labor hecha desde el corazón.

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Una batalla doble

A la vida de Johanna Marcela Niño, la maternidad llegó cuando aún era muy joven. Y aunque ser madre adolescente no fue fácil, el rumbo de su vida cambió cuando se enteró que Linda Katherine, como se llama su primogénita, padecía parálisis cerebral espástica con síndrome convulsivo asociado, una enfermedad catalogada como rara.

Dos años después nacería Nicole Sofía, quien sufrió hidrocefalia, es invidente, tiene retardo del desarrollo psicomotor y síndrome convulsivo asociado. Desde ese momento, la lucha de esta madre empezó a ser doble.

“Ser mamá de dos niñas en condición de discapacidad ha sido muy difícil. Hace cuatro años contaba con servicio de enfermería, tiempo en el que pude estudiar y trabajar, pero en abril de este año Medimás decide que mis hijas no requieren este beneficio”, relata.

Como consecuencia de esa decisión, Johanna tuvo que renunciar a su empleo.

“Mi meta es hacer todo por ellas, verlas felices, pero ahora me siento frustrada porque no he podido trabajar, no he podido seguir recibiendo un sustento económico constante”, expresa conmovida. Tener el apoyo de una cuidadora y volver a trabajar es el deseo de Johanna.

“Dios busca mamás fuertes para entregarle este tipo de pruebas. Él quiso que fuera así, lo que tengo que hacer es buscar la forma de hacerlas felices. Solo pido a Dios que me abra puertas y caminos para seguir luchando por ellas”.

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Ausencia obligada

A Danna Lizbeth Jiménez la vida la puso a prueba de una manera que jamás imaginó, ser madre ausente de uno de sus hijos. A raíz de la enfermedad de Juan Pablo, quien tiene cuatro años y fue diagnosticado con inmunodeficiencia, seudoobstrucción intestinal crónica y dermatitis herpetiforme, Emily, su hija mayor ha tenido que sufrir las consecuencias de crecer lejos de su mamá.

Por su patología, desde hace dos años y cuatro meses el pequeño se encuentra hospitalizado. No ha podido volver a la casa porque Coomeva EPS no le ha autorizado el plan de atención domiciliario.

“Yo estoy con Juan Pablo 24/7 en la clínica, pero quien más ha sufrido todo este proceso ha sido mi hija. Mis días están llenos de cansancio, agotamiento y tristeza, más cuando tengo un hijo por fuera”, indicó.

Aunque Emily habla todos los días con su mamá, su comportamiento no es el mejor, ante la ausencia obligada de su mamá, la niña de 6 años optó por la rebeldía.

“Estar en la clínica es algo que no le deseo a nadie. Esta situación me ha impedido trabajar y ver a mi hija como quisiera. Sin embargo, cuando estoy con ella trato de compartir un momento agradable, llevarla a un parque o comernos un helado. Emily y Juan Pablo son el centro de mi vida, ellos son quienes me ayudan a soportar esta circunstancia”.

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“Mi hija es un milagro”

Como un milagro describe Daily Johanna Ramírez a su hija Carol Natalia Silva, quien después de someterse a 23 cirugías y a los diagnósticos desesperanzadores de los médicos, hoy tiene 18 años y está a punto de graduarse.

Carol nació a los seis meses de gestación. En un inicio fue diagnosticada con enterocolitis aguda, enfermedad que la mantuvo en la Unidad de Cuidados Intensivos durante dos meses. Allí los médicos no le daban mayor esperanza de vida. Sin embargo esa prueba fue superada.

Al año, Carol empezó a convulsionar, no se sentaba y no tenía equilibrio. Su mamá empezó a notar que algo no estaba bien, pero los médicos no le pusieron mayor atención.

Con cuatro años, la niña fue valorada y le descubrieron una parálisis cerebral espástica.

“Enterarme de esto fue duro, sentí que se me caía el mundo. Recuerdo que lloraba en la soledad de mi habitación, hasta que un día reaccioné y entendí que con llorar no iba a solucionar nada. Mi fuerza fue Dios”, relata Daily.

Tras duras pruebas, innumerables visitas al médico, intervenciones quirúrgicas, terapias de rehabilitación y medicamentos, Carol Natalia se recuperó de su enfermedad. Aunque en la actualidad debe seguir en terapia su vida cambió notablemente.

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