Pacientes con mucopolisacaridosis denuncian fallas graves en el sistema de salud colombiano. El suministro irregular de medicamentos vitales bajo un esquema de “pico y placa” ya ha causado cuatro muertes este año, según Acopel.
Publicado por: Redacción Nacional
Pacientes con mucopolisacaridosis (MPS) —una enfermedad huérfana crónica y degenerativa— enfrentan un sistema de salud colombiano colapsado que les entrega medicamentos vitales como si se tratara de “pico y placa”.
El resultado: cuatro personas han fallecido en lo que va del 2025 en el país por falta de tratamiento continuo, según informó la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel). Además: Así fue el traslado de ‘Pipe Tuluá’: narco ofrecía $800 millones para fugarse de prisión
“Cada semana que pasa los incumplimientos en la aplicación de sus medicamentos y la imposibilidad de acceder a citas con especialistas se han convertido en una queja constante”, alertó en ese sentido Luz Victoria Salazar, directora de Acopel.
Ante la actual crisis de la salud en el país, la asociación pide al Gobierno Nacional una respuesta inmediata, antes de que la falta de acceso a terapias continúe cobrando vidas.
Enfrentamos una crisis que no podemos ignorar: escasez de medicamentos, cierre de servicios, demoras en tratamientos y despidos del talento humano en salud.
— Acopel (@acopelcomunica) May 29, 2025
Te invitamos a firmar esta petición ciudadana de respaldo a esta causa. 👉Link: https://t.co/8R3HD7Td8h
Qué dice la ley sobre enfermedades huérfanas en Colombia
En Colombia la Ley 1392 de 2010 define que las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves y que amenazan la vida.
Además, la Ley Estatutaria en Salud de 2015 reconoce a los pacientes como sujetos de especial protección para los cuales bajo ninguna circunstancia deberá haber afectaciones en el acceso a tratamientos. Se recomienda: Icetex lanza fondo 100 % condonable para víctimas del conflicto: cubre matrícula y sostenimiento
“Desafortunadamente, ya ni las leyes se cumplen, tenemos pacientes con tutelas, desacatos y todo tipo de recursos para garantizar su acceso a sus necesidades en salud y no surten efecto. Vemos con preocupación una práctica que crece que es turnar el suministro de medicamentos. Una semana les entregan a algunos pacientes y la siguiente a los otros, generando deterioro en la calidad de vida de quienes requieren su terapia para evitar el progreso de la enfermedad que conlleva afectación importante y hasta compromiso con su vida”, señaló Salazar.
¿Qué síntomas tienen las personas con MPS?
Se ha determinado que en promedio en Colombia un paciente tarda aproximadamente cinco años en tener un diagnóstico de enfermedad huérfana, con lo cual resulta importante destacar algunos signos y síntomas que pueden indicar la necesidad de confirmar si se trata de patologías como las Mucopolisacaridosis.
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Las MPS tienen siete tipos reconocidos, y sus tratamientos requieren constancia para evitar daño progresivo en órganos y sistemas.
Si bien cada uno de los tipos de patología tiene rasgos propios, algunos de los síntomas que ameritan pensar que son pacientes de MPS son: Estatura baja con tronco o torso desproporcionadamente corto, dolor en las articulaciones que impiden el movimiento, agrandamiento de los órganos como el hígado y el bazo, dificultades para respirar, cardiopatías y en algunos casos daños neuronales.
La doctora Gordillo-González, médica genetista secretaria de la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas y Medicina Genómica (ACMGen), explicó que los pacientes con MPS requieren un manejo interdisciplinario vital para su calidad de vida “actualmente el tratamiento de la patología consiste en la unión entre la alternativa farmacológica con terapia de reemplazo enzimático, así como intervenciones interdisciplinarias con valoraciones por especialistas como genética, neurología, ortopedia, cardiología, oftalmología, pediatría, psiquiatría entre otros. Además, necesitan laboratorios, imágenes diagnósticas, terapias, etc”.
Aumento de las quejas en el sistema de salud
Además de la conocida odisea diagnóstica por el tiempo que tardan los pacientes entre la aparición de los síntomas y la confirmación de su patología, resulta muy compleja la agudización de las reclamaciones en materia de atención que esta población tiene hoy. Al comparar el período de enero de 2025 con el año inmediatamente anterior se evidencia un incremento del 55,1 % de las quejas. Otras noticias: Consulta popular por decreto: se profundiza crisis entre Gobierno, Congreso y Corte Constitucional
En el mismo período analizado, la nueva EPS ocupa el primer lugar en materia de quejas de los usuarios con 40.828 casos, seguido por Sanitas con 20.960 reclamos y Sura con 17.813.
Asimismo, el estudio identificó que la negación en la asignación de citas o consultas es la mayor insatisfacción seguida por la negación de entrega de tecnologías en salud o servicios autorizados.
Actualmente, varios pacientes han perdido la vida esperando por sus necesidades médicas y perduran sus denuncias en redes sociales que no dieron frutos.
“Los pacientes no pueden seguir esperando mientras su salud se deteriora y no ocurre nada. Desde los movimientos de la sociedad civil llevamos mucho tiempo advirtiendo que la crisis empeora y sentimos que el Gobierno no nos escucha”, concluyó Luz Victoria Salazar, quien hizo un llamado urgente al Gobierno Nacional para que atienda de forma urgente a este tipo de pacientes.
Enfrentamos una crisis que no podemos ignorar: escasez de medicamentos, cierre de servicios, demoras en tratamientos y despidos del talento humano en salud.
— Acopel (@acopelcomunica) May 29, 2025
Te invitamos a firmar esta petición ciudadana de respaldo a esta causa. 👉Link: https://t.co/8R3HD7Td8h
