La falta de conocimiento sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación puede resultar en un diagnóstico tardío y en un tratamiento inadecuado, lo que puede tener consecuencias graves para la salud.
Publicado por: Redacción Vanguardia
Cada año, el 17 de abril, se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Una fecha que tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación.
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¿Por qué es tan importante? Cindy Martínez Gutiérrez, oncohematóloga pediatra, señala que este día es de gran importancia debido a la necesidad de crear conciencia sobre esta enfermedad. La falta de conocimiento sobre la Hemofilia y otros trastornos de la coagulación puede resultar en un diagnóstico tardío y en un tratamiento inadecuado, lo que puede tener consecuencias graves para la salud.
Por lo tanto, es crucial crear conciencia sobre estos trastornos para que las personas afectadas puedan recibir un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado para mejorar su calidad de vida, agrega Martínez Gutiérrez.
En el año 2023 el mensaje de la Federación Mundial de Hemofilia es “Acceso para todos: la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.
La Hemofilia, según la especialista, es una enfermedad rara que se debe a la deficiencia de un factor de coagulación crucial para controlar el sangrado. Los factores de coagulación son sustancias presentes en la sangre que ayudan a formar coágulos y evitar la pérdida excesiva de sangre.
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Además explica que la forma más común de hemofilia es la Hemofilia A, que es causada por la deficiencia del factor VIII. Esta enfermedad afecta a aproximadamente 21 de cada 100.000 varones en todo el mundo.
El segundo tipo de Hemofilia es la Hemofilia B, que es causada por la deficiencia del factor IX y es menos frecuente que la Hemofilia A. Esta enfermedad afecta a alrededor de cuatro de cada 100.000 varones en todo el mundo. Es importante destacar que la Hemofilia también puede afectar a mujeres.
¿Qué causa la hemofilia, y cómo se trata?
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria causada por una alteración genética en el cromosoma X. Los genes que provocan la Hemofilia A y B se encuentran en este cromosoma, por lo que se considera una enfermedad ligada al mismo. Debido a su naturaleza hereditaria, es crucial conocer los antecedentes familiares para determinar el riesgo de padecer la enfermedad, menciona Martínez Gutiérrez.
Aunque la Hemofilia es una enfermedad presente desde el nacimiento, existen situaciones poco frecuentes en las que puede adquirirse en la edad adulta, lo cual se denomina Hemofilia adquirida, siendo su origen autoinmune más que genético.
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Igualmente es importante tener en cuenta que, a diferencia de lo que se creía en el pasado, la Hemofilia no afecta únicamente a los hombres, sino que también puede afectar a las mujeres y provocar sangrados que impacten su calidad de vida.
Los síntomas de la hemofilia incluyen sangrado en mucosas, sangrado en articulaciones (hemartrosis), sangrado en músculos, sangrados de difícil control posterior a heridas, exodoncias, cirugías, trauma. El sangrado en las articulaciones puede causar inflamación, rigidez, dolor y dificultad para mover la articulación.
De acuerdo con la especialista en el tema, el tratamiento de la Hemofilia depende del tipo y la severidad de la enfermedad. Consiste en el uso de medicamentos que buscan reponer el factor de coagulación deficiente.
Mientras que en pacientes con Hemofilia severa, el tratamiento se llama profilaxis y consiste en la aplicación de factor de coagulación de forma periódica para que los pacientes puedan realizar sus actividades cotidianas sin complicaciones.
Cifras en el país y el mundo
El tratamiento de la Hemofilia varía según el tipo y la gravedad de la enfermedad en cada paciente. En general, se utilizan medicamentos para reemplazar el factor de coagulación deficiente. En pacientes con hemofilia severa, se aplica un tratamiento llamado profilaxis, que consiste en la administración regular de factor de coagulación para permitir que los pacientes realicen sus actividades cotidianas sin complicaciones.
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En lo que respecta a las estadísticas, según la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que 400,000 personas en todo el mundo padecen hemofilia. En Colombia, la Cuenta de Alto Costo reportó 2,858 casos hasta el 28 de febrero de 2023.
En el departamento de Santander, se registraron ocho nuevos casos y un total de 276 casos durante el período comprendido entre el 1 de febrero de 2021 y el 31 de enero de 2022. Es importante tener en cuenta que estos números son aproximados y pueden variar con el tiempo.
En conclusión, es esencial seguir investigando y trabajando para lograr un diagnóstico temprano y un acceso adecuado al tratamiento con el fin de garantizar una buena calidad de vida a las personas con hemofilia en todo el mundo.
