Se trata de una pequeña,de 11 años, que padece Lupus Eritematoso Sistémico.
Publicado por: JOSELYN OSORIO FONSECA
Con tan sólo 11 años, María Alejandra Galvis Saavedra no puede llevar una vida como cualquier niño de su edad. Dentro de su lista de actividades no está ir al colegio, ni jugar con sus amigos; tampoco, pasear tranquilamente por un parque y comer lo que se le antoje. Su rutina gira en torno a las 27 pastillas que debe tomar diariamente. Y es que, desde mediados de 2015, la pequeña padece Lupus Eritematoso Sistémico, una enfermedad crónica y autoinmune que afectaseveramente varias partes de su cuerpo, principalmente sus riñones.
“Mi hija ahora sufre de insuficiencia renal aguda, hipertensión arterial. Tiene compromiso de corazón, piel, pulmones, cerebro…”, afirmó Juan Andrés Galvis.
Este tipo de lupus es un trastorno que altera el sistema inmunitario de María Alejandra. Es decir, hace que desarrolle ‘autoanticuerpos’ que atacan por error sus células y tejidos sanos. Algo así como una autodestrucción de su organismo, se combate a sí mismo creyendo que se trata de sustancias ajenas o extrañas.
Según la investigación médica, la enfermedad no tienecura. No obstante, los padres de esta pequeña encontraron una institución médica en China, llamada “Shijiazhuang Kidney Disease Hospital” (Hospital de Enfermedades del Riñón de Shijiazhuang), que cuenta con un tratamientoque consta de 40 días, el cual le garantizaría una mejor calidad de vida.
Se trata de una terapia inmunológica que combina las ventajas de la medicina china y la occidental para retroceder la enfermedad a un estado más manejable. “Así mi hija no sufriría como ahora. Podría ir al colegio, salir a la calle…”.
El inconveniente es que tiene un costo aproximado de $70 millones, y la familia sólo ha recaudado $10 millones. A esta situación se suma que las visas chinas de María Alejandra y Juan Andrés vencen el próximo 5 de mayo. Renovar los documentos implicaría más gastos y un trámite que tomaría por lo menos dos meses.
Esta ‘guerrera’, como la llama su familia, necesita de la solidaridad de muchas personas para obtener recursos que le permitan financiar un tratamiento experimental allí.
Quienes deseen aportar su ‘granito de arena’ para ofrecerle a María Alejandra Galvis Saavedra una oportunidad de vida, pueden consignar a la cuenta de ahorros Bancolombia 93200000099 o comunicarse al 310 698 0707. “Así sean $5 mil o $10 mil, nosotros lo sabremos agradecer con el alma. Pedimos que oren por mi hija”.
‘Es un milagro que esté viva, me dicen los médicos’
El viacrucis para la familia Galvis Saavedra comenzó el 23 de agosto de 2015. En ese entonces, María Alejandra registró por primera vez los síntomas de su enfermedad, por lo que fue ingresada por urgencias a una institución médica. "Esa mañana la niña despertó con la cara completamente inflamada”, recordó Juan Andrés.
Pese a que aparentemente no se trataba de algo grave, le fueron realizados unos exámenes que, para sorpresa de los médicos, los valores tan elevados de sus resultados parecían indicar que la paciente estaba muerta. “La creatina la tenía en 145, cuando lo normal es 0,9. Igualmente, el potasio, el nitrógeno”, añadió el padre.
Por este motivo, la niña fue hospitalizada en el Hospital Santa Clara, en Bogotá, donde fue diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico, una agresiva enfermedad que por poco acaba con su vida en tan sólo 20 días.
“A mi hija le dio un paro cardiorespiratorio. Duró 25 minutos ida...”, contó Dolly Saavedra, quien además recordó con tristeza cómo la pequeña trató de despedirse de ella la noche anterior. “Mami, te amo mucho. Gracias por ser tan buena conmigo”, le dijo.
Desde ese momento, comenzaron las sesiones de plasmaféresis terapéutica, quimioterapias, diálisis y transfusiones. María Alejandra Galvis Saavedra estuvo hospitalizada allí cerca de cinco meses.
Actualmente, el sistema inmune de la pequeña está debilitado por los medicamentos, los cuales ya no le hacen mayor efecto. De ahí que se evite en lo posible su exposición al mundo exterior. “Una diarrea o una gripa podría matarla”, manifestó su padre. Además, María Alejandra debe seguir una dieta estricta que no incluye sal, leche, calcio, potasio.
Los estragos de la enfermedad
“Era una niña sana”, aseguró la madre. Seis meses antes de su diagnóstico, la familia Galvis Saavedra se sometió a chequeos médicos que no registraron ninguna anomalía en Juan Andrés, Dolly, Karen (de 12 años) y María Alejandra.
Tras el Lupus, sus vidas cambiaron radicalmente. Juan Andrés Galvis contó que antes de la enfermedad, vivían cómodamente y poseían un negocio. Ahora, enfrentan una difícil crisis económica. “Esta enfermedad es para una persona rica. Los medicamentos son costosos”.
Además, el padre comentó que al conocerse su situación varias personas a quienes les debía dinero se cobraron a la fuerza. Perdió su negocio por tres meses de arriendo. Asimismo, un carro por $4 millones.
“Otra persona a quien le debía, tras la pérdida de mi negocio, me dijo que me regalaba $50 mil para comprar una muñeca de trapo y así tener donde llorar la muerte de mi hija”, añadió.
A esta situación se suma que Dolly y Juan Andrés no pueden trabajar, porque su vida, incluida la de su hija Karen, gira en torno a María Alejandra. La madre se encarga de estar al pendiente de las niñas y las labores del hogar; el padre, se dedica a todo lo relacionado con la droga, hacer fila para autorizaciones de citas o medicamentos.
Sin embargo, ambos aseguraron que Dios no los ha abandonado, pues también han sido bendecidos por familiares y gente “maravillosa” que les ha colaborado mucho, no solo con dinero, también con oraciones. “Un día me llamó un señor a las 5:00 a.m. para que orara con él vía telefónica. Y lo hicimos”.
‘Así sea mochileando, me la llevo’: Amor de padre
Juan Andrés Galvis reveló que, en un principio, los deseos de suicidio invadieron su mente en más de cinco ocasiones. “Quería ofrecer mi vida por la de mi hija”. No obstante, contó que el milagro de la vida que arropó a María Alejandra durante el paro cardiorespiratorio fue el motivo para seguir luchando por su familia.
“Dios me la devolvió. Yo me arrodillé y le pedí que no se la llevara, que la dejara estar con nosotros”, añadió. Por eso él y su familia enfocan todas las esperanzas en el tratamiento que se ofrece en China, aún cuando cuentan con sólo el 14% del dinero.
“Si me toca llevármela mochileando, lo hago. Todo sea por ver mejor a mi niña y me siga diciendo ‘osito’”, manifestó Juan Andrés.
